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mireille
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Inscription : jeu. 25 août 2005, 12:29 pm
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Merci de votre accueil

Message non lu par mireille »

merci Danielle pour tes paroles de bienvenue. :-)
Des questions j'en aurai dix mille si je m'écoutais, car je sais que je pourrai m'exprimer vraiment tout en étant comprise, conseillée, rassurée (ce qui me fait beaucoup défaut à l'heure actuelle)et surtout, je ne serai pas jugée sur le fait que je m'apitoie trop sur mon sort.
Je crois Danielle, que nous avons pas mal de points communs: j'étais prof de gym (j'ai d? arreter à cause d'un grave accident de ski), j'attends la confirmation d'un rendez-vous pour me faire enlever une tumeur au sein (cancer ou pas? en plus visible à l'IRM mais introuvable à l'échographie, donc reperage sous IRM) j'ai moi aussi des vertiges et ce depuis longtemps (des investigations poussées à Béziers clinique CAUSSE ont soient disant montré un important déséquilibre de l'oreille interne) et plein de petits points qui sont communs à nous toutes.
Est-ce que quelqu'un a essayé des médecines parallèles ou médecines douces? Y a-t-il eu une amélioration? J'ai lu Danielle, que l'on t'avait fait un examen qui montrait que ton foie était redevenu normal. Pourrais-tu si ça ne t'ennuies pas m'en dire un peu plus?
Je ne t'en demanderai pas plus pour aujourd'hui, car sinon, ce serait abuser de ta gentillesse. :?
Je vais maintenant m'interesser à ma cotisation pour faire partie intégrante de votre famille.
merci d'exister MIREILLE
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Danielle
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Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
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Message non lu par Danielle »

Effectivement j'ai eu une biopsie du sein il y a trois mois et, ouf ce n'était pas cancéreux... mais c'est s?r c'est du stress en plus dont on se passerait.
Quand j'ai su en mars que j'avais une CBP au stade trois ( après la biopsie du foie) j'ai écumé toutes les possibilités de médecines qui s'offraient à moi ( asiatiques, parallèles, psy...). J'ai essayé d'analyser et de me fier à mon intuition pour rejeter ou adopter ce qui m'était proposé. J'ai navigué entre charlatanisme, générosité, compétence... j'ai pris et j'ai laissé... j'ai fait ma sauce quoi. Internet et ce site m'ont beaucoup aidé ainsi que le bouquin déjà cité de Eric Meyer. J'ai mis toute mon énergie au service d'une hypothétique guérison. Je crois en la puissance du mental sur l'organisme et je me suis faite aider par une psychothérapeute de la psychosomatique. Je crois aussi à la présence en nous d'une zone que certains appellent l'inconscient..; je la visite dans des séances de transe en danse. Voilà très sincèrement mon chemin qui est un chemin parmi d'autres que je ne pose surtout pas en modèle. Ce n'est que mon témoignage. Pour ce qui est de l'hygiène de vie c'est celle d'une sportive, et l'alimentation j'en ai déjà parlé.

En juin , trois mois après le début du traîtement sous délursan et de tout ce combat, j'ai eu un examen par fibroscan du foie (voir sur la page d'accueil du site), le médecin me l'a refait dix fois et a constaté que mon foie était normal!!! toutes mes analyses depuis sont parfaitement normales !!! le médecin a demandé les lames de ma première biopsie pour être s?r qu'il n'y avait pas eu d'erreur au départ. Elles sont actuellement en "contre-expertise" en quelque sorte.

Voilà pour mon histoire actuelle. Je continue à avoir des coups de fatigue imprévisibles et une forme éblouissante entre deux. Par contre je ne cesse pas de maigrir, j'arrive au poids de mes 20 ans quand je faisais 5 à 6 heures de sports par jour ( 55 kg pour 1,72m ça ne fait pas beaucoup surtout à 50ans!!!). Je mange à ma faim et les médecins me disent que ça n'a rien à voir avec la CBP. D'où ça vient alors ???


Courage Mireille , prends cette CBP comme un défi spotif de plus, je suis s?re que tu gagneras ce match.

