Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

HEPATITE AUTO-IMUNE (HAI)

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

veronique benac
Messages : 6
Inscription : mer. 23 mai 2007, 8:47 pm

Message non lu par veronique benac »

Bonjour
Merci à Alexandra et Daniel pour vos messages.

Je comprends bien qu'il soit difficile d'élaborer un diagnostic : on n'est pas dans l'étude cartésienne mathématique de taux et résultats d'analyses, chaque cas semble similaire mais aussi unique.
En ce qui me concerne, j'ai "noyé le poisson" en déclarant une hépatite à CMV voilà trois ans, donc, forcément, le diagnostic devient encore plus complexe.
J'habite en haute savoie, ma gastroentérologue me suit sur place, et m'appelle sur mon portable pour me suivre de loin, ce qui est une démarche rassurante.
Je vais voir un hépato vendredi sur Lyon.

Merci à Daniel pour le lien envoyé, je me suis rendue sur le site.
Je lis beaucoup de choses sur les associations d'anticorps.
Il semblerait que le fait de n'avoir qu'une catégorie d'anticorps à taux élevé soit peu courant : anti-ceci + anti-cela + ...
Pour mes analyses, en dehors des habituels gamma GT et autres transaminases, j'ai uniquement les antiLKM1 20 fois supérieurs à la norme...

Merci à Alexandra pour la possibilité de t'envoyer des mails.

Je vous souhaite à tous une bonne journée détendue, relaxante, et remplis de fous-rires, c'est un bon médicament sans risque de surdosage

Bises
Véro
alexandra

Message non lu par alexandra »

Hello Véro,

La route sur laquelle tu t' engages semble bonne: bonne encadrement médical. C'est déjà pas mal.

As-tu une idée de la présence de certains marqueurs HLA-DR3 ou DR4.

J'ai personnellement le dernier marqueur positif donc je suis prédisposée à faire une HAI. En d'autres termes, prendre un anti-inflammatoire pourrait activé le processus.

Il est clair que le diagnostic d'une HAI n'est pas facile à faire. IL faut y aller par élimination et établir le score (cité dans la littérature).
Par ailleurs, nous ne sommes pas ici pour faire ce diagnostic...cela revient aux spécialistes qui te suivent.

Je te souahite également de passer une agréable journée.

Avec ton courage, tes connaissances et ton humour, tu parviendras sans aucun doute à gérer cet épisode.

Alexandra. :-P
veronique benac
Messages : 6
Inscription : mer. 23 mai 2007, 8:47 pm

Message non lu par veronique benac »

Bonsoir Alexandra et tout lecteur

Oui, pour un weekend, c'était un weekend!! je rentre chez moi et trouve ..... la neige !!!!!!

Plus que 4 jours et je vois enfin l"hépatologue!!! j'en deviens presque impatiente! au moins, savoir !!!!

Concernant les marqueurs dont tu parles HLA-DR3 ou DR4, je n'ai pas d'info, à quoi cela correspond-il?
Cela dit, ma gastro ne m'autorise pas d'anti-inflammatoires...

As-tu déjà fait une biopsie?

j'ai eu l'exérience de cela il y a trois ans, mais avec mon hépatite à CMV, on était parti sur la fibrose hépatique congénitale à l'époque.

Allez, courage, il faut retourner travailler

Bises et à bientôt

Véro
alexandra

Message non lu par alexandra »

Bonsoir Véro,

Tu trouveras les explications de ces marqueurs au début du site.

Vu tes connaissances avancées en la matière, voici un article:

http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/r ... =text.html

Bon courage et tiens nous au courant de ton suivi.

Que fais-tu comme travail?

Alexandra. :-P
Répondre