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[Danielle]

Mon gastro entéro ne croit plus trop à la CBP . Je n'ai plus aucun signe clinique, que les anti corps anti mitochondries dans les pbs bio. Par contre la fatigue, les douleurs musculaires et articulaires persistent. Il a donc décidé d'augmenter considérablement la dose de Délursan ( 7 par jour). Je n'ai plus envie d'écouter les médecins, la sensation que tous pataugent dans ces maladies capricieuses. Ma vie avec CBP est très supportable, je gère bien la fatigue par une hygiène de vie exemplaire. Je me réoriente pour trouver un métier plus conforme avec cettte façon de vivre. Je continue le délursan à 4 comprimés par jour et basta ! je modère mon propos en remerciant la médecine d'avoir su faire un diagnostic ( CBP) un traîtement ( Délursan). Sans cela mon foie continuerait sans aucun doute son chemin vers la greffe. Après un an et demi de visites, analyses, examens, je prends du recul, cette maladie n'est pas si grave après tout. Juste un changement de vie à opérer.Juste une prise de conscience , bénéfique pour moi, de notre fragilité. Juste une réflexion sur les valeurs de la vie.

Bises à tous

[alexandra]

Hello Danielle,

Je suis ravie de te lire à nouveau.

Je trouve que la fatigue, les douleurs musculaires et articulaires sont quand même des signes cliniques types de nos maladies. De plus, tu as les anticorps anti-mithochondries positifs, ce qui est conclut bien souvent à une CBP. Ils sont à quels taux?

Dasn le cadre de nos maladies les anticorps peuvent varier. Il est donc intéressant de refaire des examens immunologiques réguliers. mais dans le cas où tes trasaminases seraient pas bons.

Si tes transaminases et gamma jt sont bons, cela veut peut-être dire que ta maladie est stabilisée.

Je ne comprends pas pourquoi on augmente ta dose de déluran!!!

Mais, l'essentiel est de se sentir bien.

[Danielle]

moi non plus je ne comprends rien pour l'augmentation du délursan , c'est pourquoi je ne vais pas le faire !!!
bises et merci de ta réponse rapide

[alexandra]

Bonne soirée Danielle et tiens nous au courant.
A plus
Alexandra.

[alexandra]

Hello Danielle,
je reviens sur ta dose de Déluran. En fait , une raison de l'augmentation de la dose serait une augmentation de ton poids. A part cela, je ne vois pas dans ton cas.
Bien à toi.
Alexandra

[Camille]

Bonjour Danielle,

Moi non plus je ne comprend pas pourquoi il augmente les doses de ton traitement parce que la dose doit être proportionnellle au poids. Pour ma part, après un an de traitement les résultats d'analyse se sont nettement améliorés et justement ma gastro a été confortée dans l'idée que que s'était bien une CBP. Peut-être devrais-tu consulter un autre gastro pour un deuxième avis. Tu as bien raison de ne pas augmenter les doses de ton traitment si tu considères que tu n'as pas une prise de poids significative parce qu'à mon avis ça pourrait peut-être dégrader encore plus ton état de santé.

Bon courage à toi et à bientôt

Camille

[Danielle]

Mon généraliste me soutient dans mon refus d'augmenter le Délursan. En fait il me soutient toujours !!! je crois qu'il a compris que je ne fAIS que ce que je veux...
Je vous dirai la suite.
Au fait je n'ai pas grossi.
bises