Bjr à tous. Je suis Mireille alias Koum.
Diagnostiquée cholangite biliaire primitive depuis 2 ans avec une hypothèse d'hépatite auto-immune.
Ma dernière prise de sang indiquait un Alpha Foeto Protéine de 9.2
En me renseignant, on me dit que cette valeur, pas très connue par les malades, est un marqueur tumoral.
Inquiète, j'envoie un mail à la gastro-entérologue qui me suit , sans vouloir la déranger, en pensant que son secrétariat me répondrait pour me rassurer.
Est ce que quelqu'un connaît cette valeur?
Je suis sous acide ursodésoxycholique 750mg
Mon handicap avec cette maladie ce sont des brûlures sur les bras et bien sûr comme nous tous, l'extreme fatigue.
j'aimerais échanger avec des malades.
Merci de vos réponses et courage à vous tous. Mireille
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cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite auto-immune ?sclérosante
Bonsoir Mireille,
nous avons déjà échangé sur ce sujet mais je comprends très bien que tu te sentes inquiète .
Ta spécialiste ne t'a pas répondu : il se peut qu'elle n'ait pas eu le temps, qu'elle ait oublié ou alors qu'elle ne comprenne pas ton inquiétude car selon elle il n'y a pas d'inquiétude à avoir.
Voilà comment un manque de communication peut nous mener à fixer sur une valeur qu'on interprète mal et dont on ne comprend pas le pourquoi de la recherche. En effet, a aucun moment on ne t'a parlé d'un risque tumoral. Tu as une CBP et tu es sous traitement.
La prochaine fois que tu la verras demande lui quel est l'interêt de cette valeur dans le suivi de la CBP; c'est important que tu comprennes comment tu es surveillée.
Pour l'extrême fatigue, nous sommes nombreux à connaître cela. Ce n'est pas facile de vivre avec cette fatigue au quotidien. On nous conseille de l'activité physique adaptée ( la marche souvent) ; essayer la sophrologie ou l'hypnose qui semble donner de bons résultats. Et puis, rencontrer des personnes , parler, échanger.
Tes brûlures aux bras sont-elles liées à la CBP? As-tu un traitement pour cela ou alors t'a t'on conseillé un crème adoucissante?
nous avons déjà échangé sur ce sujet mais je comprends très bien que tu te sentes inquiète .
Ta spécialiste ne t'a pas répondu : il se peut qu'elle n'ait pas eu le temps, qu'elle ait oublié ou alors qu'elle ne comprenne pas ton inquiétude car selon elle il n'y a pas d'inquiétude à avoir.
Voilà comment un manque de communication peut nous mener à fixer sur une valeur qu'on interprète mal et dont on ne comprend pas le pourquoi de la recherche. En effet, a aucun moment on ne t'a parlé d'un risque tumoral. Tu as une CBP et tu es sous traitement.
La prochaine fois que tu la verras demande lui quel est l'interêt de cette valeur dans le suivi de la CBP; c'est important que tu comprennes comment tu es surveillée.
Pour l'extrême fatigue, nous sommes nombreux à connaître cela. Ce n'est pas facile de vivre avec cette fatigue au quotidien. On nous conseille de l'activité physique adaptée ( la marche souvent) ; essayer la sophrologie ou l'hypnose qui semble donner de bons résultats. Et puis, rencontrer des personnes , parler, échanger.
Tes brûlures aux bras sont-elles liées à la CBP? As-tu un traitement pour cela ou alors t'a t'on conseillé un crème adoucissante?
Re: cholangite biliaire primitive + hépatite autoimmune ?
Merci Primerose de ton gentil message.
Non je ne sais pas si mes brûlures sont liées à la maladie. Je vais essayer la sophrologie.
Est-ce que tu connais bien le Dr MEUNIER. Il me semble que c'est toi qui me l'avais conseillée.
A bientôt. C'est toujours un plaisir de te lire. Merci encore.
Non je ne sais pas si mes brûlures sont liées à la maladie. Je vais essayer la sophrologie.
Est-ce que tu connais bien le Dr MEUNIER. Il me semble que c'est toi qui me l'avais conseillée.
A bientôt. C'est toujours un plaisir de te lire. Merci encore.
