Bonjour
Je m’appelle Agnès, j’ai 48 ans, je suis diagostiquée CSP depuis une semaine via une IRM suite à un bilan sanguin que j’avais demandé à mon médecin juste comme ça. Et concomitamment à cette prise de sang j’ai commencé à avoir des démangeaisons.
J’ai aussitôt pensé au foie car ma sœur avait eu des démangeaisons lors de cholestases gravidiques pendant ses 2 grossesses.
Après avoir un peu lu, en voyant mon bilan sanguin et mes démangeaisons, j’ai moi même suggéré ce diagnostic à mon médecin qui m’a fait confiance et déclenché l’IRM…
Et depuis que le radiologue a confirmé ce diagnostic, je n’arrive pas à y croire en fait…
J’attends un rdv avec un gastro du Mans mais ça peut être long.
Depuis une semaine je suis un peu dans un monde parallèle parce que je n’en parle pas vraiment autour de moi à part mon conjoint et mes frères et sœurs. Je ne le dis pas à mes parents, ni à mes enfants pour ne pas les inquiéter.
Bien que j’ai lu autant d’articles médico-scientifiques et regardé des tables rondes de spécialistes sur le sujet, j’ai du mal à appréhender ce que va devenir ma vie dans les mois et les années qui viennent…
Depuis deux ans j’avais commencé la Musculation et depuis peu j’y allais 4 fois par semaine.
Du coup je mangeais pas mal de protéines animales.
Je ne sais pas si je peux continuer le sport comme ça.
Pour la surveillance de la csp, je ne sais pas si je reste au Mans ou si il faut aller sur un centre de référence…
Je ne sais pas si je peux prendre les médicaments courants.
Je suis très informée sur la pathologie et ses mécanismes, mais assez peu sur le quotidien avec la CSP.
Pour le moment la plupart du temps, j’extériorise encore ce diagnostic. Avec l’impression qu’on va me dire que ce n’est pas ça.Et puis il y a aussi le fait que ça a l’air d’être un diagnostic pas anodin, et en même temps je me sens bien et mon quotidien n’a pas réellement changé, donc c’est une sensation assez bizarre.
Voilà pour aujourd’hui.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour Agnès.
J'ai vécu la même chose que toi.. l'annonce il y a 2 mois. Cette période est d'une violence folle. C'est comme si on tombait dans le vide... il faudra un temps pour l'acceptation et un temps pour la renaissance. Ce forum a été thérapeutique pour moi.. j'ai lu beaucoup de témoignages courageux et positifs... ça m'inspire.. des personnes vivent normalement et heureux avec cette maladie chronique. Faut bien s'entourer en médecins et amis et famille!! Eh oui il faut trouver le bon hépatologue dans un centre de compétence et il faut continuer à vivre ta vie .. continuer à faire du sport.. pour le sport plus intensif, il faut faire des analyses pour voir si tu continues bien à absorber les bons nutriments notamment la vitamine D pour éviter l'ostéoporose.
Personnellement, jai encore des hauts et des bas, c'est trop recent cette histoire mais je veux rester actif et positif.
En tout cas je suis de tout cœur avec toi Agnès. Tu peux me contacter si besoin.
Courage!
J'ai vécu la même chose que toi.. l'annonce il y a 2 mois. Cette période est d'une violence folle. C'est comme si on tombait dans le vide... il faudra un temps pour l'acceptation et un temps pour la renaissance. Ce forum a été thérapeutique pour moi.. j'ai lu beaucoup de témoignages courageux et positifs... ça m'inspire.. des personnes vivent normalement et heureux avec cette maladie chronique. Faut bien s'entourer en médecins et amis et famille!! Eh oui il faut trouver le bon hépatologue dans un centre de compétence et il faut continuer à vivre ta vie .. continuer à faire du sport.. pour le sport plus intensif, il faut faire des analyses pour voir si tu continues bien à absorber les bons nutriments notamment la vitamine D pour éviter l'ostéoporose.
Personnellement, jai encore des hauts et des bas, c'est trop recent cette histoire mais je veux rester actif et positif.
En tout cas je suis de tout cœur avec toi Agnès. Tu peux me contacter si besoin.
Courage!
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour Agnès,
Tu peux avoir une CSP en sommeil ou très active, ou entre les deux, ça va dépendre de chacun. Il est tout a fait possible que cela reste stable chez toi pendant des années.
