Bonjour,
Je m'appelle Ben, j'ai 38 ans et on m'a diagnostiqué une CSP en novembre 2009.
Je donnais régulièrement mon sang jusqu'en 2000 environ période à laquelle le service de collecte m'a écrit pour me signaler un taux anormalement élevé de gamma GT. Premier indice de dysfonctionnement du foie...?
J'ai toujours été plus ou moins fragile, est-ce lié???
En 2006 j'ai commencé à avoir des douleurs après des repas trop riches. Les crises se sont rapprochées et étaient de plus en plus violentes.
Tous les médecins pensaient que c'était la vésicule et souhaitaient m'opérer.
Moi, je suis plutôt "nature et tradition", vie saine, pas de drogue ni médicament chimique, peu d'alcool, chaque organe tient une place dans le corps...
Alors quand un médecin me dit "il semble que ce soit la vésicule, je vous propose donc de vous opérer, de toute façon c'est un organe inutile"...permettez moi de me méfier.
J'ai donc fait de la résistance en attendant que quelqu'un soit certain que ce soit la vésicule jusqu'au jour où les douleurs provoquées par les crises devenaient insupportables et me mettaient KO de plus en plus longtemps.
Je suis donc allé à l'hôpital Haut Lévèque (CHU de Bordeaux) rencontrer des vrais médecins qui exercent par vocation et non pour multiplier les actes et se remplir les poches.
J'ai rencontré un chirurgien en lui disant que je voulais qu'on m'opère ou qu'on fasse n'importe quoi pour faire cesser ces crises. Il s'est marré lorsque je lui ai dit que je résistais depuis 3 ans mais il avait quand même un doute sur l'origine de mon état. Il a confié mon dossier à un spécialiste des maladies du foie qui s'est aussi bien marré avant de me soumettre à toute une série d'examens pour atterrir entre les mains du professeur Victor De Ledinghen qui a fini par mettre un nom sur ce que j'avais.
Je revis avec du Delursan et du Chrysanthellum Americanum, une plante qui facilite la digestion. J'avais repris une alimentation normale et y ai renoncé cet été suite à une crise assez violente. J'attends mon prochain rendez-vous avec le professeur pour faire le point sur mon régime.
Ma compagne et moi avons décidé à la naissance de notre 2ème enfant d'acheter une maison plus grande et avons été confrontés à un problème d'assurance, inutile de vous dire que ça n'a pas aidé à apaiser ma colère, bref après avoir monté 8 dossiers d'assurance nous avons eu une réponse positive, ce qui est suffisant pour décrocher notre emprunt. Vous pouvez consulter mon témoignage dans la bonne rubrique. (A ce jour, je suis en attente des dernières réponses pour achever ce chapitre).
Mon plus gros problème à ce jour si ce n'est de vivre le plus longtemps possible est de vivre en paix. Je suis très en colère contre ma maladie, les médecins, les assureurs et tous ceux qui ne donnent pas cher de notre peau.
Quelqu'un a-t-il eu lui aussi un sentiment de révolte, de colère?
Comment faites vous pour sembler si serein dans vos articles?
Je rencontre des difficultés pour accepter la situation.
En attendant vos conseils, je vous souhaite une bonne soirée.
Ben
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Nouveau CSP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Nouveau CSP
Bonjour Ben,
alors oui, c'est vrai, dans l'ensemble on est plutôt serein. Peut-être une façade ?? Car je passe également par des phases de grosse colère, (de rage même !) en me disant : pourquoi cela m'arrive ?? Moi, j'ai une cbp et depuis un an de traitement, ça allait bien, mais depuis 3 semaines, mes taux ont à nouveau grimpé, ma fatigue est revenue, et la colère aussi. J'ai la chance d'avoir emprunté quelques mois avant le diagnostic, mais la malchance d'être au chômage. La semaine dernière ma conseillère à Pole emploi m'a dégouté. J'étais épuisée, je lui ai dit que j'avais déposé un dossier à la MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé, et elle m'a enfoncé autant qu'elle le pouvait en me tenant des propos horrible : du style qu'elle allait me filer ses douleurs articulaires et qu'elle n'en faisait pas tout une histoire et qu'elle bossait quand même, et que la vie est liée à la mort, qu'il faut se faire une raison, mais que je suis là pour trouver du boulot, donc elle me proposait des postes que je ne suis pas capables d'effectuer....bref, je faisais que pleurer en lui disant que j'étais vraiment pas bien en ce moment et que je voulais rentrer chez moi, et en partant, cette garce me dit avec un grand sourire : ca fait du bien de pleurer ! Maintenant postulé pour ces emplois.Bref, pour répondre à ta question, on passe par des moments très bien, et des moments où comme toi, on a le moral en chute libre. Mais il faut garder espoir car on a des enfants, des amis, de la famille, ....et la vie. Allez courage, l'automne approche, mais il y aura pleins d'autres étés et de joies dans nos vies.
alors oui, c'est vrai, dans l'ensemble on est plutôt serein. Peut-être une façade ?? Car je passe également par des phases de grosse colère, (de rage même !) en me disant : pourquoi cela m'arrive ?? Moi, j'ai une cbp et depuis un an de traitement, ça allait bien, mais depuis 3 semaines, mes taux ont à nouveau grimpé, ma fatigue est revenue, et la colère aussi. J'ai la chance d'avoir emprunté quelques mois avant le diagnostic, mais la malchance d'être au chômage. La semaine dernière ma conseillère à Pole emploi m'a dégouté. J'étais épuisée, je lui ai dit que j'avais déposé un dossier à la MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé, et elle m'a enfoncé autant qu'elle le pouvait en me tenant des propos horrible : du style qu'elle allait me filer ses douleurs articulaires et qu'elle n'en faisait pas tout une histoire et qu'elle bossait quand même, et que la vie est liée à la mort, qu'il faut se faire une raison, mais que je suis là pour trouver du boulot, donc elle me proposait des postes que je ne suis pas capables d'effectuer....bref, je faisais que pleurer en lui disant que j'étais vraiment pas bien en ce moment et que je voulais rentrer chez moi, et en partant, cette garce me dit avec un grand sourire : ca fait du bien de pleurer ! Maintenant postulé pour ces emplois.Bref, pour répondre à ta question, on passe par des moments très bien, et des moments où comme toi, on a le moral en chute libre. Mais il faut garder espoir car on a des enfants, des amis, de la famille, ....et la vie. Allez courage, l'automne approche, mais il y aura pleins d'autres étés et de joies dans nos vies.
