le forum d'albi

bonjour les oursons et oursonnes je partage ta joie VICKY ouiiiii c est une consultation qui va compter en positif particulierement au niveau humain .. et c est tellement important de s en remettre a une personne de qualite pour qui nous ne sommes pas un numero ... je t embrasse tres fort ..

PS : Bisous CATHERINE tu n as pas un centre de competence vers qui te tourner n hesite pas ...
ne reste pas dans une relation medicale qui ne t apporte rien ou presque il faut les faire vivre ces centres de competences c est hyper important pour nous tous c est une chance immense il faut que le monde medical les connaisse les recommande a leurs patients plutot que de perdre du temps et du coup l anxiete arrive ..
il ne faut pas qu on nous les enleve sous pretexte que pas grand monde s adresse a eux.. non... non .. ca doit etre un refkexe maintenant nous le savons tous je peux en parler oui c est une medecine de pointe et humaniste et........ MERCI ..encore une fois a ALBI ...

Rassure toi, Noeme, les Centres de compétences ne chôment pas! En effet, ils n'ont pas été créés de toutes pièces : c'est parce qu'ils étaient déjà connus pour leurs compétences dans les maladies qui nous concernent qu'ils ont été référencés sur d'ailleurs candidature de leur part! Le problème n est pas de les faire vivre ; le problème vient du fait que nos chers bureaucrates du ministère de la santé semblent avoir oublié une chose importante:
1) il existe deux médecines en France: l'hôpital public et la médecine libérale ( médecins de ville et cliniques privées); par conséquent si les centres de compétences sont tous des hôpitaux publics, il est nécessaire pour améliorer le parcours de soins pour les maladies rares , dont "les nôtres" d'en informer la médecine libérale, ce qui n'a pas été fait ou très insuffisamment : aucune campagne de communication à notre connaissance.
Or les médecins généralistes traditionnellement établissent lors de leur installation un réseau de spécialistes libéraux avec qui ils travaillent: ils adresseront donc en cas de problèmes hépatiques leurs patients à un gastroentérologue libéral de leur réseau.

Mais nous avons aussi constaté qu'une majorité de gastroentérologues et médecins généralistes ne connaissent ni le plan "maladies rares" ni les centres de références et de compétences. Attention cela ne veut pas dire que les gastroentérologues libéraux ne savent pas soigner nos maladies; nous avons au sein de l'association des personnes qui sont très bien diagnostiquées et soignées hors des centres de référence et de compétences par des spécialistes libéraux, et c'est très bien ainsi.

Mais comme nous l'avons dit de nombreuses fois, statistiquement et en moyenne, un gastroentérologue ne verra dans toute sa carrière professionnelle que 4 malades atteints de CBP , moins de deux malades atteints de CSP et moins de deux atteints de HAI !!! Tout en étant un excellent praticien, lorsque l'on a aussi peu de cas , comment peut on acquérir la même expérience que ceux qui en ont vu des dizaines , des centaines, voire plus ; tout le monde sait que dans n'importe quel métier, il faut à la fois de la connaissance et de la compétence de départ, mais que celles ci augmentent de manière importante avec l'expérience pratique.
Cette statistique est une moyenne et il y a donc des praticiens qui voient plus de malades et d'autres moins; l'idée des centres de Références et des Centres de compétences est justement de permettre aux praticiens qui, soit n'ont pas d'expérience, ou soit ont de doutes sur tel ou tel cas, de "passer la main" à des collègues qui ont acquis cette expérience nécessaire: pour éviter l'errance diagnostique, et améliorer le sort des malades ....
Encore faut il que ceci soit connu et appliqué .

C'est aussi un des rôles de notre association de modestement contribuer à améliorer le parcours de soins des malades atteints de "nos maladies".
Seulement il ne faut pas idéaliser les spécialistes: les spécialistes quelqu'ils soient sont des gens très occupés , quelques soient leurs compétences techniques , il n'ont pas toujours ni le tempérament ni le temps de communiquer avec leurs patients selon leurs attentes . D'où notre recommandation que nous faisons auprès des malades de bien préparer leurs consultations ( voir notre site) et de prépare rà l'avance les questions essentielles que vous souhaitez poser; et là aussi sachez que nos maladies étant encore largement mal connues , il n'y a pas à ce jour des réponses scientifiquement reconnues à toutes les questions .
Pour le reste, l'angoisse, la dépression , l'isolement et le sentiment de solitude, hélas les hépatologues, en dépit de leurs compétences vous aideront rarement suffisamment; l'association répond en partie à l'objectif d'aider les malades à partager , briser leur solitude, à mieux comprendre leur maladie, à les conseiller en faisant partager l'expérience de plusieurs centaines de malades ; mais là encore , ce n'est pas suffisant : d'où l'étude sur le vécu psychologique des malades que nous avons entreprise avec l'université Paris- Descartes dont les premiers résultats devraient pouvoir être présentés lors de notre réunion du 20 avril 2013

merci daniel pour toutes les informations, j'ai hate de voir les resultats de l'enquête!

