Comment garder ses amis lorsqu'on est malade ?

[Carole]

Bonjour à tous les courageux

J'ai 30 ans et je suis atteinte d'une CSP et d'une RCH. J'ai été greffée à 18 ans (1ers symptômes 2 ans + tôt). Un an après, ma RCH a débuté. La CSP a récidivé et j'ai actuellement un drain biliaire (pour 6 mois).
Je suis épuisée physiquement et psychologiquement. Et ce qui ne m'aide pas c'est le manque de soutien. Mon compagnon m'aide bcp au quotidien mais commence à être à bout. Ma maman m'aide aussi lorsque je crie à l'aide. Par contre, mes amis et le reste de ma famille continuent à vivre leur petite vie comme si de rien n'était. A part aller manger avec une amie de tps en tps (ce que je n'ai même plus la force de faire ces jours-ci), je suis seule. Heureusement, je travaille encore 6h/semaine (mais pour combien de temps ?), ce qui me permet de garder un contact social et de ne pas sombrer. J'ai déjà vécu la même chose lors de ma greffe et au début de ma RCH. Je ne comprends pas qu'ils ne prennent pas de mes nouvelles. Je ne cache pas mon état (de toute façon ça se voit) mais j'essaie de ne pas faire la fille déprimée non plus. Enfin bref, j'essaie de tout faire pour ne pas perdre mes amis, et pourtant c'est chaque fois la même chose. Par ex, hier soir, j'ai une très bonne amie qui m'a envoyé comme message "quand est-ce qu'on se voit ?" sans même me demander l'évolution de mon état qu'elle sait critique. Résultat : j'ai préféré ne pas répondre à son "invitation" plutôt que de lui dire "écoute, c'est bien gentil mais je fais 40 kg et je lutte pour qu'on ne m'hospitalise pas". Je sais que ma famille demande parfois des nouvelles à ma mère et que ma belle-famille soutient mon compagnon mais finalement personne ne me soutient moi ! Je finis par être très en colère contre tout le monde.

Est-ce que vous avez déjà été confronté à ce genre de problème ? Je me demande si c'est lié à mon (relativement) jeune âge.
Comment faites-vous pour continuer à susciter l'intérêt de ceux qui vivent une vie normale ?

Par avance merci pour vos conseils,

Carole

[Noeme]

carole c est noeme qui vient te retrouver tard dans la nuit j ai tujours aie vivre quand tout s est apaise etant donne que je vis seule ma fille vole de ses propres ailes je profit de ces instants de paix. je viens de te lire et tu m as beaucoup emue parce que je visl la meme chose . mes amis au debut tres presents etmaintenant plus aucun ne m appelle. la famille a part ma fille qui prend de mes nouvelles et me soutient ainsi que une amie sure le restant continue ses activites sans me faire un ptit signe. j ai une hepatite autoimmune et vraiment jefais desefforgs pour etre zen et sympa je m habille memaquille... he bien non. ..chacun chez soi. .. moi je me dis que les gens n aime pas la maladie il font l autruche ca ne va pas avec l air du temps ou tout est soft aseptise tu vois ce que je veux dire ? ils sont incapable d assumer la personne que nous sommes qui souffre s inquiete n a pas toute son energie . la maladie intimide aussi les gens ne savent plus comment se comporter c est tout bete alors que nous sommes la meme personne avec des difficultes que tout un chacun peut vivre du jour au lendemain ... oui etrange comportement car parfois je n arrive pas a admettre que lui ou elle ne se manifeste pas des fois je trouve ca egoiste et mechantjt jure moi aussi ca me revolte mais c est ainsi dans d autres scietes c est l inese nous serions le centre de toutes les attentions. la maladie n est pas fashion elle derange elle oblige a sortir de soi pour aller a le rencontre de l autre qui est en souffrance. .et ca... ca bloque certain/e/.

[Noeme]

je t envoie plein de tendresse de douceur et des bisous brillants comme des etoiles. ici tu vas te faire des amis tu vas voir en attendant que les autres se rendent compte de leur manque de gentillesse. bon courage a toi.