Re: Nouveau CSP
Sissi,
Je te remercie d'avoir pris le temps de répondre, il semble que je ne sois pas le seul alien.
En effet, je suis souvent en colère depuis que je suis malade, les chinois pensent que le sentiment de colère est lié à l'organe foie ceci explique peu-être cela??
En général je suis assez optimiste, je me dis que tout va s'arranger mais je supporte assez mal tout ce qui me rappelle la gravité de cette maladie comme par exemple ces assureurs qui sont conseillés par des médecins qui n'y connaissent rien et qui nous enterrent vivant...
Bref, comme tu l'as dit c'est la rentrée, je vais aller faire faire mon bilan sanguin et tenter de reprendre une activité sportive pour me détendre.
A bientôt,
Ben
Je te remercie d'avoir pris le temps de répondre, il semble que je ne sois pas le seul alien.
En effet, je suis souvent en colère depuis que je suis malade, les chinois pensent que le sentiment de colère est lié à l'organe foie ceci explique peu-être cela??
En général je suis assez optimiste, je me dis que tout va s'arranger mais je supporte assez mal tout ce qui me rappelle la gravité de cette maladie comme par exemple ces assureurs qui sont conseillés par des médecins qui n'y connaissent rien et qui nous enterrent vivant...
Bref, comme tu l'as dit c'est la rentrée, je vais aller faire faire mon bilan sanguin et tenter de reprendre une activité sportive pour me détendre.
A bientôt,
Ben
Re: Nouveau CSP
Bonjour Ben,
Je suis une jeune maman de 32 ans et on m'a diagnostiqué un CSP en octobre 2010. Oui comme toi je suis très en colère, et j'ai surtout peur de ne pas avoir assez de temps pour voir mes enfants grandir. Je suis confrontée également à d'autres problèmes : je dois changer d'appartement (nous sommes dans un petit 3 pièces avec 3 enfants) et je doute que les banques me prêtent des sous facilement, et en plus je n'ai pas un emploi stable (enfin pas encore !). Je suis chercheur et j'ai eu ma thèse en 2009, je suis donc actuellement en postDoc et je tente les concours de la fonction publique pour avoir peut être enfin un CDI.
Mais je me dis à quoi bon me battre pour tout ça si je meurs dans 5 ans, ne devrai-je pas passer le reste de mon temps avec mes enfants ?
beaucoup de questions et si peu de réponses, je suis en colère surtout contre moi, car je me dis que je ne suis pas une mère à la hauteur et que cette maladie qui me fatigue tant parfois est vraiment un boulet dans ma vie. J'ai peur de tout rater et de freiner les personnes que j'aime, je vais leur causer des pb supplémentaires dans un monde déjà dur.
Pour le moment, j'avance sans trop savoir où je vais, en tout cas toi, ta force te vient peut-être de cette colère qui te donne envie de te battre contre tout le monde et qui te fait avancé, moi je n'en suis pas encore là...
bon courage
Je suis une jeune maman de 32 ans et on m'a diagnostiqué un CSP en octobre 2010. Oui comme toi je suis très en colère, et j'ai surtout peur de ne pas avoir assez de temps pour voir mes enfants grandir. Je suis confrontée également à d'autres problèmes : je dois changer d'appartement (nous sommes dans un petit 3 pièces avec 3 enfants) et je doute que les banques me prêtent des sous facilement, et en plus je n'ai pas un emploi stable (enfin pas encore !). Je suis chercheur et j'ai eu ma thèse en 2009, je suis donc actuellement en postDoc et je tente les concours de la fonction publique pour avoir peut être enfin un CDI.
Mais je me dis à quoi bon me battre pour tout ça si je meurs dans 5 ans, ne devrai-je pas passer le reste de mon temps avec mes enfants ?
beaucoup de questions et si peu de réponses, je suis en colère surtout contre moi, car je me dis que je ne suis pas une mère à la hauteur et que cette maladie qui me fatigue tant parfois est vraiment un boulet dans ma vie. J'ai peur de tout rater et de freiner les personnes que j'aime, je vais leur causer des pb supplémentaires dans un monde déjà dur.
Pour le moment, j'avance sans trop savoir où je vais, en tout cas toi, ta force te vient peut-être de cette colère qui te donne envie de te battre contre tout le monde et qui te fait avancé, moi je n'en suis pas encore là...
bon courage
Re: Nouveau CSP
Ouf, Lilou!
Je suis une jeune maman aussi et j'ai bien l'intention de voir grandir mes enfants! J'ai une maladie auto-immune intestinale; pour le foie, j'attends la fin des examens, mais peut importe le résultat, ces saletés ne m'empécheront pas de profiter de la vie et de mes trésors!
Je suis une jeune maman aussi et j'ai bien l'intention de voir grandir mes enfants! J'ai une maladie auto-immune intestinale; pour le foie, j'attends la fin des examens, mais peut importe le résultat, ces saletés ne m'empécheront pas de profiter de la vie et de mes trésors!