Alexandra, certes quand on est en attente de confirmation de diagnostic, on aimerait bien que les choses aillent vite, mais les spécialistes savent bien ce qui est urgent et ce qui l'est moins.
Je suis désolé de ne pas être en plein accord avec toi, une biopsie n'a aucun caractère d'urgence.
En effet "nos maladies" (CBP, CSP HAI) sont des maladies qui sont à évolution extrêmement lente.
Lorsque l'on est diagnostiqué, la plupart du temps la maladie était déjà présente à notre insu depuis déjà de très nombreuses années.
Aussi, attendre 2 ou 3 mois une biopsie n'a aucune importance quant au pronostic sur la maladie.
La première biopsie permet surtout de connaître au niveau cellulaire quel est l'état du foie ( s'il y a fibrose ou non ) et permet de confirmer un diagnostic .
Par la suite , avec les autre moyens non invasifs dont disposent les médecins , les biopsies sont beaucoup moins utiles .
Daniel
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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florence_yvonne
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alexandra
Je suis désolée daniel de te contredire mais la biopsie dns certains cas a certes un caractère d'urgence. Il est utile pour décider si oui ou non le médecin débute un traitement, la cortisone en loccurence. La cortisone doit être débutée en urgence si une HAI ou overlap syndrome se manisfeste...Dans mon cas, en raison du fait que les transaminases ont diminué déjà après 2 jours, le médecin n'a pas estimé opportun de la pratiquer. La biopsie permet d'estimer l'évolution de la pathologie d'un manière la plus précise.
En Belgique, la biopsie reste de mise et est donc indispensale dans certains cas. (cela est l'attitude adoptée par mon Professeur qui me soigne au moindre problème. Je ne dois pas attendre 3 mois, je suis prise en charge sur le champ au moindre écart de ma biologie. c'est capital pour nous!
L'examen sous fibroscan est-il déjà labelisé en France?
Voilà. Désolée de contredire un non médecin mais je changerais pas d'avis.
Bon WE Alexandra.
En Belgique, la biopsie reste de mise et est donc indispensale dans certains cas. (cela est l'attitude adoptée par mon Professeur qui me soigne au moindre problème. Je ne dois pas attendre 3 mois, je suis prise en charge sur le champ au moindre écart de ma biologie. c'est capital pour nous!
L'examen sous fibroscan est-il déjà labelisé en France?
Voilà. Désolée de contredire un non médecin mais je changerais pas d'avis.
Bon WE Alexandra.
Bonjour, Alexandra et Florence Yvonne ;
Il est inutile que síinstalle une polémique sur le sujet ;
Bien s?r que les résultats de la biopsie sont utiles au médecin.
Mais il ne faut pas confondre urgence et importance.
Certes je ne suis pas médecin, Alexandra non plus, ni aucun des participants du forum.
Aussi devons nous garder une certaine humilité et être prudents dans nos propos.
Nous sommes là pour tenter díaider les personnes qui cherchent du soutien pour mieux comprendre et supporter leur maladie.
Ce que nous disons ici níest donc en rien ´ une consultation médicale ñbis ª, même si notre enthousiasme nous fait prendre parfois des positions fortes.
Nos avis sont le fruit, soit de notre propre expérience, soit de líexpérience apprise à travers le cas díautres malades.
Cela doit permettre à chacun de mieux gérer sa propre relation avec son médecin afin de lui poser les bonnes questions et obtenir ñsi possible- les bonnes réponses à SON CAS .
Car nous savons que dans le cas des maladies qui sont líobjet de líassociation, en dehors de leurs caractéristiques générales, chaque cas est un cas particulier.
Un des points-clés sur lequel nous insistons dans líassociation albi est quíil doit síétablir une relation de dialogue et de confiance entre le médecin et le malade.
Comment peut-on lutter efficacement contre la maladie síil níy a pas cette relation de confiance entre le malade et son médecin ?
Bien s?r, si au cours des dialogues entre patient et médecin, un fossé se creuse, parce que les décisions du médecin ne paraissent pas convaincantes eu égard à díautres pratiques, ou parce que la relation se détériore, il est alors préférable dí avoir un deuxième avis ou carrément changer de médecin.
Florence Yvonne est suivie par une équipe de médecins et si pour des raisons sans doute de surcharge de travail et/ou de gestion des priorités, on ne lui a donné rendez- vous que díici deux mois, cíest que son spécialiste nía pas jugé quíil y avait urgence.
Pourquoi ne pas faire confiance au lieu díajouter de líangoisse inutile en mettant tout de suite en doute líavis de son médecin ?