Cher Daniel merci d avoir explique l historique de ces centres de competence .. et de faire un etat des lieux du contexte medical auquel nous nous heurtons du moins moi .. surtout l an dernier .. ce que je retiens c est que ces hopitaux ont poses leur candidature pour obtenir le statut de centre de competence pour moi il doit y avoir de leur part une reelle motivation ... tantt mieux pour les patients .

Le systeme medical liberal n est pas non plus demandeur d informations ..
I l y a un certain climat qui ne me donne pas satisfaction a savoir ces medecins liberaux specialiste ou pas s installent vite dans un train train qui leurs convient et le reste on verra bien .

C est trop facile de dire mais c est comme ca aujourd hui on y peut rien c est notre societe qui s emballe ok !! soit ..
OUI ils manquent de temps meme dans les centres de competences je l ai constate ...
mais pourquoi parce qu i n y a pas assez de personnel recrute parce que c est devenu tres difficile de ce fait d exercer son metier en toute serenite .

Idem dans le secteur liberal qui a de la peine a recruter a pau dans les campagnes environnantes le secteur se desertifie plus personne ne veut s installer en ville du moins sur pau il y a le meme probleme compris dans le secteur psychiatrique !!! plus de releve !!!
Tout simplement parce que les gens qui soignent pensent a eux et les vocations se perdent .


Dans les hopitaux tout n est pas rose il y a un reel malaise aussi chacun faisant sa petite cuisine et de passer le patient a l equipe suivante comme un vulgaire paquet .. Un service qui marche c est un service ou le patron suit son equipe scrupuleusement ..

C est loin d etre la majorite ...
ans le cadr d ALBI c est clair que nous devons rester vigilants et faire en sorte que nos pathologies biliaires soient connues ..

Je savais que quand on etait minoritaire on avait pas beaucoup de poids mais quand meme une vraie emission sur nos maladies serait bienvenue ..

Mes considerations sur l etat actuel dans le secteur sante ne datent pas d aujourd hui mais la ca empire . Moi je suis pour signaler toute forme d abus grave lors d une prise en soin clinique dans le prive comme le public ..
C es propos n engage que moi !!!

Bisous a tous .

Noeme,

Certes, il y a bien des choses à dire sur notre système de santé, il a de nombreux défauts; néanmoins , malgré tous ses défauts il reste probablement le meilleur du monde; Je pourrai développer cette affirmation tout en détaillant ses nombreuses failles, mais notre association et ce forum ne sont ni l'objet , ni les lieux de ce type de débat.
Dans d'autres instances et d'autres lieux , nous faisons part de nos remarques et agissons avec nos collègues de l'Alliance Maladies Rares afin d'oeuvrer à faire améliorer les choses.

Une grande partie des reproches que l'on fait traditionnellement à la médecine en général n'est d'ailleurs pas propre à la France et se retrouve dans tous les pays du monde: il s'agit du "découpage" du corps humain en fonction de ses organes et des spécialités médicales qui s'y réfèrent ; si bien que le patient peut se sentir trop souvent, un foie, un estomac, un coeur, et non un être dans son entièreté; mais cela est vrai partout dans le monde.
Mais par ailleurs, les choses sont si complexes que l'on ne peut pas éviter la spécialisation médicale.

Afin de compenser partiellement ces inconvénients, en tant qu'association de patients, nous militons et oeuvrons à faire prendre par le patient une part plus responsable, plus active, et la mieux informée possible afin justement de pouvoir justement utiliser l'une des grandes qualités de notre système de soins: la liberté du citoyen à choisir son ou ses médecins: par exemple, ne pas hésiter à avoir plusieurs avis médicaux, faire des recoupements etc..; au final c'est bien le patient qui doit décider de son sort et gérer non seulement sa maladie, mais sa santé!

Pour ce qui est de "nos" maladies, la France est le premier pays européen à avoir mis un place un parcours de soins spécifiques aux maladies rares et le plan Maladies Rares sert de références pour nos voisins au niveau européen.
Aussi, même si tout n'est pas parfait, les patients français sont plutôt bien lotis par rapport à la plupart de leurs collègues étrangers.....

H e bien Daniel ce qui est ecrit est ecrit .. moi je suis assez versee vers une saine curiosite et des questions les miennes tout du moins naissent les reponses ..
Je comprends tout a fait ou nous en som
me a la lumiere de ta reaction pedagogique ..
Effectivement vu sous cet angle j ai des raisons d etre rassuree oui . Si l on sert d exemple dans la demarche medicale par rapport aux maladies rares je ne peux que faire silence ..
he bien je plains les patients des autres pays europeens excuse moi mais c est plus fort que moi !!
ne parlons des pays d autres continents qui crient famine ..