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
bonjour j ai modifié le titre du fil de conversation initié par "koum" , car sa maladie est une CBP et non une CSP comme le titre primitif l'indiquait.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Bonsoir Koum, -Mireille,
je ne connais pas le Dr Meunier; il me semble que c'est notre ambassadrice de région qui t'en avait parlé .
Pour tes brûlures aux bras, tu m'avais dit à quel point cela t'épuisait . Comme on te comprend!
Il faudrait que tu puisses en parler à ton généraliste ; il doit y avoir des solutions , tu as besoin d'être soulagée. C'est vrai qu'il existe des crèmes mais cela n'a pas l'air d'être efficace pour toi.
Tu peux également faire un courrier personnel au Dr Meunier ou lui demander un rdv téléphonique pour poser tes questions.
je ne connais pas le Dr Meunier; il me semble que c'est notre ambassadrice de région qui t'en avait parlé .
Pour tes brûlures aux bras, tu m'avais dit à quel point cela t'épuisait . Comme on te comprend!
Il faudrait que tu puisses en parler à ton généraliste ; il doit y avoir des solutions , tu as besoin d'être soulagée. C'est vrai qu'il existe des crèmes mais cela n'a pas l'air d'être efficace pour toi.
Tu peux également faire un courrier personnel au Dr Meunier ou lui demander un rdv téléphonique pour poser tes questions.
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Bonjour à tous, et bonne fin d'année à tout le monde.
Je voudrais poser une question à tous les malades pour savoir si quelqu'un ressent la même chose que moi depuis le traitement URSO
Voilà, j'ai le corps qui se détériore à une vitesse, peau très sèche et frippée. Bon, je ne suis pas si vieille!!!
cela m'inquiète. Si quelqu'un avait le même problème avec cet acide urso, cela me rassurerait et nous pourrions communiquer.
Merci infiniment.
Je voudrais poser une question à tous les malades pour savoir si quelqu'un ressent la même chose que moi depuis le traitement URSO
Voilà, j'ai le corps qui se détériore à une vitesse, peau très sèche et frippée. Bon, je ne suis pas si vieille!!!
cela m'inquiète. Si quelqu'un avait le même problème avec cet acide urso, cela me rassurerait et nous pourrions communiquer.
Merci infiniment.
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Bonjour à toi. Il me semble que dans les problématiques de cholangite, (j'ai une CSP mais je crois que cela vaut aussi pour la CBP), des problèmes de gratouille et de peau sèches les effets secondaires de la maladie, notamment sur les mains, les pieds et aussi la région génitale. Par exemple moi je souffre de démangeaison au niveau des chevilles des poignées et de la région pelvienne. Dans certains cas cela peut affecter tout le corps. Il faut en parler au médecin qui te suit car des traitements existent pour soulager. J'hydrate aussi chaque jour mon corps au gel d'aloé vera pur sur les parties concernées et deux fois par semaine tout le corps, cela évite un effet peau crocodile et les démangeaisons.
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
bjr YoGOBK. Je viens juste de voir ta réponse à mon message du 27 décembre. Merci infiniment pour les conseils notamment l'aloé vera.
Quant au Médecin qui me suit, j'ai voulu lui en parler ( peau qui se frippe, se dessèche) par un message électronique, elle m'a téléphonée en me disant que je lui faisais perdre du temps. Heu! je vais me faire incendier mais je devais le signaler. Jamais dans ma vie entière, (j'ai 70 ans) un médecin m'a tenu de tels propos.
Je t'ai répondu à ton message du 5 Janvier. Bon courage pour la suite.
Quant au Médecin qui me suit, j'ai voulu lui en parler ( peau qui se frippe, se dessèche) par un message électronique, elle m'a téléphonée en me disant que je lui faisais perdre du temps. Heu! je vais me faire incendier mais je devais le signaler. Jamais dans ma vie entière, (j'ai 70 ans) un médecin m'a tenu de tels propos.
Je t'ai répondu à ton message du 5 Janvier. Bon courage pour la suite.
Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Ce sont ça les médecins maintenant. Étant soignant, je n'arrive plus à les comprendre et je pense qu'un jour je vais en remettre certains en place. Courage et essaie de voir avec ton gastro, lui pourra te renseigner.