Bonjour à tous,
Récemment diagnostiqué RCH + CSP, je rejoins ce forum très informatif.
En résumé, ma RCH est sans doute présente depuis 3 ou 4 ans, mais diagnostiquée seulement cette année, après une y avoir ajouté une crise de pancréatite aigüe, de laquelle a découlé une flopée d'examen, et enfin le diagnostic... Finalement, c'est plutôt apaisant de pouvoir enfin mettre un nom sur la pathologie qui sème le trouble depuis quelques années, tout en sachant qu'on sera désormais suivi régulièrement pour prévenir des éventuels maux sous-jacents qui pourraient se mêler à la petite fête (cancer colorectal, fibrose, cholangiocarcinome...) !
Question traitement de fond, après une phase active de RCH qui aura duré 3 mois en début d'année, c'est mésalazine (Pentasa) pour la RCH et acide ursodésoxycholique (Cholurso) pour la CSP... sans aucun effet secondaire, un rêve !
A titre de comparaison, pour les porteurs de cette maladie, combien de temps durent les périodes actives pour vous ?
En fait, le plus dérangeant, c'est de ne pas savoir quand la situation intestinale reviendra à la 'normale'.
Suite à une nouvelle poussée de RCH fin août (toujours en cours), les corticoïdes prescrits se sont révélés inefficaces, ma gastro m'oriente désormais vers une biothérapie... tout un programme... Les prochains mois vont être intéressants !
J'ai tout de même l'impression que ces maladies, dites rares, ne le sont plus tant que ça... Ma médecin généraliste a évoqué plusieurs cas récents dans son entourage. S'agit-il d'une meilleure 'diagnostication', ou y a-t-il réellement plus de cas, ce qui pourrait induire éventuellement une cause environnementale ?...
Bref, il va y avoir du mouvement, la danse des aiguilles ne fait que commencer... Même pas peur !
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RCH, CSP, et plus si affinité
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Bonjour Béryl;
Juste une précision : si la CSP est une maladie rare, même dite "orpheline", la RCH ne l'est pas vraiment. La RCH comme la maladie de Crohn sont des maladies intestinales regroupées sous le vocable MICI dont le nombre de malades en France est évalué entre 200.000 et 300.000 ! Le nombre de personnes atteintes de CSP est de l'ordre de 6.000 à 7.000 ! Tu vois la différence !
Juste une précision : si la CSP est une maladie rare, même dite "orpheline", la RCH ne l'est pas vraiment. La RCH comme la maladie de Crohn sont des maladies intestinales regroupées sous le vocable MICI dont le nombre de malades en France est évalué entre 200.000 et 300.000 ! Le nombre de personnes atteintes de CSP est de l'ordre de 6.000 à 7.000 ! Tu vois la différence !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Bonjour Daniel,
Il y a évidemment un fossé entre le nombre de diagnostics de RCH et celui de CSP.
Peut-être l'écart serait-il à modérer en raison du facteur peu symptomatique de la CSP qui pourrait par conséquent être plus sous-évalué que pour les MICI qui génèrent plus de symptômes et donc de diagnostics liés.
Après, je ne suis pas médecin, ni biologiste, je n'émets que des hypothèses et des interrogations, vis-à-vis de ma propre expérience.
Il y a évidemment un fossé entre le nombre de diagnostics de RCH et celui de CSP.
Peut-être l'écart serait-il à modérer en raison du facteur peu symptomatique de la CSP qui pourrait par conséquent être plus sous-évalué que pour les MICI qui génèrent plus de symptômes et donc de diagnostics liés.
Après, je ne suis pas médecin, ni biologiste, je n'émets que des hypothèses et des interrogations, vis-à-vis de ma propre expérience.