Alors je suis heureuse de vous avoir rencontre comme association car tu te donnes vraiment la peine d expliquer merci . Mes reflexions ne sont guidees par aucunes considetations partisanes ou autres je suis libre de ce cote la et ma parole n est que la mienne pleine et entiere .
J ai appris dans mon modeste metier a respecter les enfants dans leur globalite d etre humain surtout s il presentaient des handicaps ce qui etait le cas sur mon ecole qui integrait des enfants sourds puis des autistes .. ils avaient leur particularite certains etaient tres intelligents .


Tout cela pour dire que oui je comprends la aussi l inevitable vision parcellaire que la medecine pratique guidee par une sorte de determinisme du aux conditions sur le terrain si je puis m exprimer ainsi ..

MOI je suis pour l unite pour que l etre humain soit considere dans sa globalite moi l annee derniere j etais un amas de fragments de corps radiographies ou une masse de prise de sang hors norme plus dans la tete une multitude de questions que je posais et qui trouvait porte close .
pour moi ce n est pas soigner cette maniere de faire jamais je n oublierai certains propos qui m ont ete tenus pendant les consultations durant mon errance medicale

Et je sais qu il n y a pas que moi dans ce cas la helas et aussi pour d autres pathologies .


C est ainsi il faut faire avec et tacher d avancer ..

Un printemps tout neuf se prepare les jours rallongent j adore ecouter le chant des oiseaux le soleil est si agreable . J ai l impression d avoir traverse un mauvais film de science fiction ..

J ai retrouve la paix interieure et la joie de vivre que demander de plus .Merci a toi .

Je remercie sincérement l'association "a"lbi" car c'est grace à elle que j'ai trouvé le nom et le centre de compétence le plus proche de chez moi. J'ai vais devoir subir une intervention importante qui n'a rien a voir avec ma CBP mais le docteur qui m'opérera ne connais pas assez la cbp et les autres maladies rares du foie ( ce qui est normal à mon sens car ce n'est pas sa spécialité) et donc ne sachant pas quel traitement me donner pour ne pas "abimer" mon foie , il m'a dit qu'il aurait pris contact avec un de ses collègues et là je lui ai parlé du professeur mathurin, il a donc fait le nécessaire pour que je puisse le rencontrai. Je trouve ça bien , car il ne prend pas de risque, l'intervention est donc retardé de qqls mois, le temps que je puisse faire tous les examens nécessaires mais aussi rencontré toute l'équipe médicale.

Je vais donc préparer ma visite chez lui avec soin, je pris note qu'il faut que je répertorie les questions que je veux poser. bisous les oursons

pouvez vous m'indiquer dans quelle rubrique ( sur le site) où se trouve les idées essentielles pour bien preparer sa consultation ?


NOEME PAR CETTE meme occasion , continues ton chemin pour vivre pleinement et ne combattre les angoisses, je t'envoie d'énormes bécos

merci Vicky ....

Hello Vicky , et tou(te)s les autres!
voici le lien donnant les conseils pour bien préparer sa consultation:
http://www.albi-france.org/questions-re ... sultation/

Merci Daniel je vais essayer de m'en servir auprès de mon spécialiste, mais je le connais, il répond toujours à côté du sujet

merci daniel!!!

ça y est , j'ai rencontré le professeur mathurin à lille. tout c'est bien passé. il est confiant et me dit que mon traitement fonctionne très bien. Je dois juste faire un IRM de contrôle . IL m'a dit que mon gastrologue faisait bien son job et me félicitait de la relation de confiance qu'il s'est installé entre patient et corps médical. Je ne le reverrai que si j'ai besoin ou si mon gastrologue lui en fait la demande.
j'avais essayé de bien préparer ma consultation et il a répondu à toutes les questions que je lui ai posé. ça c'est cool! il m'a fait un fribroscann et le resultat est bon, donc surveillance régulière comme à l'habitude et pourvu que ça dur.

pour mes allergies qui se développe, il pencherai plus sur le côté auto-immun de mon corps, pour lui pas de rapport avec la CBP.

PAR CONTRE IL ME confirme que la fatigue, peut être associé à la cbp et surtout m'a t'il dit "ne vous laissez pas abattre! "

bisous à tous les oursons!!!

le 16 mai prochain , je dois faire un irm pour controler mon foie, un scanner que j'ai fait pour une autre maladie à révéler une tache, d'apres l'hépatologue il penserai que ce soit de la graisse . verdict dans tres peu de temps!