Une Nouvelle, avec 1 CBP

Ana · Message non lu par **Ana** » ven. 04 nov. 2005, 12:27 pm

Bonjour à tous et toutes,

Je viens de m'inscrire aujourd'hui, je m'appelle Ana, j'ai 46 ans et habite en Suisse.

Bien que j'ai déjà surfé sur le site, je me suis décidée aujourd'hui à faire le pas.

Je suis atteinte de la CBP, diagnostic fait en ao?t 2005.

J'ai fait une biopsie en septembre pour confirmer le diagnostic.

Je prends du Re Ursil, (ou De), je sais plus...

(600mg par jour). En fait, faut que je l'avoue, j'accepte pas très bien !

Je trouve que c'est pas mal pour une CBP qui n'en est qu'au début
(soi-disant) ?!.

Qui pourrait me donner un avis ?

Un grand merci et suis contente d'avoir fait cette démarche.

Cordiales salutations et à Bientôt

angela · Message non lu par **angela** » ven. 04 nov. 2005, 9:25 pm

Bonsoir Ana, bienvenue parmi nous

La dose optimale díURSO pour la CBP est comprise entre 13 et 15 mg/kg. Cíest donc facile à voir en fonction de son poids quel dosage par jour líon dois prendre. Pour une personne qui pèse 60 kg par exemple, son traitement doit correspondre à une dose journalière comprise entre 780 et 900 mg. N'oublies pas de tenir compte de l'augmentation progressive de la dose, et quíen fonction de ton poids, tu n'es peut être pas encore avec le dosage définitif. Ce níest pas parce que la maladie est à un stade précoce quíil faut prendre une dose moindre que síil s'agit díun stade plus avancé.

Ce produit est LE SEUL, pour l'instant, car il n'existe pas de traitement curatif à ce jour. Il a le grand avantage de ne pas présenter díeffet secondaire gênant. Des études ont prouvé son efficacité. Dans ton cas, où ta maladie níest quíau début, cíest très important de prendre le médicament aux doses correctement prescrites par le médecin. Et, en plus il faut le prendre tous les jours, sans oublier. Ceci doit permettre à ton foie de ne pas tellement souffrir avec líaction des anticorps. Cíest ce que je te souhaite.

Alors, on va chercher son médicament ? PDT_001

angela

webmaster albi · Message non lu par **webmaster albi** » dim. 06 nov. 2005, 8:52 am

Il suffit de se faire un petit cinéma chaque fois qu'on prend ses pilules et de s'imaginer en samourai absorbant sa bile d'oursÖ (voir détails sur le site) on se sent tout de suite mieux
bon courage
philippe

Christel · Message non lu par **Christel** » lun. 07 nov. 2005, 9:27 am

Bonjour et bienvenue Ana,

Je suis moi aussi atteinte d'une CBP accompagnée d'une HAI. J'ai été diagnostiquée ce printemps et depuis je prends 1 gr de Delursan par jour (500 mg le matin/500 mg le soir). Je n'ai pas constaté d'effets secondaires jusqu'ici et franchement, où est la différence entre prendre un ou deux comprimés le matin et le soir ? Je trouve ce traitement plutôt confortable et même à ce point que j'oublie parfois de le prendre (ce qui n'est pas bien, je sais...), ce qui ne m'est jamais arrivée avec les corticos dont je surveillais très attentivement les effets secondaires (prise de poids, pilosité, irritabilité...) et dont je n'ai plus besoin aujourd'hui.

Je te souhaite bon courage pour la prise en main de ta maladie et te dis à bientôt
Christel

Ana · Message non lu par **Ana** » lun. 07 nov. 2005, 11:12 am

Bonjour... Angela, Philippe et Chrystel,

UN SUPER GRAND MERCI pour vos réponses et votre soutien... j'avoue être très émue...

Alors c'est bien du De_Ursil que je prends et en ce qui concerne la dose, vu les explications d'Angela, est appropriée. Merci

J'ai aussi tendance à oublier de les prendre... pas habituée à prendre des médicaments

Pas bien du tout... vraiment pas bien du tout non non non.

Vais m'améliorer... promis...

Pour les effets secondaires, en ce qui me concerne, je suis devenue une abonnée des WC... mdr

(et souvent pour rien!?). Heureusement que je ne vais plus à l'école !

Bon, j'en reste là pour aujourd'hui et vous souhaite
une très, très bonne continuation.

Avec mes meilleures salutations
@+
Ana

nadine · Message non lu par **nadine** » mer. 09 nov. 2005, 8:50 pm

Comme toi j'ai 46 ans (en avril) et une CBP découverte l'an dernier.

Je prend le même médicament (Delursan, 4 comprimés par jour) que je tolère parfaitement aujourd'hui. Mais je dois dire que les premiers temps, se manifestait une envie réellement IMPERIEUSE !! Bien heureusement, après quelque temps, ces manifestations cessent totalement. C'est pourquoi il faut continuer très sérieusement le traitement, il n'y a pas d'autre solution.

Bien amicalement,

Nadine

Ana · Message non lu par **Ana** » jeu. 10 nov. 2005, 12:31 pm

Bonjour Nadine,

Merci pour l'encouragement.
Je crois que je commence à m'y faire aussi bien physiquement que moralement.

En somme je suis aussi du mois d'avril...

Je te souhaite tout de bon

et à bientôt.

Cordiales salutations.
Ana

daniel · Message non lu par **daniel** » ven. 18 nov. 2005, 10:19 pm

Ana, bonsoir, des nouvelles ?