Florence , cíest à toi de savoir si tu as des doutes et dans le cas affirmatif , il te suffit tout simplement díappeler ton médecin et de líinterroger .
Daniel
Il est inutile que síinstalle une polémique sur le sujet ;
Bien s?r que les résultats de la biopsie sont utiles au médecin.
Mais il ne faut pas confondre urgence et importance.
Certes je ne suis pas médecin, Alexandra non plus, ni aucun des participants du forum.
Aussi devons nous garder une certaine humilité et être prudents dans nos propos.
Nous sommes là pour tenter díaider les personnes qui cherchent du soutien pour mieux comprendre et supporter leur maladie.
Ce que nous disons ici níest donc en rien ´ une consultation médicale ñbis ª, même si notre enthousiasme nous fait prendre parfois des positions fortes.
Nos avis sont le fruit, soit de notre propre expérience, soit de líexpérience apprise à travers le cas díautres malades.
Cela doit permettre à chacun de mieux gérer sa propre relation avec son médecin afin de lui poser les bonnes questions et obtenir ñsi possible- les bonnes réponses à SON CAS .
Car nous savons que dans le cas des maladies qui sont líobjet de líassociation, en dehors de leurs caractéristiques générales, chaque cas est un cas particulier.
Un des points-clés sur lequel nous insistons dans líassociation albi est quíil doit síétablir une relation de dialogue et de confiance entre le médecin et le malade.
Comment peut-on lutter efficacement contre la maladie síil níy a pas cette relation de confiance entre le malade et son médecin ?
Bien s?r, si au cours des dialogues entre patient et médecin, un fossé se creuse, parce que les décisions du médecin ne paraissent pas convaincantes eu égard à díautres pratiques, ou parce que la relation se détériore, il est alors préférable dí avoir un deuxième avis ou carrément changer de médecin.
Florence Yvonne est suivie par une équipe de médecins et si pour des raisons sans doute de surcharge de travail et/ou de gestion des priorités, on ne lui a donné rendez- vous que díici deux mois, cíest que son spécialiste nía pas jugé quíil y avait urgence.
Pourquoi ne pas faire confiance au lieu díajouter de líangoisse inutile en mettant tout de suite en doute líavis de son médecin ?
Florence , cíest à toi de savoir si tu as des doutes et dans le cas affirmatif , il te suffit tout simplement díappeler ton médecin et de líinterroger .
Daniel
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florence_yvonne
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Le fait que ton médecin généraliste avoue son incompétence sur ces maladies est tout à fait normal et ceci ne doit pas te faire perdre confiance en ses compétences dans d'autres domaines: ces maladies étant très rares, elles ne font pas l'objet de cours dans les facultés de médecine pour le doctorat en médecine générale( dixit le Professeur Poupon).
De plus la probabilité qu'un généraliste ait un patient atteint de CBP, CSP ou HAI est infinitésimale...
Quelques uns sont au courant, souvent gr‚ce à un malade...ou par curiosité, mais c'est très rare
Si tu as des difficultés de parler avec ton spécialiste car il est très occupé , pourquoi ne téléphones tu pas à son assistante et lui faits part de tes questions afin soit qu'elle t'arrange une brève conversation téléphonique avec ton spécialiste soit qu'elle l'interroge pour toiet qu'elle te donne sa réponse ?
IL y a sans doute des tas de questions qui te viennent à l'esprit: lorsque les malades viennent d'être diagnostiqués, il y toujours une foule de questions qui surgissent avec plus ou moins d'angoisse; de plus on est encore plus à l'écoute de son corps et on a tendance à surévaluer certains désagréments ou symptômes que l'on ressent.
De plus on se demande à la moindre douleur ou au moindre élément suspect si ce n'est pas à mettre en relation de cause à effet avec la maladie; fort heureusement la plupart de ces craintes sont infondées.
Viens nous parler ici de ce qui te préoccupe; consulte les dialogues entre patients qui ont éventuellement eu les mêmes questions que les tiennes, cela te donner des indications et permettra de mieux te situer.
Par exemple , tu parles que tu es atteinte d'un lupus anticoagulant .
Le lupus est aussi une maladie auto-immune comme la CBP , l'HAI et la CSP.
Il n'est en effet pas rare que, lorsqu'un patient soit atteint d'une maladie auto-immune , d'autres maladies auto-immunes coexistent ; par exemple parmi les participants au forum certains ont un "overlap syndrom" ( association d'une HAI avec soit une CBP soit un CSP); d'autres ont une maladie d'Hashimoto ( maladie auto immune affectant la glande thyroïde) ou une maladie auto immune concernant les muqueuses ( muqueuses sèches)....