Je t'embrasse, Danielle

Tu peux voir aussi mon témoignage sur le forum sous le titre charlatan et mieux être rubrique maladies biliaires
http://www.albi-pbc.org/forum/viewtopic.php?t=86
et encore lu pour vous rubrique témoignages et entraide
http://www.albi-pbc.org/forum/viewtopic.php?t=76
pour le bouquin c'est Les Ressuscités, Eric Meyer, Christine Kerdellant.
Christ@phe nous en a parlé dans le site je te fais un copier coller
"Une nuit, comme ma tête était trop pleine, je me suis relevé et j'ai lu un livre que j'avais "recommandé" à des amis car il voulait m'acheter quelque chose, alors je leur ai donné le titre díun livre en particulier, bien s?r, "Les Ressuscités". Il est excellent car c'est un peu beaucoup de mon histoire de malade (ou d'ex malade, je ne sais pas encore comment me situer), de notre histoire à nous autres de ce forum mais aussi à plein díautres qui, comme nous, ont subi un traumatisme ou ´ trou-matisme ª comme dit un psychologue dans ce livre.
Il raconte comment certains, après un traumatisme physique ou psychique (accident, maladie, deuil, ...) soit s'en sortent et rebondissent ou se laissent complètement tomber dans le gouffre vers la mort díoù le mot ´ trou-matisme ª. Alors ils racontent divers expériences, comme celle de Jean-François DENIAU, ancien ministre, qui a survécu a plusieurs cancers et un triple pontage; comme celle aussi de Lance Armstrong ou Hermann Maïer le skieur. Parfois, il suffit d'une rencontre, d'un projet, dí Amour, d'une vision, de croyance ou non pour basculer d'un côté ou de l'autre. Ensuite, chacun retrouve le vrai sens de la vie, l'essentiel, et acquière des qualités comme l'humilité, la patience, l'amour, l'altruisme, la solidarité, la fraternité...
Je vous livre ces quelques phrases que jíai retenu dans ce début de lecture :
? " Derrière la voie sans issue murmure souvent la voix de la vie"
? "Le bonheur n'est pas à mille lieues de nous, mais ici-bas, dans nos yeux, dans nos bras, dans nos mots!"
"On ne meurt que lorsqu'on a fini de vivre, et certains ressuscités avaient, justement, encore des choses à construire!!"
Nous, les ressuscités, avons une nouvelle philosophie de vie:
"on n'est pas là pour rajouter des années à la vie, mais de la vie aux années!!!"

En fait, tout le monde devrait l'avoir en tête, mais c'est quand il t'arrive une épreuve que cela paraît évident...
Bien s?r, en lisant ces lignes, je pensais à nous (et en ce moment à Christine) et je me rappelais les différentes phases par lequel je (nous) suis passé :
1er temps : líinstant de voir
Cíest celui de líeffroi, du stress extrême provoqué par le traumatisme

2ème temps : le temps pour comprendre
La personne va chercher à donner une explication ´ le pourquoi moi ? ª, à rendre intelligible líinexplicable à son traumatisme, elle va laisser síengouffrer dans le ´ trou ª provoqué par le traumatisme. Elle peut figer sa vie autour du traumatisme, elle peut finir par ne plus se définir que par rapport à la maladie : ´ je suis malade de Ö ª.

3ème temps : le moment de conclure ou le temps de la sortie
Cíest parce quíil níy a pas díexplication totale à son irruption quíil y a une possibilité de síen échapper. Face à ´ líimpossible à penser ª existe forcément une issue pour créer de nouveaux possibles.
La première cède la place non pas à la mort, mais à une seconde existence !!! "

A part ça faudrait qu'on change de rubrique pour la suite de cette conversation car ça n'a plus rien à voir avec celle où nous sommes.

Re bises
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daniel
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Message non lu par daniel »

Bienvenue , Mireille, au prénom qui chante le soleil :sun: :D ;

Comme tu peux voir , le forum de ce site est bien vivant avec des nouveaux comme toi qui nous découvrent avec plein de questions parfois angoissées et d'autres qui nous ont découverts il y a déjà quelque temps et qui ont trouvé ici du réconfort .
Il y en a aussi qui sont de "vieux routiers" des maladies biliaires ayant appris à les "apprivoiser" , même si ils(elles) ont vécu des moments parfois difficiles , et pour certains ont vécu beaucoup de stades de leur maladie jusqu'à la transplantation .
Par ailleurs , certains membres du Conseil d'administration d'ALBI, sont en contact avec des associations soeurs canadienne , américaine , anglaise et allemande, suivent également ce qui se publie sur Internet, dans les revues médicales et suivent ce qui est débattu dans les congrès de spécialistes sur les maladies biliaires inflammatoires ( CBP, CSP , HAI ..) .
C'est dire que toute ces expériences, et ces connaissances accumulées sont là à disposition pour aider les malades et leur famille... ;)

Mais nous voulons aussi que ce forum soit aussi un espace où la maladie se fait toute petite au point de l'oublier quand on le peut ou quand on est m?r pour cela , pour laisser de l'espace à d'autres sujets de convivialité et d'amitié; nous avons en effet ouvert des espaces pour cela dans le forum :flower: ; Peut être les as tu déjà parcourus :livre: ?

Il y a un temps pour tout
;)

Daniel
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mireille
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pour daniel

Message non lu par mireille »

merci pour tes paroles de bienvenue; :wink: quel plaisir ce forum où on vous acceuille chaque fois par une parole rassurante, surtout lorsqu'on se bat avec son moral! :wink:
Avec l'aide de vous tous, je finirai par moins penser à la maladie, voire peut-être un jour l'oublier à moitié. Mais j'ai tellement de questions encore sans réponse que je crois que ce jour n'est pas encore arrivé.
Cela fait 3 ans qu'on m'a découvert une CBP, mais jusqu'à maintenant il a fallu que je me battes toute seule façe à elle, avec plein d'angoisses, de doutes, de peur, car mon entourage,voyant les bons résultats de mes analyses ne voulaient plus en entendre parler.
Je suis heureuse de vous avoir trouvé, et avec votre aide, j'espère retrouver un peu d'espoir et de nouvelles raisons de me battre. :(
merci à tous. :-)
mireille
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