L'acide usro reste le seul traitement de référence, il est très bien toléré et je pense pas qu'il y ait de contre indications à le prendre. Un hépato ou gastroentérologue pourra le confirmer.
Idem pour le sport, une bonne hygiène de vie physique et alimentaire va jouer en ta faveur. Evite juste les sports de combats à contact au niveau du ventre.
Je ne peux que te conseiller de mettre en place le suivi de routine, 1 IRM chaque année, éventuellement un fibroscan, et si tu as une MICI concomitante (ce qui ne semble pas être ton cas) alors 1 coloscopie annuelle.
Honnêtement si tu n'as pas de symptômes alors tant mieux, et continue comme tu le fais, ça devrait bien se passer.
Tiens nous au courant!
Tu peux avoir une CSP en sommeil ou très active, ou entre les deux, ça va dépendre de chacun. Il est tout a fait possible que cela reste stable chez toi pendant des années.
L'acide usro reste le seul traitement de référence, il est très bien toléré et je pense pas qu'il y ait de contre indications à le prendre. Un hépato ou gastroentérologue pourra le confirmer.
Idem pour le sport, une bonne hygiène de vie physique et alimentaire va jouer en ta faveur. Evite juste les sports de combats à contact au niveau du ventre.
Je ne peux que te conseiller de mettre en place le suivi de routine, 1 IRM chaque année, éventuellement un fibroscan, et si tu as une MICI concomitante (ce qui ne semble pas être ton cas) alors 1 coloscopie annuelle.
Honnêtement si tu n'as pas de symptômes alors tant mieux, et continue comme tu le fais, ça devrait bien se passer.
Tiens nous au courant!
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Merci pour vos retours. C’est vraiment gentil de prendre la peine.
Je suis à nouveau dans une phase où j’extériorise le diagnostic. Je n’y crois pas.
Même si dans les faits, je vois que 90% des éléments concordent.
Ce soir j’ai lu dans le protocole de diagnostic de filfoie « une hepatomegalie est parfois présente dans les formes les plus sévères ».
Dans mon IRM il est indiqué que j’ai une hepatomegalie.
Mais je continue de me dire que qqun va me dire à un moment donné « ah mais non, mais c’est pas du tout une CSP ! c’est rien du tout en fait… »
Bref, j’attends, sans savoir quand il arrivera, le rdv avec le gastro, et je crois que quand il me le dira lui, ça sera la vraie annonce du diagnostic pour moi.
Merci à vous
À bientôt
Je suis à nouveau dans une phase où j’extériorise le diagnostic. Je n’y crois pas.
Même si dans les faits, je vois que 90% des éléments concordent.
Ce soir j’ai lu dans le protocole de diagnostic de filfoie « une hepatomegalie est parfois présente dans les formes les plus sévères ».
Dans mon IRM il est indiqué que j’ai une hepatomegalie.
Mais je continue de me dire que qqun va me dire à un moment donné « ah mais non, mais c’est pas du tout une CSP ! c’est rien du tout en fait… »
Bref, j’attends, sans savoir quand il arrivera, le rdv avec le gastro, et je crois que quand il me le dira lui, ça sera la vraie annonce du diagnostic pour moi.
Merci à vous
À bientôt
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour Agnès.
Je suis diagnostiqué depuis novembre et malheureusement pour moi, je suis symptomatique (nausées, douleurs hypocondre et ventre, etc...). Tu est dans la phase de déni, on est tous passé par là (c'est pas possible, ils se trompent...). Ensuite, tu passeras sûrement par une phase de colère (pourquoi moi, c'est pas juste...), et enfin viendra l'acceptation (je suis malade mais je vais me soigner et on va faire en sorte que tout se passe pour le mieux). C'est un deuil de notre ancienne vie mais une vie nouvelle va s'offrir à toi, tu vas être bien surveillé et même si y aura encore des coups de pompe, l'être humain étant toujours dans le mode "survie", tu vas continuer et profiter encore de beaux moments.
Courage.
Je suis diagnostiqué depuis novembre et malheureusement pour moi, je suis symptomatique (nausées, douleurs hypocondre et ventre, etc...). Tu est dans la phase de déni, on est tous passé par là (c'est pas possible, ils se trompent...). Ensuite, tu passeras sûrement par une phase de colère (pourquoi moi, c'est pas juste...), et enfin viendra l'acceptation (je suis malade mais je vais me soigner et on va faire en sorte que tout se passe pour le mieux). C'est un deuil de notre ancienne vie mais une vie nouvelle va s'offrir à toi, tu vas être bien surveillé et même si y aura encore des coups de pompe, l'être humain étant toujours dans le mode "survie", tu vas continuer et profiter encore de beaux moments.
