CSP et complications

[STEPH]

Bonjour je suis nouvelle sur le groupe. j'ai 49 ans et j'ai été diagnostiquée d'une RCH il y a 21 ans, celle-ci est stable sous imurel. J'ai toujours eu une vie saine sans tabac et sans alcool.
En 2016 on me diagnostiquait une Cholangite sclérosante traitée sous Delursan.
J'ai toujours été très fatiguée avec des douleurs abdominales et musculaires mais je restais malgré tout très active.
Depuis 6 mois rien ne va plus, des brûlures dans le ventre, les côtes qui m'oppressent et une lombalgie qui s'est installée à ne plus pouvoir marcher ou me tourner dans mon lit. Il y a 15 jours j'ai fait une jaunisse avec infection des voies biliaires donc 10 jours d'hospitalisation. ça fait une semaine que je suis à la maison mais toujours épuisée et très douloureuse, la lombalgie qui avait disparue du jour au lendemain après mon hospitalisation se réinstalle....
J'ai peur de la suite, je me sens pas entendue par le corps médical qui pour moi sous estime mes douleurs, ma fatigue.
Cette complication n'a pas été expliquée, va t-elle se reproduire ? quels signes peuvent m'alerter ?
L'irm-biliaires est stable. Jusqu'à cette complication mes analyses de sang étaient nickels.
Ses lombalgies inhabituelles m'inquiètent et perturbent considérablement ma vie.
Etes-vous dans le même cas ? des conseils à m' apporter ? merci beaucoup

[jean67]

Bonjour Steph,

Durant la CSP il est assez fréquent d'avoir des crises comme celle que tu décrit. Elles peuvent être plus ou moins espacées ou régulières, avec ou sans infection ou jaunisse, et difficiles à anticiper.
A titre personnel je n'arrive pas à les anticiper avant d'avoir mal. Les autres symptomes (jaunisse, prurit, ...) arrivent après la douleur, mais c'est juste un constat personnel, chaque cas est différent.

Tu peux également enchainer quelques crises d'affilées et avoir par la suite du mieux, ça ne va pas forcément que dans le sens s'une dégradation je te rassure. Par contre je dois avouer n'avoir pas trop entendu parler de lombalgie dans le cadre de cette pathologie, peut être d'autres membres l'ont vécu également?

Une IRM stable est déjà un bon point, mais est ce que le spécialiste qui te suis t'a également fait passer des fibroscan réguliers pour la fibrose du foie? Ou fait mesurer une éventuelle ostéoporose?

Les seuls conseils que j'aurais tendance à te donner tu me semble déjà les suivre : bonne hygiène de vie, exercice physique régulier, suivi médical constant avec examens réguliers. Dans quel centre es tu suivie?

[Benjamin]

Bonjour ayant 26 ans et une csp depuis l'âge 11 ans je pense je n'ai pas de complications juste une fatigue morale je pense

[mjulielebel]

Benjamin, ça me touche que vous ayez reçu ce diagnostic à l'âge de 11 ans. Oufff

[Juju]

Bonjour,

J'ai des analyses de sang hépatiques médiocres depuis quelques années (10ans connues mais peut-être plus..). Des Gamma GT à 350, transaminases ASAT à 55, transaminases ALAT à 90 et phosphatase alcaline à 200.. Je suis suivie depuis 5ans par un gastro-entérologue, qui suspecte une Hépatite auto-immune. A noter, je n'ai pas de symptômes et pendant ma grossesse mes taux sont revenus à la normale (ce qui n'avait jamais été le cas avant). A force de ramer, j'ai voulu avoir un deuxième avis, que j'ai pris auprès d'un grand médecin Gastro-entérologue, qui lui suspecte une Cholangite Sclérosante. Il m'a mis sous traitement CHOLURSO pendant un mois, mes taux sont revenus presque à la normale, ce qui prouve que le traitement fonctionne. Cependant, celui-ci ne me donne pas suite, il m'a juste dit de continuer le traitement... Je n'ai même pas d'ordonnance, enfin bref... Du coup, je suis un peu délaissée avec mes questions...
J'ai vu que les deux maladies pouvaient être associées également. Pouvez-vous m'aider à trouver un spécialiste dans ces maladies rares qui voudrait bien me suivre correctement ? Comment peux être poser le diagnostic? A part ce traitement, rien est fait, je n'ai pas de suivi.. J'ai vu qu'il faudrait faire peut-être une Cholangi-IRM?

Merci pour vos réponses et votre aide,

[Primerose]

Bonjour Juju,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum .
Il y a de quoi être surpris lorsqu'on lit que cela fait déjà 10 ans que tes bilans hépatiques sont médiocres : comment cela se fait-il que les médecins t'aient laissée sans diagnostic pendant tout ce temps?
Et tu nous dis que cela ne fait que 5 ans que tu es suivie pour une suspicion HAI pour ensuite avoir un autre diagnostic de CSP!
Je suppose que si ce nouveau gastrologue a diagnostiqué une CSP, c'est probablement parce que tu as présenté un dossier complet, c'est à dire : bili-IRM; recherches d'anti-corps , biopsie, fibroscan et bien sûr tous tes bilans.

Et il est très étonnant (pour ne pas dire inadmissible) que tu sois lâchée comme ça dans la " nature" sans suivi spécifique.
Comme je le disais sur un autre post , il existe des centre de compétences et de références de nos pathologies :
https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence

Si jamais tu n'avais pas tous ces examens, demande à ton généraliste de te les prescrire afin d'avoir un dossier complet pour un prochain rdv. Il est temps de mettre un terme à cette errance thérapeutique!

Je te souhaite une bonne fin d'après-midi!

[Sandrine]

Bonjour
N hésite pas à changer d hépatologie. Au début j étais suivie par des gastro qui étaient indépendants. J ai eu la chance de trouver un très bon hepatologue en déménagant Il est très important de te sentir en confiance alors n hésite à changer de spécialiste.