hémochromatose

[Danielle]

Avant que le diagnostic de CPB me soit donné j'avais trouvé sur internet des explications a un phénomène constaté chez moi . Ma peau ( depuis avril l'an dernier)devenait extrèmement rapidement et excessivement foncée au soleil ( tout le monde me le faisit remarquer). De plus de violentes douleurs articulaires entre la première et la deuxième phalange des doigts m'inquiétait. L'hémochromatose semblait se rapprocher de ces deux symptomes simultanés. Or je venais ( un an et demi avant) de subir une histérectomie et ainsi de ne plus être anémiée ( comme je l'étais depuis fort longtemps) par les hémorragies mensuelles. Je me demande si cette brusque augmentation de fer dans le sang ( d'autant plus qu'on m'avait fait des injections de fer avant l'opération) pourrait être une cause du déclenchement de la CBP ? le fait que cette maladie soit souvent liée à la ménopause me conforte dans cette hypothèse. Avez vous déjà trouvé des explications allant dans ce sens ???

[Danielle]

Pour mon hypothèse de "fer" mon toubib m'a dit que j'étais "hors sujet". Pour mon premier essai de thèse médicale c'est r‚té... j'essaierai de faire mieux la prochaine fois C'est s?r il faut que je trouve comment nous sortir de là.
En attendant demain première biopsie du foie!!! j'y vais confiante puisque vous dites que c'est routine.
Je rigole mais vous ne pouvez pas savoir combien ça m'aide de plaisanter en ligne avec des gens qui vivent la même chose.
Affectueusement

[angela]

Bonsoir Danielle

Bon examen demain, soit tranquille, tout va bien se passer.

Prend un livre ou demande à quelquíun de venir avec toi pour te faire compagnie avant que tu puisses partir. Il faudra attendre (eh ouiÖ. ) qqs jours avant díavoir le résultat. Après, ce ne sera quíun souvenir.

Nous attendons de tes nouvelles. Donc, à jeudi ?

Angela

PS : après tu seras engagée à donner ton témoignage pour le prochain qui aura à faire une biopsie, díaccord ?

[Danielle]

Je pars . promis pour le compte rendu. Merci pour les conseils, j'emporte un bouquin, journée repos, ça change !!!

Danielle

[Danielle]

un peu lasse je ferai les commentaires demain

[Danielle]

Journée d'hier à la clinique. Peu de renseignemenst sur ce qui se passait... attentes... le chirurgien ne m'a fait qu'une anesthésie locale ( aïe les piqures) mais comme j'étais tendue il a demandé qu'on mette des calmants dans la perf et j'ai dormi... donc je ne peux rien raconter , je ne me souviens de rien. pas de repas à midi ( à jeun depuis la veille au soir). Vers 18heures le chirurgien est passé et m'a dit que je pouvais l'appeler dans 8 ou 10 jours. Il a ensuite ajouté que ce n'était pas obligé, juste si je voulais avoir les résultats !!!. Je trouve drôle qu'il ait pu penser que les résultats pouvaient ne pas m'intéresser !!! les médecins sont une énigme pour moi.
Depuis une petite douleur sur les côtes et rien de plus... tout va bien.
J'ai pensé à vous en lisant dans ma chambre. Dans la rubrique témoignage je vais vous mettre des extraits du bouquin.
Affectueusement
Danielle

[Tina]

