q aider ma mere qui a csp

[inge59]

bonjour a tous et toute je m appelle ingrid et j ai 32 ans je suis contente d avoir trouvé ce site ou enfin quelqu un pourra m expliquer clairement ce qu'a ma mère hospitalisation il y a un an grave problème suite à un examen et là on nous annonce qu elle a une cholangite sclérosante primitive hum d accord on demande des explications on est dans le flou total mon médecin qui suit ma mère a l air completement depassé elle est suivi par une spécialiste qu elle voit une fois tous les 6 mois mais nous avons reellement aucune reponse aucune explication par contre son état se degrade de plus en plus perte de poids plus de 17 kg en quelques mois toujours fatiguée elle n a plus de force sa peau est par moment jaune sur tout le corps ... enfin je m inquiete enormement connaissez vous cette maladie un traitement efficace ? je prends toutes les infos
je fais tout pour ne pas l inquieter pour qu elle garde le moral mais pas evident
aidez moi a en savoir un peu plus et quoi faire reellement pour l aider
merci

[Gyd]

Bonjour Ingrid et bienvenue au club

Effectivement certains d'entre nous connaissent bien ces problémes liés à la cholangite sclérosante primaire ou secondaire. Pour être déjà passé par là.

Rien n'est perdu par avance. Il faut trouver le/les bons spécialistes compétents capables d' apporter une réponse efficace à cette maladie.

Perte de poids drastique, ictére, parfois douleurs vives au niveau du foie, et beaucoup d'autres... La cure au Boulou n'apportera pas grand chose si ce n'est un changement d'air ou de milieu.

J'ai été suivi par un docteur extrêmement compétent et proche de ses malades lorsque j'ai été hospitalisé à La Pitié Salpétriére à Paris. Il exerce maintenant dans une équipe d'un hopital à Lille. Si tu veux je te communiquerai ses coordonées. Il aidera ta maman.

Peux tu, si tu le souhaites, m'indiquer l'age de ta maman, son poids habituel avant sa maladie, depuis quand est elle malade, et ou est-elle soignée actuellement ?

Enfin je te remercie, nous te remercions, d'écrire en langage normal et pas en abréviation style SMS. C'est beaucoup plus facile à lire et à comprendre. Et à répondre !

Guy

[inge59]

BONJOUR
merci de répondre aussi vite

oui elle est suivi par une spécialiste sur lille mais qui ne répond pas aux question et qui n'a pas l air de la suivre comme elle le devrait .

oui j aimerai avoir l adresse de ce spécialiste, d une part pour avoir un autre avis e qu elle soit bien encadrée aussi .

oui la cure c 'est pour lui changer un peu ses idées moi je suis commerciale j essaie de passer tous les soirs chez mes parents pour la voir lui parler . Elle ne sort pratiquement plus elle est très fatiguée.

merci beaucoup elle est malade depuis un an environ, suite a un examen, endoscopie qui s est mal passé , ils ont décelé cette maladie mais nous ne l avons pas su tout de suite . cela fait un an qu' elle est en arret maladie et j ai l impression que son etat se degrade . elle a perdu depuis un an 17kg
elle a si je ne me trompe pas 52 ans .
merci
ingrid

[Gyd]

Rebonjour Ingrid

Tu peux utilement prendre rendez vous avec le Professeur Colombel et /ou le Professeur Courtot qui sont les Chefs de service de Gastro-Enterologie du CHRU de Lille, 2 av. Oscar Lambret, Tel 03 20 44 59 62.

Il faut constituer le dossier médical de ta maman avec tous les examens et bilans hépatiques, en particulier les plus anciens. Elle sera correctement orientée et traitée et elle trouvera du personnel compétent pour la suivre dans son parcours.

La cholangite sclérosante est une maladie bien répertoriée actuellement et il existe plusieurs médicaments qui pourront la soulager. Ces docteurs presciront en fonction du cas de ta maman.

Courage à toutes les deux ! Cette maladie se soigne, même en cas de stade avancé !

Guy

[inge59]

merci beaucoup pour ton aide
j ai transmis les infos à ma mère, elle a rdv avec sa specialiste ce mercredi et nous verrons ce qu elle nous diras .
en tout cas un grand merci guy