Bonjour,
Nouvelle sur le forum, j'aimerai recueillir des temoignages de personnes cumulant comme moi, la CBP et la sarcoidose. On vient tout juste de me trouver ces 2 maladies et les informations concernant le diagnostic sont assez rares! et les pronostics, n'en parlons pas! Je suis dans l'incertitude la plus totale!
J'ai entamé un traitement à la cortisone depuis un mois pour traiter la sarcoidose et je prend egalement de l'ursolvan contre la CBP. Mes taux de gamma gt n'arretent pas de grimper!
Les medecins qui me suivent n'ont aucune idée de l'evolution de ces 2 maladies, laquelle des deux endomagent mon foie...
En resumé, je voudrais etre eclairée (un peu rassurée aussi!), savoir si des personnes ont reussi à se debarasser de la sarcoidose malgré une CBP....
Et aussi, savoir si les corticoides ne risquent pas dendomager mon foie ( medecins disent que non) ou de faire avancer la CBP?
Merci d'avance pour vos reponses
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Cbp et Sarcoidose
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Cbp et Sarcoidose
bonjour je suis aussi nouvelle sur ce site
et j'ose à peine dire que je suis soulagée de te rencontrer car je souffre également de ces deux atteintes.
j'espère que nous pourrons dialoguer et nous épauler .
pour ma part je prends du DELURSAN 2cp x 2
et aucun traitement pour la sarcoïdose (type II).
fafa
et j'ose à peine dire que je suis soulagée de te rencontrer car je souffre également de ces deux atteintes.
j'espère que nous pourrons dialoguer et nous épauler .
pour ma part je prends du DELURSAN 2cp x 2
et aucun traitement pour la sarcoïdose (type II).
fafa
Re: Cbp et Sarcoidose
Merci Fafa pour ta réponse! Comme toi, je suis malheureusement soulagée de ne pas être seule dans cette situation!
J'ai une bonne centaine de questions à te poser!!!
Tu n'es pas traitée pour la sarcoidose, pour quelle raison? Ton medecin t'a t-il donné des des informations sur le fait d'avoir 2 maladies en meme temps? Quel(s) organe(s) est(sont) touché(s) par ta sarcoidose?... Quels symptomes éprouves tu? A quelle frequence as tu des examens de surveillance? Et lesquels?
Si mes questions te paraissent trop indiscrètes, n'hésite pas à les mettre de coté!
Mon medecin est tellement évasif, peu rassurant! Je n'ai qu'internet et ce forum pour piocher des infos!
Je précise que ces 2 maladies viennent de m'etre diagnostiquées, depuis 3 mois et je suis encore dans le processus "d'acceptation". Passer du monde des "bien portants" à l'univers des examens, des hospitalisations, des medicaments et surtout des incertitudes...
Dans l'attente de te lire...
Nathalie
J'ai une bonne centaine de questions à te poser!!!
Tu n'es pas traitée pour la sarcoidose, pour quelle raison? Ton medecin t'a t-il donné des des informations sur le fait d'avoir 2 maladies en meme temps? Quel(s) organe(s) est(sont) touché(s) par ta sarcoidose?... Quels symptomes éprouves tu? A quelle frequence as tu des examens de surveillance? Et lesquels?
Si mes questions te paraissent trop indiscrètes, n'hésite pas à les mettre de coté!
Mon medecin est tellement évasif, peu rassurant! Je n'ai qu'internet et ce forum pour piocher des infos!
Je précise que ces 2 maladies viennent de m'etre diagnostiquées, depuis 3 mois et je suis encore dans le processus "d'acceptation". Passer du monde des "bien portants" à l'univers des examens, des hospitalisations, des medicaments et surtout des incertitudes...
Dans l'attente de te lire...
Nathalie
Re: Cbp et Sarcoidose
Un lien interessant et un peu rassurant qui nous concerne!
http://www.albi-france.org/recherche/re ... lus-grave/
http://www.albi-france.org/recherche/re ... lus-grave/
Re: Cbp et Sarcoidose
Coucou Nata, désolée je pars travailler je n'ai donc très peu de temps.....mais promis je te fais signe au plus tôt.
je te souhaite un super lundi de Pâques....
