le forum d'albi

bonjour noeme
je t aie envoyé un mail hier,je sais pas si tu la eue,en fait c'est en cliquant sur l ourson que j ai pu t ecrire,je sais pas si sa marche
bonne journée

Bonjour Amouch oui je l ai recu ton mail tu es super gentille j ai repondu moi aussi j espere que tu as recu . Je t embrasse aussi . Noeme

rebonjour
non,noeme,je n ai pas ton mail dans ma boite,peut etre que je ne peux le lire que sur le forum,je sais pas,comment je fais?

Je t ai envoye un ptit mot pour tester l as tu recu ? Bisous

non j ai rien reçu,je sais pas si je dois te transmettre mon adresse mail sur le forum,je sais pas si on a le droit

Mais ton adresse je l aie car le site quand tu m as envoye ton mail ont regle sur ton adresse mail pour que je te reponde si c est complique on se donnera numero telephone si on voit que ca serait sympa sinon je recois et j envoie ca c est sur viens d en envoyer un a ma fifille . Je t embrasse je trouve ta personnalite tres attachante et nous avons traverse des evenements vraiment difficiles je t avais ecris un vrai roman. demain je retente bonne soiree amouch .

Bonsoir Amouch je te remercie sur le forum de ton long mail qui m a touchee tu ne peux pas savoir a quel point ...... Je t ai repondu longuement aujourd hui mais visiblement il y a un probleme me dit on en anglais a la reception il serait rejete .... On finira bien par y arriver ... Nos vies n ont pas ete faciles et je comprends ton idee de bonheur ... Tu m as emue et je relativise petit a petit .... Bisousss [-o<

bonsoirs les oursons he bien ce soir je continue a relativiser je gere mes apprehensions le plus dur va etre la crainte des virus je crois que je vais psychoter au depart apres on verra cette hepatite auto immune cette salete de maladie me fait vivre une aventure humaine car etre malade ou fragilise oblige notre mental a etre plus fort mais aussi plus compatissant envers soi et envers les autres et cette maladie si mysterieuse qui s est invitee dans ma vie je lui dis tu n es pas venue par hasard j en suis convaincue he bien je vais me soigner mais je vais regarder dans ma vie d avant tout ce que j ai fait vivre a mon corps a mon mental a mon etre car je veux en tirer des enseignements pour commencer une nouvelle vie plus harmonieuse .

he bien je ne les prends pas !!!! mais j ai deux raisons . la premiere vendredi j ai appris le resultats d un fibrotest que mon medecin m avait prescrit . resultats ma fibrose a diminuee du stade 2 elle est passee dans le 1 soit 0,40 sur le compteur du fibrometre ..... ca me fait reflechir au debut j avais une hepatite medicamenteuse ou auto immune si bien que le medicament toxique a ete remplacee par un autre et depuis juillet ma cytolyse baisse egalement la derniere datant du 17avril montre 197 de gamma ggt ...... 48 detransaminases asat ..... et 77 de transaminases alat les normes etant de 5a35 pour les 2 transaminases et pour lew gammas ils doivent etre inferieurs a40........ conseil de famille par telephone .... je continue mes bilans hepatiques ..... je prends l avis de mon medecin qui de plus va me faire une lettre pour aller consulter un hepato a Pessac ma soeur etant de bordeaux c est un centre de competence ..... mon hepato actuel me dit de suivre son protocole sans tenir compte de cette baisse reguliere et tres importante certes mais moi je veux qu on m explique .. je suis obstinee . la courbe n aurait pas bougee j aurais pris mais la ... il se passe quelque chose je ne veux pas l etouffer ave de la cortisone et imurel je veux savoir si ca continue a s affirmer ... tant pis si mon hepato ne l entend pas ainsi .

vous ne trouvez pas interessant que ma fibrose regresse et que mes taux baissent un mois apres le changement de medicament ..... moi .... je suis sceptique. ... un corps ca parle faut il l ecouter ... je veux absolument savoir si une hepatite toxique medicamenteuse peut en s effacant entrainer la disparition de l auto immunite . je vois bien que certains diagnostics sont remis en perspectives et qu il faille faire une autre lecture de la biopsie. reste le probleme des anti corps si vraiment le foie se regenere pourquoi les anti corps ne bougeraient pas ??? toutes ces questions sont pour mon hepato meme s il me dit qu il travaille avec les plus grands pontes ces questions seront pour l hepato que je rencontrerai a Pessac dans le 33 . Elles seront pour mon medecin qui s accroche a l affaire et a son evolution. si on me dit a pessac oui madame il y a hepatite auto immune le probleme sera regle. mais je suis enseigante et je vais passe dans quinze jours devant le medecin hepato commis pour mon cas par l inspection academique peut etre pourrais je lui soumettre mes interrogations d autant que je prefererais nettement retrouver mes bambins plutot que me sentir inutile ........ la page n est pas encore tournee .... et a mon foie je lui dit j ai confiance en toi je te comprends et voila les oursons.