Daniel

Monique · Message non lu par **Monique** » jeu. 08 déc. 2005, 3:02 pm

Bonjour Ana et bonjour à tous,

Ma CBP a été diagnostiquée en 1991 à l'‚ge de 38 ans. Depuis mes examens sanguins sont stables. Mais depuis quelque temps, mon état général me préoccupe, fatigue, maux de tête, douleurs articulaires, palpitations, sécheresse buccale, etc. et donc forcément le moral pas au top.

Me sentant quelque peu déroutée par les événements, j'ai surfé et découvert ce site et plein de témoignages qui m'aident à me sentir moins seule face à cette maladie. J'ai surtout découvert le message d'Ana, neuch‚teloise comme moi.

En fait, en plus de ma CBP, il y a suspicion pour une maladie de l'estomac (maladie de Birmer). Donc, nouvelle angoisse et gastroscopie à faire.

Plein de pensées positives pour tout le monde.

Monique

webmaster albi · Message non lu par **webmaster albi** » ven. 09 déc. 2005, 12:55 am

Bienvenue Monique,
Je me permets de rebondir pour un petit message à tous les visiteurs anonymes. Si comme Ana et Monique vous visitez régulièrement le forum, n'hésitez pas comme elles l'ont fait à vous inscrire et poster un petit message de temps en temps, même si vous n'avez pas de question très précise. Simplement le fait d'écrire "je suis là, moi aussi je partage vos préoccupations, vos espoirs" est utile pour tous les nouveaux visiteurs qui découvrent ce forum. Si en tombant sur ces pages, conseillé par votre médecin ou au hasard d'une recherche internet, vous vous êtes dit "je ne suis plus tout(e) seul(e)", c'est parce que d'autres ont pris leur clavier à deux mains (ou deux doigts).
Donc allez-y, ne soyez pas timide !

A bientôt sur le forum
Philippe

Monique · Message non lu par **Monique** » mar. 13 déc. 2005, 9:27 am

Bonjour à tous,

Ayant rdv demain chez mon médecin, je me permets de vous demander si de nouvelles informations ont été communiquées samedi lors du congrès. J'ai cherché sur votre site, .... mais je n'ai rien trouvé.

D'ores et déjà tout de bon pour tout le monde et Joyeuses Fêtes de fin d'année et Meilleurs Voeux pour 2006.

webmaster albi · Message non lu par **webmaster albi** » mar. 13 déc. 2005, 10:53 pm

Bonjour Monique,
Pas encore de compte-rendu sur le site, on y travaille mais cela prend forcément un peu de temps.
D'un autre côté, il n'y a de toutes façons pas de réponse directe à des questions qui sont nécessairement personnelles, et à étudier en fonction d'un historique, de résultats d'examens, etc. Ce qui est ressorti, une fois de plus, clairement de cette journée, c'est que ces maladies biliaires présentent de nombreuses variantes et que le traitement doit être adapté au cas par cas.
Je ne sais pas si on peut dire que c'est rassurant, mais le questionnaire envoyé à tous les adhérents albi montre que les manifestations associées aux maladies biliaires telles que celles citées dans ton message sont très fréquentes. La plupart sont contrôlables, et bien que les désagréments soient réels.
Bon courage pour le RV, donne-nous des nouvelles.
philippe

Monique · Message non lu par **Monique** » mar. 20 déc. 2005, 1:10 pm

Bien le bonjour,

Voilà, j'ai mes résultats sanguins. En fait, depuis le diagnostic de ma CBP il y a maintenant 14 ans, mes résultats sont stables, mais juste au-dessus de la norme. Ma bilirubine est à 6.5 et mes gamma GT à 162. Je vous passe la liste de tous les autres résultats, car il me semble que ce sont ces deux-là qui sont les plus importants (enfin c'est ce que dit mon médecin). Il y a bien s?r les anticorps anti-mitochondries qui attestent de la réalité de la CBP.

Par contre, en lisant les nombreux témoignagnes sur ce site, une grand majorité de malades a fait une biopsie du foie. Et pour moi rien. Mon médecin pense qu'avec des taux aussi stables et aussi bas, une biopsie n'est pas nécessaire vu qu'il s'agit tout de même d'une intervention quelque peu délicate....

Bon, c'est un peu brouillon dans mes explications, mais je vous laisse trier...

Joyeux NoÎl à tous et Bonne Année 2006.

alexandra · Message non lu par **alexandra** » mar. 20 déc. 2005, 5:57 pm

Bien le bonsoir Monique,

La biopsie est en fait utile pour déterminer le stade de la maladie. Mais en ce qui concerne la bilirubine, elle doir être comprise entre 0,10 et 1,30 mg/dl. Les phophatases alcalines sont également intéressante dans le cadre d'une CBP.
Il semble qu'un test de fibrose est aussi utile. Mais je voudrais savoir si on pratique cela et comment (par simple prise des sang apparemment). Le dosage de la vitamine D est également improtante car dans ce type de maladie il y a souvent trop peu de vitamines D ce qui est assez néfaste pour les intestins.

Bonnes fêtes aussi à toi et à tous et toutes.

Michèle est tu encore présente et comment vas-tu depuis? et les batteries!!!
Alexandra.

michèle · Message non lu par **michèle** » mar. 20 déc. 2005, 8:51 pm

Hello, Alexandra,

Je vais biens si ce n'est une laryngite qui se termine et qui m'a laissée aphone pendant quelques jours (peut-être que j'avais trop envie de hurler... c'est ça l'auto-censure!!!).

Je pars pour les fêtes du côté de Marseille et je cours, je cours...

Bisous XXL et très heureuses et douces fêtes à toi, aux tiens et à tous ceux qui nous lisent.

A bientôt

Michèle