bonjour
je me permets de vous adresser la présente lettre afin de solliciter des informations supplémentaires concernant le syndrome lpac.
En tant que mari d'une personne concernée par cette maladie, je suis conscient(e) de l'importance d'acquérir une compréhension approfondie de la maladie pour prendre des décisions éclairées sur le plan médical et psychologique. C'est dans cette optique que je me tourne vers votre association, réputée pour son expertise dans le domaine de la santé.
ma femme est diagnostiquée lpac depuis 1an et demi sur la base d'BILIRM elle est sous acide désoxycholique 15mg\kg\j.
ac anti nucléaire les est 300 .les autres anticorps sont normaux (SLA,DNA,LCA,LKM1 ,ANTI MITOCHONDIE ...), aussi une perturbation des enzymes hépatiques tel que PAL ET GGT QUI sont élevés 3 Transaminases sont normaux
avec des déménageons insupportable surtout la nuit.
Je serais reconnaissant si vous pouviez me fournir éclaircissement concernant cette perturbation biologique
merci d'avance
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syndrome lpac
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: syndrome lpac
Bonsoir Tlaiti,
le syndrome LPAC est une maladie rare, de découverte récente ( et elle est encore plus rare que nos maladies déjà rares elles aussi!).
Poser un diagnostic demande une expertise spéciale : savoir lire une échographie hépatique qui montrerait des images en "queue de comète" , ce que ne montrerait pas une IRM ou un scanner ( c'est étonnant que votre épouse ait été diagnostiquée par IRM). Mais , en complément de cette échographie experte, une bili-IRM est nécessaire pour éliminer les autres causes de lithiase intra-hépatique (essentiellement cholangite sclérosante primitive par exemple).
On donne en effet de l'acide ursodésoxycholique pour le syndrome LPAC.
Ce que vous décrivez n'est pas habituel dans un diagnostic LPAC ; comment en est-on arrivé à ce diagnostic? Quels étaient les symptomes qui ont demandé une recherche? Qui la suit?
le syndrome LPAC est une maladie rare, de découverte récente ( et elle est encore plus rare que nos maladies déjà rares elles aussi!).
Poser un diagnostic demande une expertise spéciale : savoir lire une échographie hépatique qui montrerait des images en "queue de comète" , ce que ne montrerait pas une IRM ou un scanner ( c'est étonnant que votre épouse ait été diagnostiquée par IRM). Mais , en complément de cette échographie experte, une bili-IRM est nécessaire pour éliminer les autres causes de lithiase intra-hépatique (essentiellement cholangite sclérosante primitive par exemple).
On donne en effet de l'acide ursodésoxycholique pour le syndrome LPAC.
Ce que vous décrivez n'est pas habituel dans un diagnostic LPAC ; comment en est-on arrivé à ce diagnostic? Quels étaient les symptomes qui ont demandé une recherche? Qui la suit?
Re: syndrome lpac
Bonjour et bravo pour la démarche que vous faîtes pour votre compagne. Courage et j'espère que vous trouverez des réponses.