La Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent aussi, en dehors du monde adulte, des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Note association albi souhaite par une enquête mieux connaître le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre à cette enquête par vous-même si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: URGENT DERNIER RAPPEL : Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Dernier rappel pour les moins de 31 ans qui viennent sur notre forum : l'enquête sera clôturée la semaine prochaine :
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune
Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
Analyser les réponses ; comprendre mieux les problème spécifiques des jeunes malades ; puis discuter au sein de l'équipe d'animation d'albi afin de proposer si possible des actions en faveur des jeunes malades pour améliorer leur qualité de vie avec la maladie et mieux les intégrer au sein de la communauté des adultes aguerris ; puis communiquer à la fois les résultats et les décisions prises
Du nouveau en perspective pour 2026 ? A suivre donc
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune
Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
Analyser les réponses ; comprendre mieux les problème spécifiques des jeunes malades ; puis discuter au sein de l'équipe d'animation d'albi afin de proposer si possible des actions en faveur des jeunes malades pour améliorer leur qualité de vie avec la maladie et mieux les intégrer au sein de la communauté des adultes aguerris ; puis communiquer à la fois les résultats et les décisions prises
Du nouveau en perspective pour 2026 ? A suivre donc
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Bonsoir,
je viens de suivre avec attention la visio concernant le retour de l'enquête.
Je suis Maman d'un jeune de 20 ans atteint de HAI, CSP et MICI et je tiens à vous remercier pour tout le travail effectué, la bienveillance et l'optimisme que vous transmettez dans vos interventions et l'association.
Mon fils n'a pas assisté à la visio mais est intéressé par le QR Code pour faire partie du groupe des jeunes . Pour ma part, je suis aussi intéressée, comme cela a été abordé pour rejoindre un éventuel groupe de parents uniquement.
Encore merci à tous pour votre engagement au services des malades
Ann
je viens de suivre avec attention la visio concernant le retour de l'enquête.
Je suis Maman d'un jeune de 20 ans atteint de HAI, CSP et MICI et je tiens à vous remercier pour tout le travail effectué, la bienveillance et l'optimisme que vous transmettez dans vos interventions et l'association.
Mon fils n'a pas assisté à la visio mais est intéressé par le QR Code pour faire partie du groupe des jeunes . Pour ma part, je suis aussi intéressée, comme cela a été abordé pour rejoindre un éventuel groupe de parents uniquement.
Encore merci à tous pour votre engagement au services des malades
Ann