Bonsoir Danielle,

Tout d'abord merci pour les extraits de ton livre. Je vais me le commander sur Amazon.
Pour moi la biopsie n'a pas été un moment trop pénible malgré que l'on n'aie pas fait d'anesthésie comme promis ...
J'étais assise à califourchon sur une chaise, le médecin a désinfecté l'endroit où il allait piquer, dans le dos quelque part sous l'omoplate droite entre les cotes. J'ai vu la longue, grosse aiguille dans sa main, ce qui m'a donné un peu d'angoisse, il m'a rassurée me disant que ce serait très rapide, puis a introduit l'instrument jusqu'au foie....
J'ai senti la piqure au moment de la pénétration à travers la peau mais c'est surtout le choc dans l'épaule qui m'a secouée comme un grand coup de poing ... le médecin m'a assurée que c'était normal lorsqu'on prélève un morceau du foie, que tout s'était bien passé et que je devais me coucher 12 heures sur le coté droit sans trop bouger pour éviter une possible hémorragie et pour que la cicatrisation soit rapide. L'intervention n'a pas pris plus de 5 minutes... je suis restée jusqu'au lendemain matin à l'hopital et après la visite de contrôle du médecin je suis rentrée chez moi.
J'ai resenti une gêne pendant quelques jours dans le dos côté droit et c'est tout ... vraiment pas de quoi secouer un chat ...
Ceci se passait il y a 10 ans.
¿ ma dernière consultation il était question d'en faire une à nouveau mais depuis je n'ai pas de nouvelle, nous verrons à la consultation de fin du mois... je vous tiendrai au courant.
J'espère que ce témoignage servira à ceux qui sont en attente de biopsie.

à bientot et bonne soirée

Tina.

[webmaster albi]

Danielle, il semble que nous étions biopsés le même jour. Nouvelle biopsie pour moi mercredi dernier, après une prise de sang montrant que les GGT remontaient après plusieurs années de stabilisationÖ†

Le rendez-vous précédent avait donné lieu à examen au fibroscan (nouvel instrument qui envoie un "ping" et analyse comment ce son résonne dans le foie - voir article sur le site) qui indiquait un retour de fibrosité dans le foie. La biopsie s'avérait donc nécessaire pour affiner le diagnostic. Pourquoi une reprise de la maladie ? L'hypothèse serait que dans certaines conditions (overlap syndrome), et après un certain temps, l'imurel ne fonctionnerait plus comme il le doitÖ bref, tout cela est très difficile à comprendre !

C'était ma 3ème biopsie, donc la routineÖ Arrivée le matin à l'hopital, à jeun, et généreuse prise de sang. Puis une échographie ("il est très bien, votre foie, mais le segment 4 est un peu atrophié, ce qui est logique vu votre maladie, ils risquent donc d'avoir du mal à piquer pour la biopsie, je vais faire une croix au feutre pour leur montrer le chemin"). Gros feutre.

Retour dans la chambre, petit déjeuner, visites successives de nombreuses infirmières, internes, externes,Ö ("et vous pesez combien ?") Re-fibroscan (qui dit la même chose que 15 jours avant, ce qui est rassurant pour tout le monde). Première visite du médecin qui va faire la biopsie. Reprise de l'historique de la maladie avec les deux externes "là, il faut au moins deux de ces conditions réunies pour diagnostiquer une CBPÖ". J'explique que je m'occupe du site d'albi : "Ah, vous comprenez tout alors ! ó Je sais de quoi on parle, ça ne veut pas nécessairement dire que je comprenne "

Déjeuner, agrémenté de valium sous la langue (dégueu ), deux dafalgan, et piquouse de machin dans le bras pour éviter le malaise vagual.

Une demi-heure plus tard, arrivée du médecin pour la biopsie. Le plus dur, c'est l'anesthésie locale : piqure dans le flanc, bond d'un mètre en l'air, sensation de brulure à l'intérieur dedans (quand est-ce qu'ils vont inventer l'anesthésie pour faire l'anesthésie ?). Petit discours sexiste de l'infirmière qui explique que les hommes, c'est beaucoup plus douillet que les femmes

Le médecin vise la croix, pique (là, rien senti), et n'est pas contente de sa prise qui ne fait pas la maille (comme on dit à la pêche). Deuxième essai, rebelote. "Bon, c'était bien ce que disait l'échographie, c'est difficile de bien viser, je ne veux pas vous piquer à nouveau, on va faire cette biopsie en s'aidant de l'échographie pour être s?r de cette nouvelle piqure."