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Pour la CSP, bien sûr que compte tenu de la rareté de la maladie, il y a des errances diagnostiques mais une CSP seule finit même tardivement et non soignée par provoquer des symptômes et des problèmes hépatiques qui finiront par se révéler. par conséquent l'évaluation basée à l'origine par le corps médical est confirmée par un étude qu'albi a lancée et financée sur les données enregistrée par la CNAM qui a permis d confirmer cette évaluation.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Bonjour Jeryl,
Aux traitements classiques Fivasa-Pentasa pour la RCH on a vu ces dernières années de plus en plus d'alternatives assez prometteuses.
A titre personnel, les traitements a base d'anti TNF alpha ont étés très efficaces dans mon cas.
Après il faut tâtonner un peu pour voir ce qui est le plus adapté dans ton cas, mais c'est davantage un marathon qu'un sprint.
Je rejoins l'analyse de Daniel : je connais bon nombres de cas proches avec une maladie de Crohn/RCH dans mon entourage proche. Pour la CSP c'est déjà géographiquement plus éloigné.
Si ta CSP est en "sommeil" pour le moment c'est honnêtement une bonne nouvelle et je te souhaites qu'elle reste ainsi le plus longtemps possible.
Aux traitements classiques Fivasa-Pentasa pour la RCH on a vu ces dernières années de plus en plus d'alternatives assez prometteuses.
A titre personnel, les traitements a base d'anti TNF alpha ont étés très efficaces dans mon cas.
Après il faut tâtonner un peu pour voir ce qui est le plus adapté dans ton cas, mais c'est davantage un marathon qu'un sprint.
Je rejoins l'analyse de Daniel : je connais bon nombres de cas proches avec une maladie de Crohn/RCH dans mon entourage proche. Pour la CSP c'est déjà géographiquement plus éloigné.
Si ta CSP est en "sommeil" pour le moment c'est honnêtement une bonne nouvelle et je te souhaites qu'elle reste ainsi le plus longtemps possible.
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Bonjour Jean,
Je goûterai prochainement aux anti-TNFa, je suis en phase "préparatoire" (remise à niveau des vaccinations, diverses analyses pour non contre-indication...)... Je croise les doigts pour que la mise en sommeil de la RCH soit sur du long terme !
La phase active actuelle arrive à terme (enfin, j'en ai l'impression), après 1 mois et demi d'usage déconsidéré de papier toilette... Alors si la biothérapie peut m'affranchir de ces périodes, je suis totalement preneur !
Ma CSP a été découverte un peu par hasard, suite à une crise de pancréatite aigüe, puis à des concentrations ALAT / ASAT / GGT tous supérieures à 100 unités... pathologie confirmée par un bili-IRM.
Mais si elle est à ce jour totalement asymptomatique, c'est sans doute celle-ci qui aura les conséquences les plus sévères...
Enfin, je n'en suis pas encore là... pour l'instant, ces petites péripéties ne m'apparaissent que comme une multitude d'expériences très enrichissantes, quand bien même elles peuvent parfois être pénibles...
Je goûterai prochainement aux anti-TNFa, je suis en phase "préparatoire" (remise à niveau des vaccinations, diverses analyses pour non contre-indication...)... Je croise les doigts pour que la mise en sommeil de la RCH soit sur du long terme !
La phase active actuelle arrive à terme (enfin, j'en ai l'impression), après 1 mois et demi d'usage déconsidéré de papier toilette... Alors si la biothérapie peut m'affranchir de ces périodes, je suis totalement preneur !
Ma CSP a été découverte un peu par hasard, suite à une crise de pancréatite aigüe, puis à des concentrations ALAT / ASAT / GGT tous supérieures à 100 unités... pathologie confirmée par un bili-IRM.
Mais si elle est à ce jour totalement asymptomatique, c'est sans doute celle-ci qui aura les conséquences les plus sévères...
Enfin, je n'en suis pas encore là... pour l'instant, ces petites péripéties ne m'apparaissent que comme une multitude d'expériences très enrichissantes, quand bien même elles peuvent parfois être pénibles...