A toute ál'heure
je te souhaite un super lundi de Pâques....
A toute ál'heure
Re: Cbp et Sarcoidose
me revoici... pour répondre à tes questions qui je te rassure ne sont en rien trop personnelles; je ne suis pas traitée pour la sarcoïdose car le pneumologue qui me suis ne l'a pas trouvé nécessaire 'sarco type II " avec troubles ventilatoires.c'est ce que j'ai lu sur l'ordonnance faite pour passer un épreuve d'effort !
je n'ose plus trop lui poser de questions car à notre dernière consultation j'ai osé reposer une question et il s'est empressé de me dire : - "comme je vous l'ai déjà dit..."(ça m'a un peu vexée) et depuis je n'ose plus trop lui poser de questions donc je l'écoute!!!! de toute façon il m'a dit RDV début août avec un scanner thoracique.
quant au coté gastro (hépatique) une " re-lecture" de la biopsie hépatique du mois de juin 2011 est demandée; j’attends le résultat qui pourrais éventuellement démontrer que la sarcoïdose serait l'origine de la CBP . mais d’après les résultats sanguin c'est peu probable selon le gastro mais pas à exclure.j'attends donc ,mais c'est très long car pas prioritaire puisque c'est une "re-lecture ".
j'ai cru un certain temps être paresseuse ;mais depuis que je me suis renseignée sur nos atteintes BPC/sarco entre autre sur ce forum je me sens soulagée ce sentiment de fatigue qui nous envahit par moment est donc connu par plusieurs d'entre nous.
ouf je ne deviens pas fainéante !!!
j'espère que ces qques mots t'ont permis de mieux m'apercevoir au travers de ce bref résumé .
au plaisir de te lire ainsi que d'autres .
je n'ose plus trop lui poser de questions car à notre dernière consultation j'ai osé reposer une question et il s'est empressé de me dire : - "comme je vous l'ai déjà dit..."(ça m'a un peu vexée) et depuis je n'ose plus trop lui poser de questions donc je l'écoute!!!! de toute façon il m'a dit RDV début août avec un scanner thoracique.
quant au coté gastro (hépatique) une " re-lecture" de la biopsie hépatique du mois de juin 2011 est demandée; j’attends le résultat qui pourrais éventuellement démontrer que la sarcoïdose serait l'origine de la CBP . mais d’après les résultats sanguin c'est peu probable selon le gastro mais pas à exclure.j'attends donc ,mais c'est très long car pas prioritaire puisque c'est une "re-lecture ".
j'ai cru un certain temps être paresseuse ;mais depuis que je me suis renseignée sur nos atteintes BPC/sarco entre autre sur ce forum je me sens soulagée ce sentiment de fatigue qui nous envahit par moment est donc connu par plusieurs d'entre nous.
ouf je ne deviens pas fainéante !!!
j'espère que ces qques mots t'ont permis de mieux m'apercevoir au travers de ce bref résumé .
au plaisir de te lire ainsi que d'autres .
Re: Cbp et Sarcoidose
Effectivement, c'est difficile face à un médecin avare en paroles! De mon coté, j'ai eu mon medecin hier au télephone. Après un mois de traitement à haute dose de cortisone,je n'avais aucune nouvelle d'elle! Sentiment de ne pas être vraiment suivi avec tout un tas d'effets secondaires... Et mon taux de gamma GT qui n'arrête pas de grimper! Et bien, je ne me suis pas démontée, et j'ai posé toutes les questions possibles, me disant que ma santé passait avant son temps! Elle m'a expliqué que la double atteinte rendait le diagnostic vraiment difficile. Que ce sont deux maladies rares et qu' en plus, le type d'atteinte que j'ai ( foie, rate et poumon) est également rare. Je me suis sentie dramatiquement et desesperement exceptionnelle!!!!