[Carole]

Bonjour Noeme,

Je suis contente d'avoir mis à la lumière du jour un problème que je ne suis pas la seule à rencontrer puisque toi aussi tu en souffres.

J'ai une amie que je n'ai déjà plus du tout envie de voir car la dernière fois où on devait aller au resto ensemble, ça s'est mal passé : je lui avais demandé d'aller à un restau près de chez moi (où on a déjà été) car j'étais fatiguée mais quelques heures avant elle me dit par sms qu'elle n'a pas envie car elle veut essayer un autre resto près de chez elle. Du coup je lui ai dit que je préférais annuler pour ce soir-là car j'étais trop fatiguée pour aller jusque là. Ce à quoi elle m'a répondu "ok, fais-moi signe quand ça ira mieux". Forcément, je ne lui ai pas encore fait signe puisque ça va de plus en plus mal. Donc plus de nouvelles d'elle.

Une autre amie est trop occupée par l'achat de son futur appartement et ses tournois de Poker. Du coup c'est moi qui dois demander à faire un ptit resto avec elle, sinon je ne la verrais plus jamais.

Une autre amie qui avait des problèmes de santé était bien contente que je sois là pour la soutenir. Depuis qu'elle a retrouvé la santé, j'ai reçu un message en 3 mois alors que je ne cesse de lui proposer de passer comme elle le faisait quand on se remontait le moral mutuellement.

La dernière fois que j'ai été chez ma belle-sœur et mon beau-frère, j'avais de la température à cause d'une infection mais j'ai quand même fait l'effort d'y aller en me disant que ça m'aiderait à garder le moral. En réalité, malgré le fait que mon compagnon et moi avons répondu que ça n'allait pas à la question "ça va ?", ils ont fait comme si de rien n'était. Ils ont lancé un karaoke alors que je leur disais que j'étais trop fatiguée pour chanter. Je les ai donc regardés chanter pdt 2 heures alors que ça n'allait pas au lieu d'adapter la soirée à mon état.

Et ainsi de suite...

Pourtant il me semble que je lis parfois des témoignages de personnes qui disent tenir le coup grâce au soutien de leur famille et de leurs amis. Serait-ce des exceptions ? Je ne comprends pas...

Noeme, encore merci pour ton témoignage et je te souhaite plein de belles choses
Les autres, j'attends vos réactions

[sissi]

Bonsoir,
je ne sais pas si cela va te rassurer, mais je rencontre les mêmes difficultés. J'ai 36 ans et une CBP. Quand j'ai fait la biopsie, il y a 2 ans, ma mère ne m'a même pas proposé de récupérer les enfants à l'école pour que je me repose. Marche ou crève ; je crois que c'est ça en fait !!
Une "amie" m'a aussi dit pour un enterrement de vie de jeune fille : "oh mais tu ne vas pas venir, puisque tu peux plus boire". Je m'excuse, mais on peut très bien s'amuser sans alcool, bref, j' ai été exclu de la fête... Ce sont des exemples de mon quotidien, et quand je dis que je suis épuisée, à bout de nerf, personne ne propose son soutien...on me fuit. Donc je ferme ma gueule (désolée de la grossièreté). On me critique aussi quand je dis que je ne peux pas travailler plus de 30 h semaines, sinon je tiens pas le coup. J'ai 2 enfants en bas âge, et je suis séparée depuis quelques mois... donc oui, les gens fuient les malades, même si nous ne sommes pas contagieux... bon courage à toi
Sissi

[Carole]

Bonsoir Sissi,

Je te remercie d'avoir répondu à mon message. Quelque part, oui, ça me rassure de savoir que ça n'arrive pas qu'à moi, et en même temps ça m'attriste.
S'occuper seule de deux enfants, ce n'est déjà pas facile en étant en bonne santé, alors en étant malade, je n'ose pas imaginer. Je salue ton courage et ta ténacité, même si je suis sûre qu'à cela tu réponds svt comme moi : "bah, on n'a pas le choix"

