CBP Séronégative

[Steinway]

Bonjour à tous,

Après 4 ans d’errance médicale on m’a enfin diagnostiqué une CBP.
Le diagnostic a été d’autant plus long que je suis négative aux anticorps, c’est la biopsie hépatique qui a confirmé la CBP.
D’après ce que j’ai compris c’est assez rare d’être négative aux anticorps.
Quelqu’un est-il dans le même cas?
Quelle est la différence avec une CBP positive ?

Merci d’avance pour vos retours

[daniel]

Normalement il n'y a plus besoin de nos jours de pratiquer une biopsie pour faire le diagnostic d'une CBP. La biopsie est pratiquée dans le cas d'un doute d'une association avec une autre maladie auto-immune du foie : l'hépatite auto-immune.
Où êtes vous suivie ? dans un cabinet privé de ville ? en Hôpital dans quelle ville ?
Les Spécialistes lorsqu'ils soupçonnent une CBP font une demande dans les analyses sanguines de recherche d'anticorps anti-mitochondries . Ces anticorps sont en effet ce que les médecins appellent un marqueur de la CBP. Pourquoi ? Parce qu'un taux de ces anticorps anormal est présent dans 90% des malades de la CBP. Mais, selon les spécialistes de cette maladie, ce n'est pas un outil de diagnostic, malgré cette forte corrélation: ce paramètre n'interviendrait pas dans la maladie ! En effet, et c'est votre cas, Il y a des CBP sans la présence de ce taux anormal d'anticorps antimitochondries d'où cette appellation séronégative. A notre connaissance, et selon les aspects pratiques qui nous sont communiqués, cela ne détermine en rien ni la gravité de la maladie, ni son évolution , ni les traitements, Ce sont les paramèbres hépatiques des examens réguliers de vos prises de sang ( GGt, ASAT/ALT, PAL , bilirubine , etc..) avec l'examen du fibroscan corroborés avec vos symptômes si vous en avez, qui permettront au spécialiste qui vous suit de suivre votre maladie et d'éventuellement adapter le ou les traitements en conséquence.

[Sah27]

Bonjour je suis plus ou moins dans cette situation suivi à l’hôpital Saint Antoine. Diagnostique d’une CBP à 41 ans il y a 1 an avec des anticorps anti mitocondries à 40 donc ni + ni-. Résultat similaire 1 an avant. Je prends un traitement depuis 1 an et depuis mes anticorps sont négatifs. Je pense que le traitement a agit un peu sur mes anticorps dont le taux était déjà assez faible. Suis je maintenant considéré comme séronégatif ? Lors du diagnostic mon taux de 40 était considéré comme un critère de diagnostic alors qu’en général les malades de CBP ont un niveau d’anticorps beaucoup plus élevé autour de 300. Le docteur Corpechot m’a bien précisé que le niveau d’anticorps n’est pas un critère péjoratif ou favorable dans l’évolution de la maladie même si j’ai lu dans quelques études que les malades avec un niveau plus faible d’anticorps anti mitocondries ont en général un niveau plus faible de PAL?

[Steinway]

Merci pour vos réponses!

Pour l'instant je suis suivie à l'hôpital St-Joseph à Marseille, mais je songe sérieusement à me rapprocher d'un centre de compétences.

Je suis sous delursan depuis Juillet, mais en octobre mon bilan hépatique s'est dégradé (PAL à 450 et transaminases élevés) c'est pourquoi tout s'est accéléré.
Mais le parcours a été long et difficile: Cholestase gravidique il y a 4 ans, cholecystectomie en urgence il y a pratiquement 2 ans et diagnostic de CBP en Novembre seulement.
Les médecins n'avaient pas jugé utile de me suivre après la cholestase gravidique malgré les douleurs, le prurit et les bilans hépatiques perturbés.

Bref, le diagnostic est enfin posé et je suis suivie c'est un grand pas!

[joanne]

Bonjour on vous a dit pk vos pal ce sont emballé alors que vous étiez sous delursan depuis juillet ? Car le delursan est notre traitement de base.

[Steinway]

Bonjour Joanne,

Quand mes PAL se sont emballés, la réponse que j'ai eu c'est que je ne réponds pas au traitement, les fibrates ont été évoqués en complément du delursan.
L'équipe de l'hôpital s'est réunis et a décidé de m'hospitaliser quelques jours pour faire une biopsie hépatique, une écho endoscopie et un fibroscan.
Le fibroscan est bon 4.5, rien à l'écho endoscopie et diagnostic CBP séronégative avec la biopsie.
Entre temps mes PAL sont redescendues à 280, ce qui est toujours haut sous delursan.
Je dois refaire un bilan fin décembre début janvier pour voir comment ça évolue, pour l'instant je ne suis que sous delursan.

[joanne]

Moi j'ai des prises de sang tout les mois mes pals sont remontés comme toi je ne me sentais pas bien j'avais des démangeaisons du coup j'ai augmenté le dosage et la prise de sang de ce mois ci est bcp mieux et je me sent mieux ! Je suis suivi au centre de competence à tours. 8 mois de traitement.

[Steinway]

Merci pour ton message Joanne, ça me rassure!
Je suis très fatiguée et j'ai un prurit sévère qui s'est intensifié quand mes PAL ont augmentés.
Je vais m'orienter vers le centre de compétences de ma région également.

[joanne]

Les médecins ne ton pas proposer de rifampicine pour le prurit ou du questran ?
Je suis sous sertraline qui aide au niveau du stress et des démangeaisons.

[Steinway]

Oui ils m’ont remis sous Questran depuis novembre.
Je l’avais arrêté fin septembre parce que le prurit s’était calmé et parce que j’ai une malabsorption des aliments et ils suspectaient que ce soit le Questran qui provoque ça.
Résultats le prurit est revenu en force et la malabsorption est toujours là.

[joanne]

Les centres de competence sont le mieux pour nos maladies quand j'ai dit à mon hepatologue que j'augmentais le delursan elle m'a dit OK on essaie je suis en surdosage mais je me sens mieux.