j ecris tout ca parce que temoigner est important les hepatites medicamenteuses il y en a mais sur le site il y en a peu. ... d autre part tout ce que j ai vecu ces derniers mois m a fait approche le monde medical .... et il y a du bon et du moins bon. ...... je me suis deja expliquee a ce sujet ....dans mon cas j ai consulte et fait des examens a des moments ou mes taux etaient eleves et je remercie mon hepatologue de sa disponibilite efficace en plein ete .... il y des forumeurs peut etre dans mon cas et qui surfe parce que il suivent une logique personnelle que les protocoles si bien ficeles etouffe. dans le cas des cbp et csp le diagnostic se fait plus facilement pour l hepatite aoto immune soit disant revelee par une hepatite toxique medicamenteuse je m apercois qu il faut du temps les choses allant lentement il faut attendre.... je vous embrasse

bonjour noeme
pas tout compris,sauf que tu ne va pas prendre ton remede car tes taux on baissés,c est sa non?que tu dit
a mon avis ce n est pas une raison,mais je suis pas docteur,perso mes taux aussi on considerablement baissés,et ce n est pas pour autant que j ai arreté le traitement(je parle du delursan)
je ne pense pas que dans notre maladie,le foi se regénere,je peux me tromper,pose la question au cas ou.
bonne journée

Bonjour à toutes et tous;
Noeme, tu as enregistré une baisse de tes taux hépatiques anormaux, et tu ne peux que t'en réjouir, comme nous tous d'ailleurs qui te suivons depuis quelque temps sur notre forum.
Il s'ensuit que cette bonne nouvelle associée à ta peur panique de suivre un traitement alliant des corticoïdes et un immunosuppresseur t’amènent à différer ta prise de médicaments prescrits par ton hépatologue.
La vraie question est bien celle-ci : souffres-tu , oui ou non d’une hépatite auto-immune ? ou d’une autre maladie? Il faut que tu saches exactement de quoi souffres ton foie !
Il faut savoir que diagnostiquer une de “nos” maladies rares est parfois long et difficile, et que des erreurs de diagnostic sont donc possibles: certains de nos adhérents ont parfois mis de nombreux mois, parfois des années avant d’avoir un diagnostic exact.
Il est donc urgent que tu aies une autre consultation au Centre de Compétence de Bordeaux comme tu nous le dis dans tes messages.
Précise bien dans ta demande de rendez vous que tu souhaites consulter un spécialiste des maladies rares du foie attaché au Centre de Compétences, et le mieux serait que tu rencontres le Pr Couzigou lui-même.
Par ailleurs, prépare soigneusement ta consultation : tes résultats d’analyse, ton historique médical, tes questions que tu auras rédigées préalablement par écrit par ordre d’importance, etc. Une consultation bien préparée fera gagner du temps d'une part au médecin et d'autre part a plus de chance de répondre aux attentes du malade ! .
Tu trouveras sur notre site des conseils plus détaillés pour préparer ta consultation :
http://www.albi-france.org/questions-re ... sultation/

Informe nous de ta date de rendez-vous, et je ne doute pas que tu viendras nous faire tes commentaires lorsque tu auras eu ta consultation

P.S. Amouch s'interrogeait sur la possible régénération du foie : eh bien oui le foie a cette capacité extraordinaire de pouvoir se régénérer; cela explique par exemple une greffe d'une partie de foie d'un donneur vivant ( voir le témoignage de Daniele sur notre site); cela explique également que des malades ayant un certain stade de fibrose voient leur fibrose régresser suite aux traitements ; mais la régression de la maladie ne veut pas dire arrêt du traitement !! n'oubliez pas que les spécialistes nous disent que CBP et CSP exigent un traitement à vie et que pour l'HAI si la guérison est fréquente , selon les mêmes spécialistes, le maintien d'un traitement à vie est le plus souvent prescrit

merci a toi Daniel de repondre a mes questionnements et de les synthetiser . bonjour a tous et Amouch toujours aussi sympa .... voila je veux savoir si c est possible ce qui se passe en ce moment dans mon corps et avoir un avis serieux et pondere . il faut te dire Daniel que je suis tiraillee entre mon hepato qui vendredi se met en colere par telephone envers mon medecin generaliste disant carrement qu il va lui regler son compte je le cite sans m expliquer pourquoi et de me dire et vous vous allez me faire confiance oui ou non ? et mon medecin generaliste me disant c est lui qui a prescrit le fibrotest : c est une bonne nouvelle nous ne sommmes pas presses ... puis lorsque je lui dis que je ne prends pas les medicaments .... changement et je ne suis pas d accord je le cite .... moi je suis perdue ils ne communiquent pas du tout . je vais prendre rendez vous des cet apres midi et suivre les conseils pour la preparation du dossier. c est imperatif pour moi pour avancer en connaissance de cause en tenant compte de l avis d un specialiste de nos maladies . oui je suis epuisee moralement mais en avant j avalerai mes comprimes en me disant tu fais l acte juste pour ta sante .. amicalement noeme .

Daniel j ai rendez vous avec le professeur Couzigou le 23 mai ma soeur pourra m y accompagner c est un mercredi . la j aurai confiance. merci j etais pas tres bien a force de douter et de n avoir aucune explication. bisous fraternels.