Bonjour à vous,
Tout d'abord, je voulais féliciter tous les acteurs de ce site et des divers forums. Ce site est une mine d'or en comparaison aux réponses évasives des médecins.
Bon, je me présente, j'ai 26 ans, je vis en région parisienne et
depuis 7 semaines maintenant, je me démange et j'ai la peau jaune.
Après divers echo, Irm, scanner ... et multiples prise de sang et biopsie, le professeur qui me suit me dit que j'ai problablement une CSP (probablement? que dois je comprendre par là), et me dit aussi qu'une intervention chirugicale est peut être nécessaire (attente des prises de sang après 1 semaine de cortisone) car mes canaux biliaires sont trop serrés. Le problème est qu'il me parle très peu de l'opération et encore moins de la maladie.
Personnellement ce que je voudrais savoir c'est si les démangeaisons s'arrètent un jour, et si la greffe du foie est un passage obligé de la maladie.
En fait le plus dur dans tout ça, c'est de rester dans le flou total.
A +.
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Flou sur la CSP
Modérateurs : Primerose, daniel
salut et bienvenue,
j'ai appris il ya de mois que j'avais une csp, apré 10 mois de galères (fatigue, jaunisse, demangeaisons, perte de poid....).
Moi on ne ma jamais parlé d'intervention, j'ai 1 traitrement (Ursolvan 4/jour) mais pa de cortisone, ni quoi que se soit, come toi je ne coné pa gd chose de la maladie, vu ke c tt nouveau.
Jte souhaite bon courage.
Bisou
j'ai appris il ya de mois que j'avais une csp, apré 10 mois de galères (fatigue, jaunisse, demangeaisons, perte de poid....).
Moi on ne ma jamais parlé d'intervention, j'ai 1 traitrement (Ursolvan 4/jour) mais pa de cortisone, ni quoi que se soit, come toi je ne coné pa gd chose de la maladie, vu ke c tt nouveau.
Jte souhaite bon courage.
BisouQuand au demengaison, je n'en ai plus, et certain malade de le csp reste tte leur vie avec leur traitement sans avoir recour a la greffe.
Pour ce qui est de l'alimentation, mon généraliste m'a di qu'il fallait éviter au maximum ts ce qui é gras, friture, sucrerie.
Si tu veu en parlé (et si je suis capable de te répondre) ca sera avec plaisir, vu kon é ds le meme ka.
Salut.
Pour ce qui est de l'alimentation, mon généraliste m'a di qu'il fallait éviter au maximum ts ce qui é gras, friture, sucrerie.
Si tu veu en parlé (et si je suis capable de te répondre) ca sera avec plaisir, vu kon é ds le meme ka.
Salut.
message pour R One;
Bonjour;
bienvenue parmi nous !
Tu as intitulé ce fil de discussion "flou sur la CSP".
En effet les maladies inflammatoires auto immunes du foie ( CBP, CSP, Et HAI) ne sont pas bien connues: on ne connait pas leur origine; on ne connait pas encore bien tous les mécanismes de la maladie; la rareté de ces maladies font que il y a peu d'argent pour la recherche ; la faible fréquence et la lenteur d'évolution de ces maladies ne facilitent pas les essais cliniques etc...
Et en outre il n 'y a qu'un petit nombre de médecins spécialistes qui connaissent ces maladies et les moyens modernes de leurs traitements!
C'est sans doute à cause de tout cela que tu as ressenti cette impression de flou: les médecins ont souvent du mal à répondre aux questions des malades , et ce d'autant plus que parfois certains d'entre eux n'osent avouer leur ignorance ...
C'est pourquoi il est essentiel que tu sois suivi par un hépatologue spécialiste qui connaisse bien la maladie et en qui tu as confiance .