Elle me conseille de consulter le professeur Poupon. J'ai obtenu un rendez vous, le 29 Mai. Une petite victoire!
Concernant le test qui va determiner si la sarcoidose est à l'origine de la cbp, je n'en avais pas entendu parler. T'a t-on expliqué en quoi il était utile de le savoir? Ça change quelque chose pour le traitement?
Au sujet de la fatigue, je temoigne aussi que tu n'es pas faineante! Pour avoir les mêmes atteintes que toi, malgré la cortisone qui dope et donne de l'énergie, je ressens aussi par moment une fatigue extrême.
Allez bon courage à toi, Fafa, et à tous ceux qui me lisent.
Elle me conseille de consulter le professeur Poupon. J'ai obtenu un rendez vous, le 29 Mai. Une petite victoire!
Concernant le test qui va determiner si la sarcoidose est à l'origine de la cbp, je n'en avais pas entendu parler. T'a t-on expliqué en quoi il était utile de le savoir? Ça change quelque chose pour le traitement?
Au sujet de la fatigue, je temoigne aussi que tu n'es pas faineante! Pour avoir les mêmes atteintes que toi, malgré la cortisone qui dope et donne de l'énergie, je ressens aussi par moment une fatigue extrême.
Allez bon courage à toi, Fafa, et à tous ceux qui me lisent.
Re: Cbp et Sarcoidose
hello Nata ;de mon côté la "sarco" n'est pas traitée !
-"attendons le prochain contrôle Rx ds 6 mois m'a dit le pneumo"
du coup j'attends mais ça ne rassure pas trop quand même. dans le drenier message tu me dis:
Concernant le test qui va déterminer si la sarcoidose est à l'origine de la cbp, je n'en avais pas entendu parler. T'a t-on expliqué en quoi il était utile de le savoir? Ça change quelque chose pour le traitement?
eh bien la sarcoïdose peut atteindre le foie et monter un profile ressemblant à si méprendre à la CBP.
dans ce cas le traitement est "COTICOÏDE"
mais d’après le gastro il est peu probable voir exceptionnel que ce soit le cas ; de plus depuis le traitement au DELURSAN mes résultats sanguins sont bons.
j'espère que les choses vont être plus simple pour toi
bonne journée et surtout on y croit .
-"attendons le prochain contrôle Rx ds 6 mois m'a dit le pneumo"
du coup j'attends mais ça ne rassure pas trop quand même. dans le drenier message tu me dis:
Concernant le test qui va déterminer si la sarcoidose est à l'origine de la cbp, je n'en avais pas entendu parler. T'a t-on expliqué en quoi il était utile de le savoir? Ça change quelque chose pour le traitement?
eh bien la sarcoïdose peut atteindre le foie et monter un profile ressemblant à si méprendre à la CBP.
dans ce cas le traitement est "COTICOÏDE"
mais d’après le gastro il est peu probable voir exceptionnel que ce soit le cas ; de plus depuis le traitement au DELURSAN mes résultats sanguins sont bons.
j'espère que les choses vont être plus simple pour toi
bonne journée et surtout on y croit .
Re: Cbp et Sarcoidose
Fafa,
Je pense que ta sarco est moins 'installée' que la mienne et que tu n'as pas de soucis à te faire! Le traitement aux corticoides a été envisagé dès le debut, au regard des scanners et echo. Avant la biopsie. Ils n'attendraient pas 6 mois si ton état était jugé inquietant. Je suis optimiste!
Moi, ce qui m'étonne, c'est que, comme toi avec le delursan, les résultats sanguins ne cessaient de s'ameliorer. Et quand j'ai commencé les corticoides les gamma gt ont fait un bond comme jamais et depuis augmentent encore. Mon medecin ne l'explique pas.
Quelqu'un sait-il à quoi correspond les gamma Gt?
Je me demande pourquoi la cortisone et pourquoi ne pas avoir attendu de voir si le delursan marchait?
Bon, je vois l'interniste mercredi et je lui prépare une sacrée série de questions!