Je te souhaite une bonne continuation malgré tout,

Carole

[sky]

Je ne comprends pas l'attitude de tes amis ,
perso , personne ne m'a tourné le dos depuis que je suis malade .
certes ceux que je côtoie ne m'ont connue qu'ainsi , les autres avaient disparu pour vivre leur vie suite à mon mariage , et les rares restants ont coupé court au moment du divorce (c'est pas contagieux pourtant)
je sors quand je peu , quand je suis HS je dors et basta ........
sinon je vis normalement , voir + encore depuis la maladie .

[amouch]

carole
tu vois ton cas n est pas unique,la liste d exemples s alonge
pour moi ce n est pas la maladie,mais mon divorce qui ont fait fuir mes amies(et les nouveaux m ont connue,1ans et demi,avant que je sois malade,mais elles sont toujours la,me demande toujours si sa va,attende avec moi,un resultat,et qu a dit le proffeseur ,etc,etc
et mes anciennes amies(pendant 20 ans)on fuies,car m on t elle dit""ta souffrance nous est insupportable""et pire""on a meme songé a t enfermé"elle n avait pas compris mon chagrin(35 ans de mariage,cela s efface pas comme sa..)
aujourd hui,je ne les regette pas,de toute facon,je pense que les ami(e)s,ne sont que de passage dans la vie,rare,oui carole,les gens ont peur de la maladie,mais tu es jeune,tu te feras d autres amies,sur
bon courage

[Carole]

Sky,

Le problème c'est que je ne vis plus normalement du tout. Comme je l'exprimais dans mon message initial, à l'heure actuelle, je n'ai même plus assez de force pour aller manger au restau (même rapidement) avec une amie. Je suis employée administrative et j'ai dû demander à diminuer mon horaire pour ne plus travailler que 6h/semaine ! Je m'accroche de toutes mes forces pour continuer à travailler un petit peu car c'est le seul moment où je peux un peu sortir de chez moi et voir des gens. J'ai d'ailleurs extrêmement peur de devoir complètement arrêter de travailler si je passe sous la barre des 40 kg.
Je suis dans une situation critique avec un drain biliaire qui sera probablement retiré fin mai, à la suite de quoi, l'on saura si ce traitement a fonctionné ou si l'on doit me réinscrire en urgence sur la liste d'attente pour un nouveau foie. Donc pour moi ce n'est pas "quand je suis HS je dors et basta" !

Amouche,

Se faire des amis n'est pas si facile je trouve. Cela fait maintenant 14 ans que je suis malade et franchement je trouve ça difficile de se faire des amis quand on est malade chronique. C'est pourquoi il est important pour moi d'arriver à les garder. Mais chaque fois que ma santé se dégrade fortement, ça fait le vide. Et c'est dur de se retrouver seul quand on lutte pour survivre et de voir que les amis restent indifférents face à cela.
Je te remercie de m'avoir lue et te souhaite le meilleur pour la suite,

Carole

[Nad]