Le site d'albi est aussi là pour t'apporter beaucoup d'informations sur la maladie, par ses articles scientifiques , mais aussi par les expériences des malades qui s'expriment dans le forum . Tu verras que beaucoup de malades avant toi ont vécu des situations similaires à la tienne , comment ils ont été soigné , comment ils ont surmonté telle ou telle difficulté : tu situeras mieux ton cas et cela t'aidera à dialoguer avec ton spécialiste en ayant à l'esprit que chaque cas est un cas particulier: ce qui a marché chez un malade peut ne pas marcher de la même manière chez l'autre : seul ton spécialiste qui a connaissance de ton dossier pourra te prescrire les bons dosages et les bonnes combinaisons...
Pour ce qui est de la question des démangeaisons, c'est une question récurrente: parle à ton spécialiste de la rifampicine qu'il connait peut-être déjà , remède combiné avec la prise de l'acide ursodésoxycholique ( ursolvan ou delursan) ; c'est ce que recommande le Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie pour supprimmer les démangeaisons; il y a des témoignages dans le forum à ce propos ( Pstriolo) .
Pour ce qui est de l'alimentation , les spécialistes ne donnent généralement pas de régime particulier : ils recommandent toutefois d'éviter tout ce qui peut générer du cholestérol, l'alcool , et en général tout ce qui peut fatiguer outre mesure le foie; à cet égard il faut faire attention à la prise de tout médicament ou toute substance aux "vertus médicamenteuses" : n'oublions pas que notre foie est l'usine chimique de notre corps ; aussi si tu suis un autre traitement pour une autre maladie, un régime alimentaire pour telle ou telle raison médicale ou par convenance personnelle, si tu es tenté par la phytothérapie etc... je te conseille de TOUJOURS en parler en toute transparence avec ton spécialiste hépatologue ; il faut qu'il y ait une transparence totale entre toi le malade et les différentes personnes qui te soignent.
C'est, comme au foot dont les clameurs se sont tues , un travail d'équipe!
Et il vaut mieux éviter tout carton rouge!
Daniel
Bonjour;
bienvenue parmi nous !
Tu as intitulé ce fil de discussion "flou sur la CSP".
En effet les maladies inflammatoires auto immunes du foie ( CBP, CSP, Et HAI) ne sont pas bien connues: on ne connait pas leur origine; on ne connait pas encore bien tous les mécanismes de la maladie; la rareté de ces maladies font que il y a peu d'argent pour la recherche ; la faible fréquence et la lenteur d'évolution de ces maladies ne facilitent pas les essais cliniques etc...
Et en outre il n 'y a qu'un petit nombre de médecins spécialistes qui connaissent ces maladies et les moyens modernes de leurs traitements!
C'est sans doute à cause de tout cela que tu as ressenti cette impression de flou: les médecins ont souvent du mal à répondre aux questions des malades , et ce d'autant plus que parfois certains d'entre eux n'osent avouer leur ignorance ...
C'est pourquoi il est essentiel que tu sois suivi par un hépatologue spécialiste qui connaisse bien la maladie et en qui tu as confiance .
Le site d'albi est aussi là pour t'apporter beaucoup d'informations sur la maladie, par ses articles scientifiques , mais aussi par les expériences des malades qui s'expriment dans le forum . Tu verras que beaucoup de malades avant toi ont vécu des situations similaires à la tienne , comment ils ont été soigné , comment ils ont surmonté telle ou telle difficulté : tu situeras mieux ton cas et cela t'aidera à dialoguer avec ton spécialiste en ayant à l'esprit que chaque cas est un cas particulier: ce qui a marché chez un malade peut ne pas marcher de la même manière chez l'autre : seul ton spécialiste qui a connaissance de ton dossier pourra te prescrire les bons dosages et les bonnes combinaisons...
Pour ce qui est de la question des démangeaisons, c'est une question récurrente: parle à ton spécialiste de la rifampicine qu'il connait peut-être déjà , remède combiné avec la prise de l'acide ursodésoxycholique ( ursolvan ou delursan) ; c'est ce que recommande le Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie pour supprimmer les démangeaisons; il y a des témoignages dans le forum à ce propos ( Pstriolo) .