Courage.
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Agnès!
Je te conseille de prendre directement rdv avec un centre de compétence de ta région! Il vont staffer sur ton cas, avoir une seconde lecture de ton irm, pouvoir répondre à toutes tes questions et te suivre pour la suite.
Un hepato en ville n'aura absolument pas ces compétences.
A bientôt !
Je te conseille de prendre directement rdv avec un centre de compétence de ta région! Il vont staffer sur ton cas, avoir une seconde lecture de ton irm, pouvoir répondre à toutes tes questions et te suivre pour la suite.
Un hepato en ville n'aura absolument pas ces compétences.
A bientôt !
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Merci à nouveau pour vos réponses.
Malheureusement, j’ai appelé Angers qui est le centre de compétences le plus proche, et ils m’ont dit qu’ils renvoyaient les patients du Mans vers le docteur Croquet au Mans, qui est celui que je verrai en avril, et qu’ils n’avaient de toute façon pas de place.
Après, une fois que le diagnostic aura été confirmé par cet hépatologue, peut-être qu’il m’enverra vers un centre de référence qui du coup me recevra si ça vient de lui.
Malheureusement, j’ai appelé Angers qui est le centre de compétences le plus proche, et ils m’ont dit qu’ils renvoyaient les patients du Mans vers le docteur Croquet au Mans, qui est celui que je verrai en avril, et qu’ils n’avaient de toute façon pas de place.
Après, une fois que le diagnostic aura été confirmé par cet hépatologue, peut-être qu’il m’enverra vers un centre de référence qui du coup me recevra si ça vient de lui.
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonsoir à toi. Ne lâche rien, j'ai galérer de novembre à mars pour intégrer le centre de compétence, j'ai poussé (fracasser ?) les portes mais j'y suis arrivé. C'est long, mais une fois dans la boucle, tout est ok. Courage.
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Merci pour les encouragements. À toi également.
Re: Agnès 48 ans, Le Mans - CSP depuis 8 jours
Bonjour à tous
J’ai enfin eu mon rdv avec le gastro pour une confirmation de diagnostic de CSP.
A la vue de mon bilan sanguin et de mes antimitochondries à 320, il a direct dit « ah mais non ! C’est pas une CSP, c’est une CBP. C’est rassurant ! »
Du coup je lui dit que je m’étais fait la même réflexion mais que le radiologue voit des sténoses à l’irm. Il regarde l’IRM et devient sceptique…
Il trouve que ce n’est pas une évidence et ne confirme pas ce que dit le radiologue mais il doute malgré tout.
Du coup mon cas va passer en staf. Si le staf ne sait pas trancher sur les images, ils enverront à St Antoine à Paris.
En attendant c’est parti pour 500mg de Delursan 2 fois par jour, un fibrometre et une écho pour contrôler un LPAC vu le contexte familial.
Qu’en pensez vous ?
Y en a t’il parmi vous qui ont eu des antimitochondrie sur une CSP ?
Par ailleurs je me pose des questions sur une hypothyroïdie, y a t’il des cas ici ?
Merci à vous
J’ai enfin eu mon rdv avec le gastro pour une confirmation de diagnostic de CSP.
A la vue de mon bilan sanguin et de mes antimitochondries à 320, il a direct dit « ah mais non ! C’est pas une CSP, c’est une CBP. C’est rassurant ! »
Du coup je lui dit que je m’étais fait la même réflexion mais que le radiologue voit des sténoses à l’irm. Il regarde l’IRM et devient sceptique…
Il trouve que ce n’est pas une évidence et ne confirme pas ce que dit le radiologue mais il doute malgré tout.
Du coup mon cas va passer en staf. Si le staf ne sait pas trancher sur les images, ils enverront à St Antoine à Paris.
En attendant c’est parti pour 500mg de Delursan 2 fois par jour, un fibrometre et une écho pour contrôler un LPAC vu le contexte familial.
Qu’en pensez vous ?
Y en a t’il parmi vous qui ont eu des antimitochondrie sur une CSP ?
Par ailleurs je me pose des questions sur une hypothyroïdie, y a t’il des cas ici ?
Merci à vous