CBP et retour en France

[katani]

Bonjour tout le monde, j’espère que vous allez bien !
J’ai été diagnostiquée avec CBP en septembre 2019 et en 2021 avec la Sarcoidose (une saloperie auto-immune). je suis traitée avec l’Ursobilane et depuis un an avec Ocaliva à 10mg/j, et les résultats sont plutôt positifs.
Pour des raisons personnelles je dois quitter l’Espagne ou j’habite et déménager chez mon frère en Corrèze, l’hôpital le plus proche se trouve à Brive la Gaillard.

Cela fait 10 ans que je ne vis plus en France (donc plus de Carte Vitale). J’ai très peur des problèmes administratifs (réactivation de droit à la couverture médicale, obtenir un RDV, ordonances) qui m’empêcheront de suivre mon traitement.

La crise personnelle que je traverse intensifie mon stresse et je me sens désespérée. Avez-vous des conseils à me donner ? est ce que la CBP est bien traitée en France ?
par où commencer ?
Merci à vous et bonne journée

[katani]

Bonjour, dites moi au moins vers quel hopital je dois m'orienter: Brive la Gaillarde ou le CHU de Limoge - pour une mailleur prise en charge. merci!

[joanne]

Il vous faut voir où il y a un centre de competence des maladies rare du foie à Brive-la-Gaillarde ou à Limoges et vous prenez rdv on est très bien soignée ici je suis suivi au centre de competence à Tours pour une cbp. Vous trouverez les adresses sur le site albi.
Tout va bien ce passe.
Joanne

[katani]

Merci beaucoup Joanne pour l'info et l'encouragement!

[Yogobk]

Pour avoir droit à tes droits, il faut que soit tu sois de nouveau salarié en France, soit pouvoir prouver que tu es de retour sur le sol français et que tu y resides depuis au moins 3 mois. Ensuite, il faut savoir que normalement, à l'hôpital, on ne te laissera pas sans soins, il y a un devoir des médecins de soigner. Ensuite, si tu avais des droits ouverts en Espagne, tu as le droit à des droits sur le territoire français grâce à l'UE pour une période de 3 mois ce qui permettra de faire la bascule. Demande en Espagne la carte européenne d'assurance maladie si tu n'en a pas encore une de valide. Pour le reste, Joanne a tout dit. Bon retour parmi nous.

[katani]

Merci beaucoup, c'est bon a savoir que je peux basculer mes droits, et qu'on est bien soigne. vous me rassurez. Merci encore une fois

[Dan]

Bonjour Katani, je réside en Limousin où vous allez donc vous installer prochainement. En 2019, on m'a diagnostiqué une CBP. Depuis, je suis suivie au CHU de Limoges ,service d hepato gastro enterologie..Le CHU est le Centre de compétences et de références des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto immunes pour la région. C'est donc ,je pense , là , qu'il faut vous adresser pour consulter un spécialiste habitué à traiter nos maladies . Concernant l'ouverture ou la prolongation de vos droits à l'assurance maladie, je vous conseille de rencontrer une assistante sociale rattachée à la CPAM de votre lieu de résidence. Elle pourra vous aider dans les dédales administratifs.Sachez que vous pouvez prétendre à la CMU si votre situation matérielle le justifie, pour la prise en charge des frais médicaux et pharmaceutiques non couverts par l'assurance maladie.. Enfin, il ne faut pas hésiter à demander à être en ALD, ( affection de longue durée) démarche auprès du médecin qui vous suit et qui vous permettra de ne pas faire l'avance des frais médicaux pour tout ce qui est en relation avec votre maladie. Pour terminer, à l'annonce du diagnostic, j'ai découvert par hasard ce forum et Albi, je lisais régulièrement les témoignages et cela m'a beaucoup aidée ..Du coup, j'ai pris mon adhésion, rencontré des personnes atteintes ,elles aussi ..d'autant qu'il y a une ambassadrice d Albi par region dont on peut trouver les coordonnées sur le site .Je vous souhaite une bonne installation en Limousin.