J'ai hâte de me debarasser de cette sarcoidose pour me concentrer sur qu'une seule maladie!!!!
Allez, on garde le moral entre deux examens, consultations et tout et tout...
Merci pour ton aide fafa.
Je pense que ta sarco est moins 'installée' que la mienne et que tu n'as pas de soucis à te faire! Le traitement aux corticoides a été envisagé dès le debut, au regard des scanners et echo. Avant la biopsie. Ils n'attendraient pas 6 mois si ton état était jugé inquietant. Je suis optimiste!
Moi, ce qui m'étonne, c'est que, comme toi avec le delursan, les résultats sanguins ne cessaient de s'ameliorer. Et quand j'ai commencé les corticoides les gamma gt ont fait un bond comme jamais et depuis augmentent encore. Mon medecin ne l'explique pas.
Quelqu'un sait-il à quoi correspond les gamma Gt?
Je me demande pourquoi la cortisone et pourquoi ne pas avoir attendu de voir si le delursan marchait?
Bon, je vois l'interniste mercredi et je lui prépare une sacrée série de questions!
J'ai hâte de me debarasser de cette sarcoidose pour me concentrer sur qu'une seule maladie!!!!
Allez, on garde le moral entre deux examens, consultations et tout et tout...
Merci pour ton aide fafa.
Re: Cbp et Sarcoidose
probablement qu'elle est moins importante que la tienne elle ne provoque actuellement que des troubles ventilatoires obstructifs
je suis en attente de l'écho cardiaque et de la consult ophtalmo ,je ne crie pas encore victoire !
du côté du traitement à la cortisone j' avais demandé au gastro si il n'y aurait pas de contrindications avec un traitement aux corticoïdes ? -"au contraire m'a t-il répondu ça ne pourrai qu'améliorer les choses!!! "(côté hépatique)
mais le pneumo n'a pas jugé nécessaire ...
par contre mes transaminases étaient 8 x la norme et depuis le début du DELURSAN sont rentrées ds les normes .
les tiennes vont faire pareil !!! fais leur les gros yeux si ce n'est pas le cas
peux tu me dire si tu es fatiguée par moment... comme ça des coups de barre qui t'assaillent subitement ?
et des moments ou tu n'as envie de rien ? moi c'est le cas et ça ne ma plait pas trop
ça me fais plaisir de te lire à plusieurs on se sent plus fort .
PS: qui t'a orienté vers un interniste j'ai lu sur le forum que plusieurs personne en consulte un .
mon medecin traitant connait la CBP mais pas du tout la sarcoïdose . elle me pose des question et regarde sur google qd je n'ai pas la réponse; de plus le pneumo me semble un peu laxiste.en fait je ne suis pas rassurée !!!
je suis en attente de l'écho cardiaque et de la consult ophtalmo ,je ne crie pas encore victoire !
du côté du traitement à la cortisone j' avais demandé au gastro si il n'y aurait pas de contrindications avec un traitement aux corticoïdes ? -"au contraire m'a t-il répondu ça ne pourrai qu'améliorer les choses!!! "(côté hépatique)
mais le pneumo n'a pas jugé nécessaire ...
par contre mes transaminases étaient 8 x la norme et depuis le début du DELURSAN sont rentrées ds les normes .
les tiennes vont faire pareil !!! fais leur les gros yeux si ce n'est pas le cas
peux tu me dire si tu es fatiguée par moment... comme ça des coups de barre qui t'assaillent subitement ?
et des moments ou tu n'as envie de rien ? moi c'est le cas et ça ne ma plait pas trop
ça me fais plaisir de te lire à plusieurs on se sent plus fort .
PS: qui t'a orienté vers un interniste j'ai lu sur le forum que plusieurs personne en consulte un .
mon medecin traitant connait la CBP mais pas du tout la sarcoïdose . elle me pose des question et regarde sur google qd je n'ai pas la réponse; de plus le pneumo me semble un peu laxiste.en fait je ne suis pas rassurée !!!