À la recherche de conseils pour une meilleure gestion du sommeil avec les maladies inflammatoires du foie

[daniel]

Bonjour Paul;
Toutes les personnes qui ont une maladie de foie et notamment "nos" maladies rares (et surtout incurables) sont avides de pouvoir améliorer leur situation "en faisant quelque chose" en plus de ce que la médecine peut faire par les traitements qu'ils reçoivent.
L'alimentation est ainsi le sujet immédiat qui vient à l'esprit, car même sans beaucoup de connaissance scientifique sur la place du foie dans l'organisme, tout le monde connait la liaison de l'alimentation avec le foie, qui est la véritable usine chimique du corps.
Hélas, la plupart des malades sont déçus en interrogeant leurs médecins spécialistes concernant l'alimentation et les régimes qu'ils doivent suivre. La réponse laconique est : "Manger équilibré ", suivie éventuellement par quelques recommandations classiques ( "les 5 fruits et légumes" , recommandations sur l'alcool, la charcuterie , graisses , viande rouge à éviter ou modérer) ....
La raison en est que scientifiquement il n'existe aucune étude au niveau mondial mettant en relation un régime particulier en rapport à "nos" maladies, et je doute qu'il y en ait une un jour. Par contre il y a fort heureusement des études empiriques de spécialistes de la nutrition, mais elles sont assez rares et souvent mal connues, ce qui laisse la place à tous les charlatanismes, ou la recherche de médecines alternatives, ou la phytothérapie, ou des régimes soi-disant miracles pour lutter contre telle ou telle pathologie que l'on trouve dans des revues ou internet et parfois prétendant guérir de certaines maladies, recommandés par le Dr Untel ou le Dr Trucmuche dont les promesses n'engagent que ceux qui y croient , mais qui n'ont jamais été prouvées de façon incontestable.
Attention, cela ne veut pas dire non plus que tel ou tel régime ou utilisation prudente de phytotharpie ne peut rien apporter : il faut simplement prendre les précautions d'en parler avec son hépatologue et son médecin traitant afin de ne pas faire de bêtise, notamment créer des carences alimentaires ou des problèmes résultant de la combinaison avec les traitements médicamenteux.
Ceci étant, cela veut-il dire qu'il faut renoncer à la question de l'alimentation ? Non bien au contraire !! Mais il faut être prudent, très prudent. Toutes les recommandations générales dont j'ai parlé ci dessus sont essentielles, mais elles peuvent être complétées par des partages d'expérience comme sur ce forum, en faisant attention que comme nous sommes tous différents : une bonne recette qui fait du bien à l'un peut ne pas toujours convenir à l'autre.

L'association est depuis toujours consciente que cette question de l'alimentation est importante et essaie d'y répondre par cette rubrique ouverte sur le forum, mais aussi grâce à nos contacts avec des professeurs de médecine spécialistes de la nutrition avec qui nous échangeons en parallèle avec des hépatologues. Cela nous permet de publier sur notre site ou notre page Facebook de temps à autre des articles, validés , afin de permettre de mieux orienter les malades sur l'alimentation.

[Margot]

Bonjour Paul .
En bref , je me présente. J ai 72 ans , ancienne infirmière. Et souffrant de CBP depuis environ 10 ans .Je suis Belge et traitée par 2×500 mg Ursofalk .
Je souffre d insomnies depuis de longues années. J ai essayé de tout .Traitements homéopathiques, Thé +miel , exercices de relaxation , somnifères, lecture ....bref rien ne fait .
Comme je suis pensionnée, je plié de temps en temps la jambe la journée mais je n ai pas un remède miracle a te donner
Enfin ,, pour être un peu positive je reviens de l hôpital où je suis allée passer un fibroscan .Au début de ma maladie , il était à 13,5 , celui en 2019 était à 7,5 et aujourd'hui à 6,5 .Donc nette diminution mais le médecin est très stricte avec les kilos .
J en ai perdu 10 en 7 ans .
Je fais donc attention à ce que je mange, plus de vin ni autre alcool , diminution du sucre et les graisses.
J ai des anticorps antimitochondries , enzymes hépatiques normales et maintenant le fibroscan .
Voilà un peu mon parcours.
Aie confiance en la médecine et vit le plus sainement possible .
Bon courage

[Yogobk]

Bonjour Paul,

Pour le sommeil, je pense aussi que tout malade devrait voir un pneumologue pour un test de l'apnée du sommeil, surtout s'il y a un surpoids. j'en ai fait les frais pendant des années et depuis que je suis appareillé, je suis beaucoup moins fatigué et beaucoup plus alerte, sans parler de tout ce que ça peut éviter comme maladies ou risques.

Ensuite, pour le blanchiment des dents, j'écoute mon dentiste. Déjà, il faut savoir que les dents blanches, ça n'existe pas, l'ivoire est à la base jaune et selon chaque individu, cela peut aller du jaune très clair ou jaune foncé. Ce qui est bien, c'est de demander à ton dentiste de te faire un test avec les différentes tons de dents, il te mettra une dent avec une coloration "normale" à côté des tiennes, tu risques d'être surpris de voir que tes dents sont bien plus blanches que ce que tu penses si tu les entretiens bien et si tu n'as pas de problème médicale à ce niveau là. Pour elle, tous ces produits relève au pire du charlatanisme avec les risques de détérioration des dents irrémédiables, au mieux de la petite arnaque. Il faut savoir que souvent, les produits utilisent du colorant bleu qui colorent tes gencives faisant paraître les dents plus blanches sans que rien n'est changé, c'est juste la couleur bleutée de la gencive qui fait cet effet là.

Voilà pour mon opinion sur ces questions, quand à la nourriture, oui, elle peut avoir un lien protecteur ou préventif, mais dans le cadre de maladies auto-immunes, je ne vois pas comment elle pourrait éviter la maladie. la ralentir, certainement, l'éviter non.