Pour ce qui est de l'alimentation , les spécialistes ne donnent généralement pas de régime particulier : ils recommandent toutefois d'éviter tout ce qui peut générer du cholestérol, l'alcool , et en général tout ce qui peut fatiguer outre mesure le foie; à cet égard il faut faire attention à la prise de tout médicament ou toute substance aux "vertus médicamenteuses" : n'oublions pas que notre foie est l'usine chimique de notre corps ; aussi si tu suis un autre traitement pour une autre maladie, un régime alimentaire pour telle ou telle raison médicale ou par convenance personnelle, si tu es tenté par la phytothérapie etc... je te conseille de TOUJOURS en parler en toute transparence avec ton spécialiste hépatologue ; il faut qu'il y ait une transparence totale entre toi le malade et les différentes personnes qui te soignent.
C'est, comme au foot dont les clameurs se sont tues , un travail d'équipe!
Et il vaut mieux éviter tout carton rouge!
Daniel
Dernière modification par daniel le jeu. 27 juil. 2006, 3:55 pm, modifié 1 fois.
Bonjour R-ONE
Mon mari est exactement dans le même situation que toi, il y a deux semaine de cela on lui a dignostiqué une CSP et avons fait d'autre examens pour "apriori" déterminer qu'il n'y avait pas de RCH associé.
Tout comme toi, RaphaÎl se démange et a un ictère franc (peau et blanc des yeux). pour ce qui est des démangeaisons, c'est encore pire avec la transpiration.
Notre 1er medecin, notre gastro, nous a parlé d'une greffe étant donné l'importance de l'étendu des dégà dans le foie, tout comme toi, cannaux bouchés (en fait attophiés).
Nous rencontrons aujourd'hui un rpofesseur en hépathologie à Créteil, je te dirai ce qu'il nous a fait comme bilan.
Sinon, je ferai un retour dans le post "insomies cause CSP" juste audessus.
Bon courage et à très bientôt.
C'est tout nouveau pour toi comme pour nous, mais garde espoir et courage, de plus nous somme ici une tribu d"oursons" très soudés, nous nous soutiendrons.
Mon mari est exactement dans le même situation que toi, il y a deux semaine de cela on lui a dignostiqué une CSP et avons fait d'autre examens pour "apriori" déterminer qu'il n'y avait pas de RCH associé.
Tout comme toi, RaphaÎl se démange et a un ictère franc (peau et blanc des yeux). pour ce qui est des démangeaisons, c'est encore pire avec la transpiration.
Notre 1er medecin, notre gastro, nous a parlé d'une greffe étant donné l'importance de l'étendu des dégà dans le foie, tout comme toi, cannaux bouchés (en fait attophiés).
Nous rencontrons aujourd'hui un rpofesseur en hépathologie à Créteil, je te dirai ce qu'il nous a fait comme bilan.
Sinon, je ferai un retour dans le post "insomies cause CSP" juste audessus.
Bon courage et à très bientôt.
C'est tout nouveau pour toi comme pour nous, mais garde espoir et courage, de plus nous somme ici une tribu d"oursons" très soudés, nous nous soutiendrons.
-
alexandra
Message por R one,
Comment te portes-tu?
tes démangeaisons sont-elles toujours présentes?
La rifampicine y est souvent recommandée.
J'avais eu également des épisodes de démangeaisons. En supprimant le lait cela s'est réglé. Je prends du lait de soya à la place ainsi que tous les produits associés à base de soya.
Tiens nous au courant.
Alexandra.
Comment te portes-tu?
tes démangeaisons sont-elles toujours présentes?La rifampicine y est souvent recommandée.
J'avais eu également des épisodes de démangeaisons. En supprimant le lait cela s'est réglé. Je prends du lait de soya à la place ainsi que tous les produits associés à base de soya.
Tiens nous au courant.
Alexandra.