[joanne]

Bonjour dan je peux vous demander comment vous vivez votre maladie moi on me l'a diagnostiqué en mars de cette année.
Bonne journée joanne

[Dan]

Bonsoir Joanne , pour tout vous dire ,lorsque j'ai appris que j'avais cette maladie, ça a été comme un tsunami..en effet, je savais de quoi il s'agissait puisque ma maman avait souffert de cette même maladie dans les années 90..à l'époque, on parlait de cirrhose biliaire, avec la conotation négative que cela engendrait ! Je n'ai pas ,du coup ,connu l'errance médicale que certains subissent car j'ai pu orienter le gastro enterologue !. Je parle de tsunami car cela a réactivé chez moi des souvenirs douloureux que j'avais tenté d'oublier un peu . .bref ,je suppose que ,lorsque l'on apprend que l'on a une maladie incurable ,on ne peut pas de toute façon ,sauter de joie ! Je me suis beaucoup documentée sur les maladies des voies biliaires ,sur leur origine auto immune...je voulais connaître ma maladie, savoir de quoi on parlait quand je voyais mon medecin .Avec le traitement ( cholurso) mon bilan hépatique est rapidement revenu à la normale. Cela m'a bien sûr rassurée mais j'ai tout de même mis plusieurs mois à remonter la pente..Il y a maintenant 4 ans que je prends mon traitement , L hepato qui me suit me prescrit un bilan sanguin trimestriel, une IRM et un fibroscan une fois par an .Je fais attention , mais ,sans excès, à mon alimentation,et ne prends pas d'alcool,...en somme, j'essaie de protéger au mieux mon foie ...et je vais bien et,souvent même, j'oublie que j'ai cette maladie ! J'espère que pour vous ,ce n'est pas trop dur. Votre diagnostic est récent,( vous parlez de Mars, ) ..pour certains ,il faut plus de temps pour que les traitements agissent ..et de tout ce que j'ai appris sur nos maladies ,même s'il n'y a pas de traitement miracle ,,on soigne mieux actuellement...alors ,soyons remplis d'espoir.
Bonne soirée à vous

[joanne]

Pour moi j'avais des démangeaisons mon médecin a dessuite su de quoi il s'agissait après une prise de sang en mars je voyais la gastro avec écho bili irm et firboscan. Puis elle ma envoyé au centre de competence à tours mais j ai eu très peur car la première gastroanterologue que j'ai vu m'a fait extrêmement peur elle ne connaissait pas la maladie... et j ai vécu 4 mois sous l'eau heureusement j ai pu compter sur une nouvelle hepatologue au top qui travail avec ste antoine. Et qui m'a dit mais aujourd'hui on ne meurt plus de cette maladie il y a pleins de traitements ! Ça rassure et du coup je suis sous delursan alors je joue avec le dosage quand je suis indispose par exemple il me faut un peu plus... je suis stable un peu au dessus de la moyenne pour les pal mais stable.jai perdu 20kg depuis 6 mois le stress joue énormément... votre maman qui a cette maladie a dû vous rassurer. Mais on vit bien aujourd'hui avec notre maladie j ai une petite fille de 2 ans et le médecin m'a dit vous verrez grandir vos enfants et vos petits enfants...

[Yogobk]

Moi, je viens d'être diagnostiqué et je suis au fond du trou. J'ai des nausées, des douleurs à droite, des vertiges et des angoisses de folie. Mon cerveau tourne tout le temps à plein régime et ne pense qu'à ça. Une fatigue intense aussi qui m'empêche de vivre normalement. Et un gastro qui m'a rien expliqué et juste mis sous traitement en attendant les prochains examens en février. Je vous jeudi ma généraliste pour la persuader de me recommander pour le centre de compétence de Tours. Mais je suis tellement las que je me demande si je vais réussir à me battre. Et pourtant étant malade et handi depuis 2010, j'ai toujours positivé et allé de l'avant. Je ne me reconnais plus et j'espère que cet état ne va pas durer. Je ne comprends pas que certains médecins ne prennent pas en compte l'ampleur de cette annonce et le temps de rassurer. J'ai de plus en plus l'impression que nous ne sommes que des numéros. Faut dire aussi que 2023 a été pourrie pour moi, décès de ma mère suite à erreur médicale, dans la foulée ma tante et mon oncle, ma chienne, annonce d'un début de cancer pour mon conjoint et maintenant ça. D'ailleurs, je me demande si la cholangite peut débuter ou être majorée avec le stress.