As tu consulté Internet à propos du Lupus ?
sinon , voici l'adresse du site de l'association concernée par le Lupus en France:
http://www.lupusfrance.fr/
euh... quant à ta prochaine visite , à moins de remonter le temps -nous sommes le 18 février- ce ne peut être le 28 janvier](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Daniel
De plus la probabilité qu'un généraliste ait un patient atteint de CBP, CSP ou HAI est infinitésimale...
Quelques uns sont au courant, souvent gr‚ce à un malade...ou par curiosité, mais c'est très rare
Si tu as des difficultés de parler avec ton spécialiste car il est très occupé , pourquoi ne téléphones tu pas à son assistante et lui faits part de tes questions afin soit qu'elle t'arrange une brève conversation téléphonique avec ton spécialiste soit qu'elle l'interroge pour toiet qu'elle te donne sa réponse ?
IL y a sans doute des tas de questions qui te viennent à l'esprit: lorsque les malades viennent d'être diagnostiqués, il y toujours une foule de questions qui surgissent avec plus ou moins d'angoisse; de plus on est encore plus à l'écoute de son corps et on a tendance à surévaluer certains désagréments ou symptômes que l'on ressent.
De plus on se demande à la moindre douleur ou au moindre élément suspect si ce n'est pas à mettre en relation de cause à effet avec la maladie; fort heureusement la plupart de ces craintes sont infondées.
Viens nous parler ici de ce qui te préoccupe; consulte les dialogues entre patients qui ont éventuellement eu les mêmes questions que les tiennes, cela te donner des indications et permettra de mieux te situer.
Par exemple , tu parles que tu es atteinte d'un lupus anticoagulant .
Le lupus est aussi une maladie auto-immune comme la CBP , l'HAI et la CSP.
Il n'est en effet pas rare que, lorsqu'un patient soit atteint d'une maladie auto-immune , d'autres maladies auto-immunes coexistent ; par exemple parmi les participants au forum certains ont un "overlap syndrom" ( association d'une HAI avec soit une CBP soit un CSP); d'autres ont une maladie d'Hashimoto ( maladie auto immune affectant la glande thyroïde) ou une maladie auto immune concernant les muqueuses ( muqueuses sèches)....
As tu consulté Internet à propos du Lupus ?
sinon , voici l'adresse du site de l'association concernée par le Lupus en France:
http://www.lupusfrance.fr/
euh... quant à ta prochaine visite , à moins de remonter le temps -nous sommes le 18 février- ce ne peut être le 28 janvier
Daniel
Dernière modification par daniel le dim. 18 févr. 2007, 2:15 pm, modifié 1 fois.
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florence_yvonne
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Le fait que tu signales que ta soeur à une maladie d'HAshimoto me fait repenser à l'étude du professeur Gerschwin aux Etats Unis dont l'objet était de faire une enquête afin d'essayer de déterminer des pistes de recherche sur les facteurs de différenciation entre les malades de CBP et un échantillon équivalent de personnes non malades.
L'étude a mis en évidence qu'il y aurait entre autre un terrain génétique favorable au déclenchement de ce type de maladie.
L'équipe du Centre de Référence des maladies inflammatoires des voies biliaires a décidé de mener une enquête similiaire à celle faite aux USA dans le but de confirmer les résultats.
Elle a été lancée en 2006 mais les résultats ne sont pas encore connus.
En attendant, l'équipe du Professeur Poupon recommande que lorsqu'une personne est diagnostiquée d'une CBP, CSP et/ou une HAI, les personnes de la même famille en ligne directe Parent /enfant Frère/soeur se soumettent à des analyses.
Il s'agit d'une simple précaution car le mot "terrain génétique" ne veut pas dire hérédité ou automaticité d'avoir la même maladie , cela veut simplement dire que le facteur génétique prédispose à une plus grande probabilité de contracter ce type de maladie.
Le fait que ta soeur a une maladie d'Hashimoto qui est aussi une maladie auto immune semble corroborer les propos ci dessus.
Peut être serait il sage que tu l'incites à faire des analyses sanguines concernant son foie afin de rechercher si elle n'a pas comme toi des anamolies qui pourraient être en relation avec une maladie rare du foie qui ne s'est pas encore manifestée?.
Daniel
L'étude a mis en évidence qu'il y aurait entre autre un terrain génétique favorable au déclenchement de ce type de maladie.
L'équipe du Centre de Référence des maladies inflammatoires des voies biliaires a décidé de mener une enquête similiaire à celle faite aux USA dans le but de confirmer les résultats.
Elle a été lancée en 2006 mais les résultats ne sont pas encore connus.
