le forum d'albi

Bon , je ne suis pas seule à me sentir atypique alors
C est tout à fait ce que tu écris mon ressenti actuel : un mélange de doutes selon les moments , déni peut être ds une certaine mesure mais à cause d un diagnostic qui n est pas franchement dit et ou ecrit .
On me parle bien de cholangite , de CSP , mais les termes l évoquent sans l affirmer de façon definitive encore d où cette sensation désagréable tant que la période d examens et attente du spécialiste qui confirmera n est pas passée .

Pour les symptômes , cela a commencé par des nausées tres fortes la nuit , une dyspepsie et un prurit +++ chronique ( peut être dû ou amplifié également par une allergie alimentaire chronique apparue en même temps ) , perte d appétit et de poids plus fatigué à type d épuisement certains jours . Le tout depuis janvier dernier . Les GGT oscillent entre 200 et 500 mais le reste du bilan hépatique n est pas alarmant . La BILI irm évoque une cholangite et je ne sais plus quel terme . Le tout fait donc penser à une CSP sans rch et avec un fibroscan normal . Je suis sous Delursan depuis un mois .

Tout ce que tu dis a été évoqué pour moi aussi...mais contrairement à toi lors de ma super jaunisse j'ai eu des transaminases à 2000...!!!! sans compter le reste qui était au top n°1 ...
Il a fallu que le chirurigien lors de mon ablation de la vésicule regarde bien avec la caméra ( et il fait plein de photos )car il semblait que j'avais des voies biliaires très fines...mais non... mon foie lui semblait gros, mais avec une bonne architecture alors qu'à la biospie j'ai une fibrose active au moins stade 3.. mais pas de stéatose...bon...mais mon hépato m'a rassurée : le prélevement est un bon indicateur de mon hépatite, la fibrose en est la belle conséquence ; de toutes façons le traitement est : cortisone et imurel...

Je pense que le déni nous protège de toutes ces infos qui sont comme des gifles; c'est un mécanisme de défense psychologique très courant ; l'essentiel c'est que nous restions conscientes qu'on doit être soignées !

Le delursan a bien fait son oeuvre depuis? j'ai lu que c'était un médicament vraiment actif et qui stabilisait assez vite la maladie...c'est merveilleux quand même ... =D>

Bonjour les amis
quel encouragement vous m'apporter comme vs dites personne ne comprend dans mon entourage même pas mon généraliste. Pour ma part c'est uniquement des perturbations hépatiques lors des prises de sang got 40, gpt 47,phos 129, gamma gt 144, anticorps antinucléaires sp100 1/5120 !!! pas de anticorps M2. Vendredi 24 2e rdv à Bxl à Saint Luc. J'attends depuis des semaines. mon Hépato m'avait demandé de faire un régime hypocalorique et de le revoir après avoir perdu 3 kgs de graisse. Je le revois ce vendredi et pas de changement aux prises de sang après le régime. Heureusement que j'ai vu le site Albi ou je serais en détresse encore plus. Merci à tous

Je ne vous cache pas que l'ai peur de perdre la vie en voyant monter mes enzymes.... Merci à tous.

Bonjour Naveau !

en te lisant je vois que l'angoisse est montée comme une belle chantilly!! Pas rigolo du tout!!
Je me demande si ce n'est pas plutôt l'attente des rendez-vous qui te met dans cet état de grand stress; de plus tu te sens isolée et incomprise; l'attitude de ton généraliste n'est pas très empathique , tu te sens abandonnée..les médecins ne se focalisent que sur la maladie, ils oublient que nous sommes aussi des personnes en attente de paroles encourageantes de leur part, de sourire, de compassion.

Sache que tu n'es pas en danger parce qu'on s'occupe de ta santé; ne fais pas de fixation sur tes analyses, même si c'est très important; tu n'es pas que des transaminases et autres!!

Tu as toujours ton traitement? souviens-toi que le temps est un facteur important dans nos maladies!!

Passe un bon dimanche!! ne te tourmente pas autant, sache tout de même que je sais de quoi tu parles, l'ayant vécu aussi...


PS : tu as adhéré à ALBI ? c'est important de le faire car on se sent encore plus relié , comme un sécurité de plus ...

amitiés!