Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Cirrhose biliaire primitive et alimentation

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

mimiroro
Messages : 1
Inscription : sam. 26 févr. 2011, 5:06 pm

Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par mimiroro » sam. 26 févr. 2011, 5:33 pm

Tout d'abord bonjour à tout le monde, je m'appelle Michèle et je viens de m'inscrire sur ce forum.
J'ai 42 ans et je suis certainement atteinte d'une cirrhose biliaire primitive, je dis certainement car mes anticorps anti mitochondries sont 16 fois supèrieurs à la normale, et mes Gama GT commencent à augmenter, mais ils ne sont pas assez élévés pour que je sois traitée.
Bref, j'ai commencé à m'intéresser à cette maladie auto-immune et j'ai découvert un livre qui vaut être connu de tous, son titre est: l'alimentation ou la troisième médecine, écrit par le docteur Seignalet, aujourd'hui décédé.
Avec un régime proche de celui de nos ancêtre, il a réussi a faire reculer et même stopper certaines maladies auto immunes dont la CBP. Certes le régime est draconien mais il vaut le coup d'être connu. Les grandes lignes sont de supprimer de notre alimentation tous les produits dérivés du lait ( fromage, lait, crême etc...), du blé, de l'avoine, de l'orge, du maïs, de manger le plus cru possible ou de faire cuire à la vapeur douce et de ne consommer que des huiles vierges non cuites, le riz est autorisé. Il y a d'autres recommandations mais les énumérer sans avoir lu le livre peut paraître incompréhensible et trés fastidieux car il explique les raisons d'un tel régime.
Cela fait deux semaines que j'ai commencé ce régime ( suppression des produits laitiers, des céréales déjà citées, du sucre raffiné ainsi que le sel raffiné) et je vais le faire jusqu'à mon prochain bilan de contrôle.
Peut-être que certaines personnes en ont déjà entendu parlé, mais j'ai trouvé important d'en parler sur le forum.
A bientôt.
Michèle.

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par amouch » dim. 27 févr. 2011, 11:33 am

bonjour
j ai entendue parler de la methode signalet
il est vrai que cela est assez contreversé,il y a les pour,et il y a les contres
je crois me souvenir que daniel avez une fois posté quelque chose a se sujet
je ne prends aucun parti ,mon opinion est neutre ,par contre pour une amie atteinte d un cancer(je crois des glandes,je ne vois + cette personne,mais pas pour raison medicales)donc je ne peux pas trop preciser
mais pour elle cela avait marché,elle avait etait voir m signalet,et il l avais reçue a l epoque( il y a 12 ans je pense)sur sa palliasse,c'est a dire dans son labo,et elle a suivis se regime 2 ou 3 ans environ
c est le seul cas que je connaisse,et cette personne est toujours en vie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par daniel » lun. 28 févr. 2011, 3:55 pm

Bonjour cette question à propos des régimes alimentaires est récurrente.
J'incite celles et ceux qui lisent ce sujet à faire quelques recherches sur notre forum car il y a eu déjà de nombreuses discussions parfois vives sur ces sujets .
Il faut certes faire attention à manger équilibré et éviter de fatiguer son foie; mais attention aux dogmatismes!.
Nous conseillons en effet comme nous le faisons depuis des années à celles et ceux qui souhaitent suivre un régime alimentaire d'en parler avec son spécialiste hépatologue afin de ne pas se créer des carences alimentaires, et surtout de continuer à suivre le traitement prescrit par lui .
Par ailleurs , il est prudent de ne pas croire au miracle de la soi- disant guérison de certaines maladies , dont les nôtres , en suivant le régime du Dr Seignalet ou tel régime du Dr X ou Y promettant des merveilles: n'oublions pas que la promotion de ces régimes est souvent faite à des fins ô combien mercantiles.
Que certaines et certains se trouvent mieux en appliquant tel ou tel régime, soit, dès lors que ceci est fait en toute transparence avec son spécialiste hépatologue; mais croire que cela pourrait conduire à la guérison est un pas qu'il faut éviter de franchir: il n'existe aucune preuve scientifique de ces affirmations qui relèvent plus de la promotion marketing que de la recherche médicale.
A propos du régime "Seignalet" , sujet qui réapparaît épisodiquement , voici le lien , résultat de la recherche que j ai faite des dialogues déjà enregistrés sur notre forum à propos de ce médecin controversé.
search.php?keywords=Seignalet&terms=all ... Rechercher

Bonne lecture
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Andréa
Messages : 12
Inscription : jeu. 31 mars 2011, 3:20 am
Localisation : Grenoble

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par Andréa » mar. 12 avr. 2011, 2:20 pm

Bonjour Michèle,

Je ne peux pas dire pour les céréales et les produits crus, mais j'évite les produits laitiers du fait d'une intolérance depuis des années, et cela n'a pas empêché la maladie de se déclarer.

Ceci dit, peut être qu'elle est moins grave que si elle avait été pire !!

Le dépistage de mon intolérance s'est faite sans l'aide des médecins qui s'acharnait à me donner des médicaments. Je l'ai trouvé en supprimant des aliments notamment ceux évoqués. Vous connaissez "les produits laitiers sont nos amis ...". Ce qui est vraiment dur c'est de dépasser le dogmatisme des médias, des modes "marie-claire" et "écolos", et des "grands professeurs médiatiques" pour écouter son corps. C'est vraiment difficile de percevoir si quelquechose nous convient, si on a la croyance du contraire, et réciproquement. De plus, le "convient pas" peut être assez difficile à observer. Le gros avantage de rechercher ce qui nous convient est que cela amène à découvrir de nouveaux ingrédients et de nouvelles saveurs.

Bonne chance

caroline marie
Messages : 1
Inscription : sam. 24 mars 2012, 2:23 pm

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par caroline marie » sam. 24 mars 2012, 2:48 pm

je m appel caroline j ai 55 ans mere de deux grandes filles et bientot grand mere de 4 petits enfants je vais donner une partie de mon foie a ma soeur je voudrais avoir des temoignages de gens dans mon cas merci

Avatar de l’utilisateur
Lisette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par Lisette » sam. 24 mars 2012, 8:44 pm

Bonjour Caroline Marie,
Il y a des témoignages de greffe à la premièere page
dans témoignage...
Voici celui de Danielle greffée dont le fils a donné une partie de son foie:
http://www.albi-france.org/temoignages/danielle-tidane/
Bonne Chance à vous deux...
Lisette

brunefushia
Messages : 1
Inscription : mer. 18 avr. 2012, 12:40 am

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par brunefushia » mer. 18 avr. 2012, 12:46 am

Bonjour,
Ma maman est atteinte e cette maladie mais elle semble un peu mal informée et peu suivie, auriez vous un bon hopital ou un bon spécialiste dans la region parisienne, je suis dans le 91. Et j'aimerais pouvoir l'emmener au meilleur endroit pour avoir un meilleur suivi.

Connaissez vous le MSM c'est un suppélement souffré qui est bien pour la santé, la cicatrisation... Pensez vous quelle puisse prendre ça?

Merci beaucoup

FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation

Message non lu par FRANCOISE » mer. 18 avr. 2012, 6:24 pm

Coucou Brunefushia.
Pour répondre à ta question, il y a l'hôpital Saint Antoine à PARIS dans le 12ème, le Pr POUPON. C'est lui qui me suit tous les 6 mois pour la CBP. J'ai confiance en lui et c'est important dans les maladies comme les nôtres.
Tu peux prendre rendez-vous dès maintenant car les délais sont assez longs. Moi, j'ai un rendez-vous le 19/06.
Bon courage pour ta maman qui doit rester positive.

Répondre