J'espère d'abord que vous vous portez du mieux que possible.
Je m'étais présenté il y a un an sous le pseudo Loutre, j'ai 21 ans et il y a un an je venais d'être diagnostiqué d'une CSP et d'une maladie de Crohn. Un an après, pour l'instant, ça va. Les bilans hépatiques sont bons et je vais faire mon IRM annuel en novembre.
J'y pense régulièrement à la maladie, surtout quand je dois faire des bilans hépatiques ou comme là quand l'IRM approche. Il y a un an, on m'a dit qu'on m'avait diagnostiqué de manière précoce, et ça m'avait rassuré. Depuis, j'ai vécu normalement, en faisant un peu plus de sport qu'avant c'est vrai haha.
Mais depuis que je sens l'IRM approché, j'ai des phases de "stress" où je pense à la maladie, où je fais toutes les recherches possibles sur Internet (alors que je sais qu'il ne faut pas le faire et que chaque cas est unique).
En ce moment, ma plus grande peur (dont j'ai appris l'existence il y a quelques mois), c'est le cholangiocarcinome. J'ai l'impression que tout le monde dit tout et son contraire : en effet, en tant que malade de la CSP, on a un risque plus élevé de développer ce cholangiocarcinome, mais en même temps le risque est faible et parfois je lis que le risque est très élevé... Je suis un peu perdu par rapport à ça, j'avoue que ça me fait peur pour l'irm qui approche. Je me rassure en me disant que je suis jeune, que la maladie a l'air pour l'instant de se maintenir (simplement au vue des bilans hépatiques, donc ce n'est pas le meilleur indicateur).
Une autre question, un peu moins pessimiste, j'ai lu plusieurs fois que boire du café (et du thé) de manière modéré pouvait être bénéfique pour le foie et pour ralentir la fibrose et le risque de cholangiocarcinome, qu'en pensez-vous ?
Merci beaucoup pour vos retours, j'avoue que je me questionne beaucoup, je serai ravi d'avoir des retours sur des gens qui ont la maladie depuis longtemps et pour qui tout va bien haha !
Bonne journée à tous
) et bien sûr , la vie au quotidien avec ses amis et ses occupations diverses.