Bonjour Carole,
Je réponds bien tardivement à ton mail mais cela bien longtemps que j'ai déserté le site, le forum et les questionnements liés au foie, non par désintérêt mais par immersion dans d'autres très importants problèmes de santé. A vrai dire, je suis actuellement en apnée et j'avoue que le moral et l'énergie pour affronter tout cela sont à l'heure actuelle complètement asthéniques. Mes mines personnelles semblent épuisées. Je comprends donc ô combien ta détresse et ton douloureux sentiment de solitude face à l'abandon ou à l'indifférence de tes amis. Quelqu'un disait l'autre jour (citant sans doute une autre personne ) : Il n'y a pas d'amitié, il n'y a que des preuves d'amitié.
Hélas, notre société génère des liens flexibiles, à "consommation immédiate" et souvent basés sur un intérêt personnel, qu'il soit d'ordre professionnelle, personnel, social... La personne "en jachère" (comme je plais à me définir) n'est guère intéressante et est volontiers laissée sur le bord d'un chemin qu'elle est seule à parcourir. Je connais bien cette situtation, Carole, et même parfois l'infâmie de la méchanceté et des remarques acerbes. Je dis dorénavant les choses et ai cultivé les relations (bien sûr imparfaites, parfois décevantes ) avec quelques très proches à qui, il est vrai, je parle plus de leurs propres problèmes que de mes miens. Ma future lourde opération m'angoisse suffisamment pour que je ne supporte pas les propos qui balayent, qui nient, qui accaparent l'attention avec mille fois moins.
Il n'y a pas de solution miracle là non plus. J'ai dorénavant compris que chacun était bien seul face à ses souffrances et que, seuls ceux qui partagent d'aussi grands affres, sont prêts à donner de leur temps et leur bienveillante écoute. J'ai également croisé la route de quelques bonnes âmes et penser à eux m'émeut toujours autant. Ce n'est pas la simple maladie qui éloigne, c'est la maladie invalidante, celle qui ne nous permet plus vraiment d'être dans le tourbillon de la vie des "bien portants" (mais pas toujours bien-pensants...).
J'espère vraiment que ton étoile mettra tes pas dans ceux d'une belle personne, qui saura te donner la main, apaiser tes craintes et divertir ton esprit. Je suis de tout coeur avec toi et te souhaite le meilleur pour la suite. Donne-nous de tes nouvelles.
Nad

[Nad]

Oups, ai cliqué avant de me relire..
ERRATUM
qu'il soit d'ordre professionnel... bien sûr.

[Carole]

Bonjour Nad,

Je te remercie mille fois pour ce message si joliment écrit. Ton histoire fait écho à la mienne et ça me touche bcp. Tu as su, par les mots, exprimer tout ce que je ressens au fond de moi.
Depuis que j'ai écrit mon message initial, pas mal de temps s'est écoulé et bcp de choses se sont passées. Je reste globalement très déçue par mon entourage. Par contre, je peux tjs compter sur ma voisine qui a elle-même eu de gros problèmes de santé il y a quelques années. J'ai aussi eu une belle surprise concernant un ami de mon compagnon qui a soudainement pris conscience de la situation et s'est sincèrement excusé de ne pas avoir prêté attention à nos difficultés auparavant. Et enfin, il y a mon compagnon... Celui-ci s'est porté volontaire pour être donneur vivant lorsque j'ai appris fin juin que je devais être regreffée (assez vite étant donné mon mini poids). Je viens de finir de passer les 17 tests pré-greffe; lui est en train de passer les siens. Dans deux semaines, nous saurons si l'opération peut être planifiée. Je me concentre à présent sur le positif... puisqu'il y en a

Je te souhaite de trouver la force de tenir bon en attendant d'apercevoir à ton tour une petite lueur d'espoir.

Encore merci pour ton soutien.

Amitiés,

Carole

[Nad]

Recoucou Carole,

Merci à ton tour pour ce joli message. La flamme de l'espoir vacille en toi et je vais essayer de m'y réchauffer. Je suis heureuse d'apprendre que certaines personnes de ton entourage ont enfin pris la mesure de ta situation et ont pu, su et bien voulu donner de leur temps et de leur coeur pour t'accompagner et te soutenir. C'est grâce à des personnes telles que ton compagnon, pour qui le don de soi n'est pas un enrobage de bon aloi pour se faire valoir mais bien un acte d'amour, que je retrouve un peu de la confiance en l'avenir et en l'humain. Merci à lui, pour toi chère Carole, à qui je souhaite le meilleur pour la suite.
Je suis moi-même atteinte d'une CBP et dois subir début septembre une très lourde opération. Nous sommes dans la même galère mais nous allons ramer de concert..
Je t'embrasse à bras le coeur

[Carole]

Bonjour Nad,

Puis-je vous demander comment s'est passé votre lourde opération en septembre? J'espère que vous allez bien...

Carole