Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CPB et durée de vie

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

claudinette
Messages : 1
Inscription : mer. 02 sept. 2009, 4:23 am

CPB et durée de vie

Message non lu par claudinette »

Bonjour à tous,

La CPB influe-t-elle beaucoup sur la durée de vie ?
Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par sylvie »

bonjour,
ce sujet à dejà été évoqué dans les divers posts que j'ai pu lire ..
à priori , quand on a été diagnostiqué et que la prise de delursan a stabilisé la maladie on peu vivre tres vieux avec ce type de pathologie ...
je ne sait plus quel était l'intitulé du débat et je suis si fatiguée en ce moment que je n'ai pas le courage de rechercher les liens ..
mais je suis certaine que si tu vas sur le profil de "espoir" tu les retrouveras...
c'est effectivement un sujet ,parmi d'autres, qui lui tenais à coeur ...
à ce propos elle est où notre "espoir"??
:shock:
ça fait un petit moment qu'on n'a plus de nouvelles????
bonnes recherches 8-[
sylvie
Avatar de l’utilisateur
curieuse
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 491
Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
Localisation : Val de Marne

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par curieuse »

Bonjour,

Sylvie t'as bien dirigée, mais surtout ne t'affoles pas trop en lisant Espoir, elle l'était effectivement bcq à l'époque, mais à présent elle a relativisé car son mari va mieux, t'as raison Sylvie on a plus de news d'elle...

Bonne journée à tous :-D
Françoise
christine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 2
Inscription : dim. 06 déc. 2009, 4:51 pm

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par christine »

je me pose également la question, la CBP est une maladie qui évolue, découverte en 2003, soignée avec URSOLVAN, mes résultats aujourd'hui m'oblige à prendre au sérieux cette maladie, me considérant jusqu'a maintenant pas malade.
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par daniel »

Bonjour Christine;
La CBP est une maladie "sérieuse" même si son évolution est lente , très lente et est très souvent asymptomatique pendant de longues années.
(Comme d'ailleurs les autres maladies qui sont l'objet de notre association).
La plupart du temps lorsqu'elle est diagnostiquée , il y a déjà longtemps qu'elle est en place de façon sournoise sans que le malade ne s'en rende compte.
Avoir la politique de l'autruche n'est pas pas la bonne solution ; il faut soigner la maladie et avoir la bonne hygiène de vie afin de mettre toutes les chancesde son côté pour stopper la maladie.

Il ne faut pas oublier que le nom de la maladie provient de l'époque lointaine où on découvrait chez des patients très tardivement une cirrhose du foie inexpliquée car aucune pathologie n'était présente dans le corps de ces patients; d'où le qualificatif de "primitive" donnée à la maladie.
Et a cette époque lointaine, il n'y avait aucun traitement ..... et hélas les personnes dont la CBP avait atteint le stade de la cirrhose s'acheminaient vers une issue fatale.

Aujourd'hui grâce aux traitements et aux progrès faits par la médecine, il est rare que les malades atteignent le stade de la cirrhose surtout s'ils sont diagnostiqués à un stade précoce et même si c'est le cas, la transplantation hépatique est un recours qui fait que la maladie n'est plus une maladie mortelle comme elle a pu l'être jadis.
En , bref si aujourd'hui, Il ne faut pas paniquer lorsque l'on a une CBP, car la plupart des malades verront leur maladie enrayée voire stoppée et peu d'entre eux devront avoir recours à la greffe, la maladie reste une maladie sérieuse: il faut rester vigilant et continuer à se soigner à vie sous la surveillance continue de spécialistes compétents et au courant des dernières avancées scientifiques .

As tu des problèmes particuliers , que tu t'interroges aujourd'hui ?
Peut on t'aider ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
curieuse
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 491
Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
Localisation : Val de Marne

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par curieuse »

Bonjour tout le monde,

je peux juste répondre que depuis ma CBP découverte en 2002 et en prenant le Delursan, ma maladie s'est stabilisée et à présent n'évolue pas, j'ai eu ma visite récente à Mondor et tout va bien, j'ai confiance et ne me fait plus de soucis, j'oublie que je suis malade même si parfois j'ai des coups de fatigue et des douleurs musculaires, ça peut aussi être normal vu mon âge,alors il faut garder confiance ...

Bonne journée
Françoise
maite
Messages : 1
Inscription : sam. 27 nov. 2010, 2:00 am

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par maite »

Bonjour,
C'est la première fois que je viens sur ce forum.J'ai une CBP depuis 2002. je ne m'inquiétais pas trop jusqu'à présent mais depuis quelques jours j'ai des démangeaisons. Ce qui ma mis la puce à l'oreille c'est le fait que quand je vais voir mon spécialiste il me demande toujours si j'ai des démangeaisons. J'ai vraiment la trouille car jusqu'à présent mis à part la prise régulière d'ursolvan je ne fais attention rien : ni à mon alimentation et il m'arrive (assez) régulièrement de boire un apéro (on fait souvent la fête !!)
Je ne sais pas à quel stade j'en suis 1, 2 3 ou 4.
merci
oktay
Messages : 33
Inscription : ven. 18 mai 2007, 5:25 pm
Localisation : charleroi(belgique)

Re: CPB et durée de vie

Message non lu par oktay »

salut, pour ne pas agrraver l etat de ton foie 3 conseils arreter l apero et alcool,prendre le moin possible des medicaments sauf puor le foie, ne pas boire non plus du red bull,si tu ne fais pas attention ton foie risque de ne plus pouvoir se regenerer et la commence les gros souci; a bientot
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
Répondre