En attendant, l'équipe du Professeur Poupon recommande que lorsqu'une personne est diagnostiquée d'une CBP, CSP et/ou une HAI, les personnes de la même famille en ligne directe Parent /enfant Frère/soeur se soumettent à des analyses.
Il s'agit d'une simple précaution car le mot "terrain génétique" ne veut pas dire hérédité ou automaticité d'avoir la même maladie , cela veut simplement dire que le facteur génétique prédispose à une plus grande probabilité de contracter ce type de maladie.
Le fait que ta soeur a une maladie d'Hashimoto qui est aussi une maladie auto immune semble corroborer les propos ci dessus.
Peut être serait il sage que tu l'incites à faire des analyses sanguines concernant son foie afin de rechercher si elle n'a pas comme toi des anamolies qui pourraient être en relation avec une maladie rare du foie qui ne s'est pas encore manifestée?.
Daniel
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alexandra
UN bon conseil Florence,
Je connais très bien les hôpitaux et le milieu. J'y ai travaillé et je les ai contrôlés. A ta place (cela est mon avis...) J'irai voir une autre équipe. Je demande toujours un , deux voire même trois avis avant de faire un choix. Et rien n'est jamais définitif.
Je te souhaite bon courage. Cela doit être difficile de rester dans l'incertitude. De plus, ton généraliste t'envoie sur les roses....(cela est mon interprétation). On constate que les généralistes ne sont pas très sensibilisés à ces maladies (ce sont finalement des maladies orphelines);ils peuvent à tout le moins t'orienter.
Tu conjugues plusieurs maladies auto-immunes, et si ta biologie n'est pas normale,il ne faut pas trop traîner. Je te livre ici l'attitude que j'adopterais.
A toi de voir. Tiens -nous au courant.
Alexandra
Je connais très bien les hôpitaux et le milieu. J'y ai travaillé et je les ai contrôlés. A ta place (cela est mon avis...) J'irai voir une autre équipe. Je demande toujours un , deux voire même trois avis avant de faire un choix. Et rien n'est jamais définitif.
Je te souhaite bon courage. Cela doit être difficile de rester dans l'incertitude. De plus, ton généraliste t'envoie sur les roses....(cela est mon interprétation). On constate que les généralistes ne sont pas très sensibilisés à ces maladies (ce sont finalement des maladies orphelines);ils peuvent à tout le moins t'orienter.
Tu conjugues plusieurs maladies auto-immunes, et si ta biologie n'est pas normale,il ne faut pas trop traîner. Je te livre ici l'attitude que j'adopterais.
A toi de voir. Tiens -nous au courant.
Alexandra
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florence_yvonne
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- Inscription : sam. 13 janv. 2007, 6:31 pm
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son médecin prétend que c'est inutiledaniel a écrit :Le fait que tu signales que ta soeur à une maladie d'HAshimoto me fait repenser à l'étude du professeur Gerschwin aux Etats Unis dont l'objet était de faire une enquête afin d'essayer de déterminer des pistes de recherche sur les facteurs de différenciation entre les malades de CBP et un échantillon équivalent de personnes non malades.
L'étude a mis en évidence qu'il y aurait entre autre un terrain génétique favorable au déclenchement de ce type de maladie.
L'équipe du Centre de Référence des maladies inflammatoires des voies biliaires a décidé de mener une enquête similiaire à celle faite aux USA dans le but de confirmer les résultats.
Elle a été lancée en 2006 mais les résultats ne sont pas encore connus.
En attendant, l'équipe du Professeur Poupon recommande que lorsqu'une personne est diagnostiquée d'une CBP, CSP et/ou une HAI, les personnes de la même famille en ligne directe Parent /enfant Frère/soeur se soumettent à des analyses.
Il s'agit d'une simple précaution car le mot "terrain génétique" ne veut pas dire hérédité ou automaticité d'avoir la même maladie , cela veut simplement dire que le facteur génétique prédispose à une plus grande probabilité de contracter ce type de maladie.
Le fait que ta soeur a une maladie d'Hashimoto qui est aussi une maladie auto immune semble corroborer les propos ci dessus.
Peut être serait il sage que tu l'incites à faire des analyses sanguines concernant son foie afin de rechercher si elle n'a pas comme toi des anamolies qui pourraient être en relation avec une maladie rare du foie qui ne s'est pas encore manifestée?.
