nouvelle et pleine de questions !!

[webmaster albi]

voilà, je voudrais savoir :
-si vous pouvez me renseigner sur la grossesse et la CSP,

Sofi
Sur le site il y a beaucoup de choses, mais si on cherche quelque chose de précis, on peut utiliser "rechercher sur le site" dans la colonne de gauche et entrer par exemple "grossesse".
On arrive en particulier à l'interview du prof. Poupon qui dit

Pour les femmes qui souhaitent avoir un bébé, le fait de prendre de l'acide ursodésoxycholique présente-t-il un danger pour le développement du fútus ?

La grossesse se déroule souvent normalement chez les femmes qui ont une CBP en particulier lorsqu'elles prennent de l'acide ursodésoxycholique. Il n'a jamais été montré que l'acide ursodésoxycholique présentait un danger pour le développement du fútus. Bien au contraire, les données s'accumulent montrant que la prise d'acide ursodésoxycholique pendant la grossesse permet de mener celle-ci à terme. En outre, les enfants nés de femmes ayant une cirrhose biliaire primitive traitée par l'acide ursodésoxycholique se développent tout à fait normalement, et ceci se fonde sur les données recueillies depuis plus de 15 ans. Néanmoins, ce qu'il faut savoir, c'est que dans les années qui suivent la grossesse, une poussée évolutive de la cirrhose biliaire primitive peut s'observer suggérant le rôle néfaste à long terme de la grossesse chez les malades.

Philippe

[Fabienne]

Bonjour Sofi,
A la relecture du message de Philippe, le Prof. Poupon parlait de poussée évolutive de CBP après la grossesse. Il faut donc se faire confirmer que c'est bien la cas également avec une CSP.
En tous cas, il semble plus raisonnable de maintenir le traitement d'acide urso pendant toute la grossesse.
Ma maladie de Crohn et ma CSP ont été diagnostiquées presque en même temps, début 2004. J'ai fait une poussée aig¸e de Crohn avec hospitalisation, et les 2 maladies ont découvertes dans la foulée.
Je prends, en + du Delursan, du Fivasa pour le Crohn. Je vais te redire ce que j'ai dit à Magalie au sujet du Fivasa : d'après de récentes études, les personnes atteintes de CSP + Crohn ont en effet un Cohn presque asymptomatique MAIS elles présentent des risques élevés de cancer du colon à cause de la CSP. Donc il faut absolument protéger le colon avec un anti-inflammatoire intestinal et passer une coloscopie tous les ans.
C'est le médecin de l'Hôpital St Antoine qui m'a annoncé ça l'an dernier, alors que j'avais arrêté de moi-même le Fivasa (pour les mêmes raisons que toi : trop de médicaments).
Bon, c'est pas trop sympathique à entendre, mais ça vaut le coup d'y réfléchir.
Je croise les doigts pour ton BB, et je penserai à toi demain.
Bises
Fabienne

[sofi]

laurence, j'ai mis un peu de temps à te répondre..
ton histoire m'a un peu perturbée.
je suis désolée de ce qui t'est arrivé, mais je crois qu'il ne faut pas perdre espoir.
si tu te stabilises et que tu démarres un traitement, tu vas peut être ne jamais faire de rechute.
dans mon cas, après l'année d'enfer que j'ai passé en 95, les pronostics des médecins n'étaient pas très bons. et puis finalement, malgré l'apparition d'une autre maladie, la grossesse est quand même possible.
je ne dis pas que je pète la forme, loin de là !!
mais ça pourrait être encore pire...
Je crois qu'il faut toujours continuer à faire confiance à son corps et surtout ne pas le considérer comme un ennemi et céder à la panique.
je comprends ta défiance à l'égard des médecins, mais fais attention quand même. ils sont là pour nous soigner.
je sais le prix que j'ai payé à refuser leur aide quand j'était au plus mal...

je t'envoie plein de bonnes choses (enfin, j'essaie pq en ce moment c'est un peu dur aussi mais bon... j'attends le 19 pour l'échographie, et on saura enfin si j'étais déjà enceinte quand j'ai passé tous mes examens radiologiques. il faut attendre encore une semaine.. je ne suis pas hyper sereine malgré mes conseils avisés..)

[daniel]

Hello Sofi , durant notre journée d'information ALBI que nous avons organisée ce dernier samedi 10 décembre , Fabienne s'est chargée de poser en direct les questions qui te préoccupent et pour lesquelles nous avons essayer de t'apporter jusqu'ici les informations que nous avions.
Je laisse le soin à Fabienne la primeur de te commenter les réponses qui lui ont été données.

Daniel

[sofi]

daniel, fabienne, et tous les autres,
je voudrais vous remercier pour votre écoute et votre gentillesse, je suis très touchée que vous ayiez pensé à moi lors de la journée de samedi.
la solidarité n'est pas un vain mot pour vous et ce forum le prouve.
encore merci à tous et plein de bonnes choses.. j'attends les réponses de fabienne

[daniel]

bonsoir Sofi; Fabienne a donné les réponses aux questions qu'elle a posées pour toi dans le forum "Témoignages et entraide" ; en effet si ça te concerne au plus haut point c'est un sujet d'ordre général qui intéresse d'autres personnes.

Daniel