Ils arrivent à trouver un créneau une heure plus tard. Mise sous perfusion ("à l'échographie, ils aiment bien avoir les patients sous perf quand ils font des biopsies"). Descente dans les sous-sols pour un retour à l'échographie. C'est une autre médecin qui officie. Re-anesthésie Et hop. L'infirmière me montre la prise : un bébé asticot (décidément, la pêcheÖ) dans son bocal. Mettez-vous sur le côté pendant une demi-heure (je sais, j'ai déjà donné), puis 4 heures sans bouger. Et si vous avez mal, demandez-leur quelque chose en haut. Ouille, la douleur monte vite dans l'épaule. 3/4 d'heure avant qu'un brancardier soit disponible pour remonter dans la chambre, malgré les relances de l'infirmière "Et il est toujours là, le monsieur de la biopsie ?"

Retour dans la chambre. Tranquille pendant 4 heures. C'est 20h, mon diner a été mis de côté, il est encore chaud. La perf a permis de glisser un anti-douleur, donc plus mal du tout (sauf à l'aiguille de la perf, qui est retirée en guise de déssert). Nuit en pointillé, rythmée par quelques séquences musicales, l'iPod couvrant les ronflements de mon voisin de chambre.

Bon de sortie et libération le lendemain. Un peu de marche pour prendre l'air avant de prendre un taxi. Tranquille pendant quelques jours. Résultat des courses dans un mois.

[angela]

Bonjour à tous,
Le médecin qui a fait ma biopsie mérite des félicitations :
- je n'ai pas attendu
- j'ai eu une anesthésie générale rapide (juste le temps de faire le prélèvement de la ´ carotte ª). Je me suis réveillée encore à la salle de la biopsie mais sans aucune douleur.
- je suis immédiatement montée dans ma chambre.
- toutes les ? heures ils contrôlaient ma tension.
- 4 heures après, jíai eu droit à un petit déjeuner, et j'ai pu partir tranquille à la maison.
- le soir même jíai été invitée à dîner au restaurant, à côte de la maison, par mon mari. Obs : je níai pas pris du foie gras ni du foie de veau Ö
- je níai pas eu mal nulle part, à aucun moment.
Jíai dit au médecin, qui était le même qui míavait par ailleurs diagnostiqué la CBP, quíil était très délicat et quíil avait eu beaucoup de patience avec moi, pour répondre à toutes mes multiples questions.
Maintenant je me rends compte quíil níest pas que le top mais le top des tops médecins qui font une biopsie !

A vous deux qui venez de faire une biopsie, je vous souhaite d'avoir des bons résultats car cíest ça qui compte et qui est le plus important.
Angela

[webmaster albi]

Les histoires de malades à l'hopital, c'est comme les histoires de pêcheurs (décidément !), il faut replacer le récit dans son contexte !

Je dois préciser que ce n'était pas si terrible (vraiment pas), et les désagréments mineurs et passagers. C'est vrai que dans un grand hopital, on voit toujours beaucoup de monde défiler, mais vraiment tout le monde était aux petits soins.

Donc pas d'angoisse à avoir avant une biopsie, soyez rassurés.

[Danielle]

La biopsie n'est effectivement pas une affaire d'état, je confirme il faut y aller cool.
Il faut juste s'attendre quand on est malade à se prendre beaucoup en charge ( avec l'aide des proches si possible) car le milieu médical est surmené et, à de rares exceptions près , n'est pas en capacité d'avoir l'écoute et la disponibilité nécessaire. Je le dis sans juger, ayant beaucoup d'amis médecins et infirmières ( ainsi qu' une de mes filles) et comprenant que , souvent , ils aimeraient avoir le temps de faire mieux!
Bravo pour ceux, qui, dans ces conditions, savent apporter tout le suivi nécessaire.