nouvelle venue

[amouch]

bonjour a tous et merçi a sylvie,groseille,pimpronelle de m avoir repondue.hier j aie vue mon generaliste pour commenter les resultats de la biopsie,et il ne savait meme pas qu'il y avais 4 stade a la cbp.mais bon j'ai l impression que tout sa c'est nouveau pour eux.donc la je vais prendre rendez vous sur toulouse,aves un professeur.je me sens moins fatiguée,mais il y a toujours cette gène du ventre.mon generaliste ma bien confirmé hier qu il y avait de l'eau mais pas assez pour faire une ponction,le probleme c est que sa me bloque aussi le dos,et comme je suis aide menagere,j ais du mal a me baisser,heureusement que mes differents employeurs sont sympas et tolerants.voila les dernieres nouvelles,bonnes journée a tous.

[sylvie]

on n'a pas tous la chance d'avoir des generalistes qui s'informent , perso j'ai fait passer l'info sur albi à mes 2 toubibs afin qu'ils aillent y prendre des infos s'ils le souhaitent , ou plutot s'il en ont le temps , je n'aimerais pas faire les journees de mon medecin...il n'a pas d'heures ...et sa famille a aussi un certain merite à supporter ça ...
mais je sais qu'ils iront un jour ..j'ai aussi telechargé et imprimée la lettre d'info destinee à etre laissee chez ces messieurs pour leurs autres malades , s'ils ont la meme chose ils pourront aussi etre mieux informés ...
allez courage à bientot

[amouch]

jaie oublié une question.dois je prendre rendez vous avec une gastro entrologue ou avec un hepathologue merçi

[groseille70]

Bonjour Amouch,
A priori,l'un comme l'autre ont ces compétences,puisque tout l'appareil digestif est lié.
Pour ma part,j'ai d'abord été adressée à un professeur de médecine interne qui a fait faire toutes les recherches puis dans son service même au specialiste des maladies de l'appareil digestif
.En fait,dans les hopitaux,ils travaillent en équipe,si bien que quand un problème se pose,ils recherchent ensemble.C'est très sécurisant.
Je te souhaite de trouver cette équipe,en C H U notamment, comme je te le proposais dans les derniers posts.
Fais-toi faire une lettre d'introduction par un médecin.

A bientôt Amouch,ne perds pas de temps avec un généraliste.Ils ne peuvent tout savoir,c'est normal,le temps d'études n'est pas le même non plus.

[sylvie]

et si on demandait à nos specialistes respectifs ,s'il pourraient nous communiquer le nom d'un confrere à leur avis competent sur toulouse ...on obtiendrais une liste de toubibs supposés efficaces et surement qu'un nom reviendrais plus souvent
allez j'appelle le miens apres tout ça ne coute rien
à+

[sylvie]

Bonjour à tous,
apparemment mon spécialiste à appelé ce matin (pendant que j'étais en cours de conduite )et malheureusement il n'a pas de nom de confrère à nous communiquer sur Toulouse , mais il pense qu'il y à de très bons médecins qu'il ne connait pas personnellement sur le CHU ...
j'espère que d'autre en connaissent , si j'ai une info d'une autre provenance je la fait passer promis !
par contre pour le moment je vais essayer de me réchauffer : en moto de 8 à 10 par des températures frisant le -7 j'ai du mal à m'en remettre , ça deviens du masochisme à ce stade
les alpes c'est franchement pas un coin où pratiquer la moto en hivers
bises gelees

[daniel]

Il y a pourtant des moto neige , non ?

Bon ceci étant dit;

Sur la région de Toulouse, nous recommandons le service d'hépatogastroentérologie du Professeur Vinel au CHU de Toulouse (Purpan) dont voici le descriptif:

http://www.chu-toulouse.fr/-gastro-ente ... patologie-

Il est impératif de demander un rendez vous soit avec le Pr. Vinel lui même ou l'un de ses collaborateurs qui connaisse bien la maladie (CBP,CSP ou HAI) .
En effet dans ces grands services qui traitent tous les cas de maladies du foie de l'estomac , des intestins, il y a de nombreux médecins; tous ne sont pas des médecins hospitaliers , certains sont attachés au service; et tous ne connaissent pas forcément bien les maladies rares du foie et spécialement "les nôtres".
Mais en général dans les grands services hospitaliers , ils ont beaucoup plus d'expérience de malades atteints d'une de nos maladies que les médecins spécialistes libéraux des villes; or l'expérience est très importante , on le sait, quelque soit le métier.
Par ailleurs, même si l'annonce officielle n'est pas encore faite, il y a une très forte probabilité que le service du Professeur Vinel soit nommé Centre de Compétences pour la région de Toulouse pour "nos" maladies.

Dès que nous aurons le feu vert (de la Haute Autorité de Santé), car la liste est quasi certaine mais il reste une poignée de cas non complètement résolus ( pas spécialement pour nos maladies d'ailleurs), nous publierons la liste des Centre de compétences concernant nos maladies.
Ceci devra faire l'objet de communications importantes, car malgré certains progrès, il y a encore malheureusement trop de personnes qui attendent parfois plusieurs années avant d''être correctement diagnostiquées et bien traitées... .

[amouch]

merçi daniel pour vos renseignements,effectivement des amis qui habitent toulouse mon donné les memes coordonnées.merçi encore pour votre devoument.