[Primerose]

Bonjour Yogobk ,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
La lecture de tes posts montre un très grand stress ; on sent bien à quel point tu es sidéré par ce diagnostic de CBP.
Parfois, on a l'impression que tout nous tombe dessus en même temps : à peine remis d'une épreuve, nous revoici la tête sous l'eau à devoir encore et encore se battre. De quoi développer beaucoup d'angoisses .
Ce que tu vis comme peurs, nous sommes très nombeux à avoir connu cela. Nos maladies étant rares, nous ne comprenons pas de quoi il s'agit: quelle est la gravité? Allons-nous vivre encore longtemps? Etc.
Et les médecins ne pensent pas à nous expliquer ni la maladie ni les traitements. On va d'examens en examens, sans trop comprendre. Et c'est là que la machine à broyer du noir se met en route à grande vitesse!
Comme le dit notre secrétaire Daniel Leburgue, nos maladies demandent beaucoup de patience : en général il faut de 6 mois à une année pour que les traitements nous stabilisent . Pendant ce laps de temps, il arrive que les bilans ne soient pas toujours les mêmes d'un à l'autre. Il faut savoir cela pour comprendre que le processus de rémission durable demande du temps.
Actuellement ( et tu le dis toi même ) tu te sens "en dépression" , tu as des vertiges, tu ne penses qu'à ça. Oui, cela arrive souvent qu'on se sente obsédé par la maladie. Souvent, elle vient condenser toutes les autres misères qu'on a vécues . Alors, on n'en peut plus, on est épuisé. A ce propos, je te joins un lien d'un super petit livret , apaisant à lire car il explique tout ce que l'on traverse au moment du diagnostic d'une maladie rare :
https://albi-france.org/mieux-vivre/mie ... ght=livret

Nous avons aussi ce livret sur la CBP :
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 081019.pdf

Cher Lionel, tu viens de traverser des moments très durs avec toutes ces pertes d'être chers ( et dans ces êtres chers, ton chien en fait partie). Le temps de la reconstruction viendra petit à petit; mais déjà tu as cette force en toi, malgré ton immense fatigue, de venir ici témoigner et chercher du réconfort auprès de ceux qui ont connu ce que tu traverses .
Je vois que tu as eu de très nombreuses réponses chaleureuses; j'espère que cela t'a fait du bien de te sentir compris.
C'est le but D'ALBI ( et tu pourras l'entendre dans le témoignage vidéo de notre fondatrice Angela) : que les personnes atteintes de nos maladies rares ne soient plus jamais seules ; qu'elles comprennent ce qui leur arrive; qu'elles aient accès à des informations fiables. C'est très important tout cela.
Etre ensemble, c'est aussi ça: c'est partager nos vécus et redonner de l'espoir à ceux qui pensent l'avoir perdu.

Je te souhaite un bon dimanche ☺

[Yogobk]

Merci Primerose, oui ça fait du bien d'avoir et de pouvoir lire vos témoignages. Je me dis qu'il faut que je me battre mais je me sens démuni pour l'instant. Mais je ne lâche rien. Bonne soirée.

[Primerose]

Bonjour Lionel,

oui, les premiers temps sont très difficiles surtout lorsqu'on vient de traverser d'autres épreuves.
Tout cela nous le comprenons très bien pour être nombreux à l'avoir traversé.
Nous sommes là pour t'accompagner .