Daniel
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florence_yvonne
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- Inscription : sam. 13 janv. 2007, 6:31 pm
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en France, tu as un médecin généraliste attitré, dit "référent" tu ne peux pas aller voir un spécialiste sans une lettre de ton médecin généraliste, car sinon, ta consultation est considérée comme "hors parcours" et elle est beaucoup moins remboursée et je ne vois pas mon médecin me faire 36 lettres pour consulter 36 spécialistes différents, c'est d'ailleurs pour éviter que les malades aille consulter plusieurs spécialiste pour la même pathologie que le système du médecin référant à été instaurée pas la sécualexandra a écrit :UN bon conseil Florence,
Je connais très bien les hôpitaux et le milieu. J'y ai travaillé et je les ai contrôlés. A ta place (cela est mon avis...) J'irai voir une autre équipe. Je demande toujours un , deux voire même trois avis avant de faire un choix. Et rien n'est jamais définitif.
Je te souhaite bon courage. Cela doit être difficile de rester dans l'incertitude. De plus, ton généraliste t'envoie sur les roses....(cela est mon interprétation). On constate que les généralistes ne sont pas très sensibilisés à ces maladies (ce sont finalement des maladies orphelines);ils peuvent à tout le moins t'orienter.
Tu conjugues plusieurs maladies auto-immunes, et si ta biologie n'est pas normale,il ne faut pas trop traîner. Je te livre ici l'attitude que j'adopterais.
A toi de voir. Tiens -nous au courant.
Alexandra
Bonjour à toutes et à tous
Je voudrais apporter un autre éclairage suite aux différentes remarques des participantes.
Pour la biopsie effec tivement il n'y a pas urgence compte tenu de l'évolution de nos maladies (CSP en ce qui me concernait). Par contre en cas d"évolution trés importante et trés rapide des valeurs du bilan sanguin hépatique, une biopsie peut être nécéssaire trés rapidement pour confirmer ou infirmer un choix thérapeutique.
D'autre part il faut tenir compte du stade de la maladie. Début ou stade avancé. Enfin la biopsie peut parfois ne donner qu'une information sur le prélèvement lui même...
Par ailleurs en ce qui concerne la prédisposition génétique de telle ou telle de nos maladies il faut absolument tenir compte du fait qu'il y a des mutation de gênes à caractére dominant, d'autres à caractère récéssif.
Dans mon cas je suis porteur d'une mutation sur un gêne (MDR3), mes enfants en sont indemnes.
Pourquoi cette absence de mutation sur ce gêne, ou sur un autre, ne serait-il pas votre cas également ?
Même si le vécu de cette maladie est souvent très lourd et difficile à porter essayons de positiver !
Hum... plus facile à dire qu'à faire
A bientôt quand même !
Je voudrais apporter un autre éclairage suite aux différentes remarques des participantes.
Pour la biopsie effec tivement il n'y a pas urgence compte tenu de l'évolution de nos maladies (CSP en ce qui me concernait). Par contre en cas d"évolution trés importante et trés rapide des valeurs du bilan sanguin hépatique, une biopsie peut être nécéssaire trés rapidement pour confirmer ou infirmer un choix thérapeutique.
D'autre part il faut tenir compte du stade de la maladie. Début ou stade avancé. Enfin la biopsie peut parfois ne donner qu'une information sur le prélèvement lui même...
Par ailleurs en ce qui concerne la prédisposition génétique de telle ou telle de nos maladies il faut absolument tenir compte du fait qu'il y a des mutation de gênes à caractére dominant, d'autres à caractère récéssif.
Dans mon cas je suis porteur d'une mutation sur un gêne (MDR3), mes enfants en sont indemnes.
Pourquoi cette absence de mutation sur ce gêne, ou sur un autre, ne serait-il pas votre cas également ?
Même si le vécu de cette maladie est souvent très lourd et difficile à porter essayons de positiver !
Hum... plus facile à dire qu'à faire
A bientôt quand même !
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alexandra
Je suis d'accord avec toi gvd.
Mais, Florence ne nous dit pas ses valeurs hépatiques....Si elles sont perturbées, il y a urgence.
Le médecin "référent" existe aussi en Belgique. Mais, nous pouvons aller voir un spécialiste sans devoir passer par le généraliste. Nous payons plus dans ce cas. Cela faut parfois la peine. Nous pouvons également consulter un autre généraliste.
Florence, rappelle moi tes résultats sanguins récents? Les transaminases par exemples?
A plus. Alexandra
Mais, Florence ne nous dit pas ses valeurs hépatiques....Si elles sont perturbées, il y a urgence.
Le médecin "référent" existe aussi en Belgique. Mais, nous pouvons aller voir un spécialiste sans devoir passer par le généraliste. Nous payons plus dans ce cas. Cela faut parfois la peine. Nous pouvons également consulter un autre généraliste.
Florence, rappelle moi tes résultats sanguins récents? Les transaminases par exemples?
A plus. Alexandra