[daniel]

Bonjour Amouch,
tiens nous au courant lorsque tu auras obtenu ton rendez vous

[amouch]

bonsoir.rendez est pris pour toulouse le mardi 20 janvier avec le professeur VINEL;je suis contente que se soit lui meme qui me reçois.j aprenhende un peu,mais sa peut pas etre pire que se que jaie su a carcassonne.bonsoir a tous

[sylvie]

Contente de te savoir bientôt entre de bonne mains ...
un soucis en moins , l'esprit plus tranquille , passes une bonne nuit....

[amouch]

bonsoir a tous.je viens apres vous avoir fait partager mes angoisses,je viens donc vous parler de mes derniers resultats sangin.donc debut septembre transaminases t g o 85 maintenant 34
trans t g p 86maint 19
gammas gt 381 maint 49
phosphatases alkaline 616 maint 152 volia,cela ma remonté le moral,qui sait un petit martini pour noel?non je plaisante bien sur,je vais continuer avec la champonil,c pas mauvais bonne soirée a tous

[daniel]

Bonsoir Amouch ;

Effectivement, cela rassure toujours lorsque les résultats sanguins vont ainsi dans le bon sens .
Pour ton rendez vous le 20 janvier avec le Pr. Vinel, je te recommande de préparer ton rendez vous :
en te constituant un dossier ; nous avons fait un petit recueil de conseils à ce sujet sur le site:

http://www.albi-france.org/questions-re ... nsultation

De plus n 'hésite pas préparer une liste de questions à l'avance .
Il est probable que le Pr. ne pourra sans doute pas répondre à toutes tes questions car personne à ce jour n'a percé complètement les secrets de "nos" maladies; et par ailleurs même si c'était le cas , la médecine n'est pas une discipline comme un calcul mathématique , il y a toujours en médecine des incertitudes et des imprévus.
Aussi ne sois pas déçue si certaines de tes questions ne trouvent pas de réponses claires ou n'ont pas de réponse ; l' essentiel pour toi est d'être entre bonnes mains et de te sentir en confiance avec ce spécialiste réputé qui j'en suis sûr te soignera bien.

[amouch]

bonjour a tous.voila en relisant certains temoignages jaie crue comprendre que peut etre il y aurais une cotisation pour votre association,donc si je me trompe pas merçi de me dire comment cela fonctionne.sinon pour le reste moi en ce moment c'est pas terrible,pas trop le moral,car mon ventre ne degonfle pas et cela me gene de plus en plus,en contre partie comme je fais regime sans sel le reste de mon corps deviens de plus en plus maigre,je m'affole un peu.vivement mardi prochain pour faire une nouvelle echo et le 20 toulouse.des amis qui m'avaient pas vu depuis 10 jours ont vu le changement.hier j'aie faillie craquer,je voulais manger n'importe quoi meme salé,car je n'aie pas de resultats et je desespere du coup je viens de m'ouvrir un coca,meme la boisson(liquide) m'est limitée.bon j'arrete de me plaindre il y a pire que moi,mais aujourd'hui c'est un jour san .cette pluie froide sans doute.a bientot

[sylvie]

J'etais en train de me dire qu'il falliat que je retrouve la date de ton RV sur toulouse car je trouvais que ça faisait "longtemps "qu'on ne t'avais pas lue ...
mais j'aime pas te savoir dans un jour sans alors que tu es si pres du but concernant ton rendez vous , bien sur le 2O c'est encore loin , et la periode des fetes est dure à passer quand tout ne tourne pas rond ..
je ne sais pas quoi te dire concernant ton ventre....
Le miens est ce qu'il est ,un peu trop rond, mais je sais pourquoi : une alimentation trop riche, surtout en ce moment et pas ou peu de sport
C'est vrai que c'est super enrageant de se priver de tout sans resultat , surtout en ce moment , on a envie de tout envoyer paitre ....
Je ne sais pas si ta "retension d'eau " a un lien direct avec la CBP, il ne me semble pas en avoir vu ce type de temoignage ????

et puis pour ton coca si tu en as vraiment envie fais toi plaisir , si tu en bois moderement ça ne devrait pas te faire de mal ... c'est l'exces qui est grave.....
Pour ce qui est de l'adhésion à l'association , j'ai téléchargé un bulletin d'inscription sur le site :
http://www.albi-france.org/association/ ... n-adhesion
et j'ai envoyé un chèque , c'est tout !!!
quelques jours apres Daniel ajoutais un "ourson" sous mon prenom puisqu'a l'époque je n'avais pas d'avatar .
Au fait tu as vu c'est tout nouveau j'en ai choisi un , un en penses quoi ?
Je ne peu guere faire plus que d'essayer de te faire sourire , j'espere que d'autre viendrons aussi à la rescousse ,car on est là pour ça aussi ...
tiens tu nous a envoyé du ciel gris , il y a moins d'une heure c'etait encore grand soleil ici mais ça se gate ...
demain je descend sur Toulon pour quelques jours mais la meteo ne s'annonce pas fameuse non plus ...
et le sud sous la pluie , je t'accorde que c'est deprimant au possible , ce n'est pas comme sur la bretagne ,qui est belles même sous la pluie (et heureusement pour ses habitants )
à bientot donc , avec un meilleur moral je l'espere