Bonjour,
J'ai 20 ans et j'ai été diagnostiqué d'une Cholangite Sclérosante Primitive et d'une Maladie de Crohn en novembre 2022.
J'ai trouvé le forum grâce à des recherches sur Internet, et je suis ravi d'être tombé dessus !
Après un IRM, on m'a diagnostiqué cette cholangite. Grâce à l'IRM, mon gastro-entérologue m'a bien spécifié que la maladie est prise en charge précocement. Le compte rendu précise "discrète anomalie des voies biliaires" ce qui m'a rassuré (autant prendre le positif). Grâce au traitement, les taux sur la prise de sang sont revenus à la normal ! Mon chirurgien m'a confié qu'il était très content et rassuré pour la suite.
Mais même avec tout ça, j'ai peur de comment peut évoluer la maladie. Sur les sites internet, on parle de greffes de foie, ce qui me fait peur quand même, il faut l'avouer, j'espère ne jamais en arriver là, même si je n'aurais pas vraiment le choix. J'ai vu quelques discussions sur le forum et ça m'a rassuré, la greffe de foie concerne une minorité de patient et est plutôt réussie.
J'essaie d'avancer sans trop penser à la maladie, ce qui est compliqué, heureusement que j'ai un entourage extraordinaire ! Ma future prise de sang approche alors évidemment le stress monte un peu, j'espère que les résultats seront toujours bons, mais je suis sous traitement, donc je me dis qu'il n'y a pas de raison.
J'essaie d'avoir une hygiène de vie impeccable: manger sainement, pas de cigarette (je n'ai jamais fumé de toute façon) et pas d'alcool (je buvais très peu avant). J'essaie également de gérer mon stress au maximum, car mon médecin a bien spécifié que c'était important, qu'il fallait éviter les épisodes de stress.
Je me demandais aussi, est-ce qu'il est conseillé de pratiquer du sport ?
Merci de m'avoir lu, et merci à ce forum et à cette association d'exister !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
CSP à 20 ans
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CSP à 20 ans
Bonjour Loutre (j'aime bien ton pseudo),
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue !
Notre parcours se ressemble. Comme toi, j'ai été diagnostiqué d'une CSP plutôt jeune (j'ai 26 ans) en novembre 2022. C'est donc aussi tout nouveau, pour moi. Par contre, je ne sais pas si je suis atteint de Crohn ou d'une RCH, j'ai une fibro/coloscopie fin janvier, pour cela. Ton diagnostic à lui été établi suite à une IRM ? Est-ce en raison de douleurs ? Ou était-ce la conséquence d'un bilan hépatique anormal ?
En naviguant sur le web, on trouve souvent des informations pessimistes quant au pronostic à moyen et long terme de notre maladie. Paraît-il que l'évolution va généralement vers une détérioration. Je me souviens de ces heures passées à lire ces articles : ce fut un moment très démoralisant. Je te conseille donc de ne pas en faire autant ; cela ne te fera que du mal.
Pour te rassurer, ne te fie pas à toutes les informations que tu peux trouver sur internet. Celles-ci peuvent être erronées, obsolètes, etc. Albi, en revanche, véhicule des informations fiables et actuelles, car elle dispose d'une base de données de personnes touchées par nos maladies depuis des années. Évite de te miner le moral en te renseignant auprès d'autres sources, ce ne serait pas bénéfique pour toi. Fais plutôt confiance aux informations de l'association et à ce que ton hépatologue te dit. D'ailleurs, tu es pris en charge par quel centre ?
De plus, je sais, grâce à ce que j'ai lu sur plusieurs messages ici, que chaque CSP évolue différemment en fonction de chaque personne.
Mon conseil est le suivant : vis ta vie pleinement, fais des projets, passe tes examens annuels en vue d'un contrôle médical et de la détection précoce de toute aggravation (s'il y a un jour). Évite de te laisser submerger par tes inquiétudes, parles-en à tes proches lorsque tu en ressens le besoin et accepte-la maladie en te disant qu'elle ne sera pas un frein à tes ambitions et à ta vie.
En ce qui concerne l'hygiène de vie, tu as parfaitement intégré les principes : alimentation saine, gestion du stress et oui, pour ma part, je recommande la pratique régulière d'une activité physique. C'est une excellente façon de maintenir son corps en bonne santé, de se défouler et de s'évader.
Bonne journée à toi !
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue !
Notre parcours se ressemble. Comme toi, j'ai été diagnostiqué d'une CSP plutôt jeune (j'ai 26 ans) en novembre 2022. C'est donc aussi tout nouveau, pour moi. Par contre, je ne sais pas si je suis atteint de Crohn ou d'une RCH, j'ai une fibro/coloscopie fin janvier, pour cela. Ton diagnostic à lui été établi suite à une IRM ? Est-ce en raison de douleurs ? Ou était-ce la conséquence d'un bilan hépatique anormal ?
En naviguant sur le web, on trouve souvent des informations pessimistes quant au pronostic à moyen et long terme de notre maladie. Paraît-il que l'évolution va généralement vers une détérioration. Je me souviens de ces heures passées à lire ces articles : ce fut un moment très démoralisant. Je te conseille donc de ne pas en faire autant ; cela ne te fera que du mal.
Pour te rassurer, ne te fie pas à toutes les informations que tu peux trouver sur internet. Celles-ci peuvent être erronées, obsolètes, etc. Albi, en revanche, véhicule des informations fiables et actuelles, car elle dispose d'une base de données de personnes touchées par nos maladies depuis des années. Évite de te miner le moral en te renseignant auprès d'autres sources, ce ne serait pas bénéfique pour toi. Fais plutôt confiance aux informations de l'association et à ce que ton hépatologue te dit. D'ailleurs, tu es pris en charge par quel centre ?
De plus, je sais, grâce à ce que j'ai lu sur plusieurs messages ici, que chaque CSP évolue différemment en fonction de chaque personne.
Mon conseil est le suivant : vis ta vie pleinement, fais des projets, passe tes examens annuels en vue d'un contrôle médical et de la détection précoce de toute aggravation (s'il y a un jour). Évite de te laisser submerger par tes inquiétudes, parles-en à tes proches lorsque tu en ressens le besoin et accepte-la maladie en te disant qu'elle ne sera pas un frein à tes ambitions et à ta vie.
En ce qui concerne l'hygiène de vie, tu as parfaitement intégré les principes : alimentation saine, gestion du stress et oui, pour ma part, je recommande la pratique régulière d'une activité physique. C'est une excellente façon de maintenir son corps en bonne santé, de se défouler et de s'évader.
Bonne journée à toi !
Re: CSP à 20 ans
Bienvenue sur le forum et je vous assure, en voyant mon fils au quotidien qu on peut vivre tout à fait normalement avec une CSP même associée à une maladie associée aux intestins ( Crohn pour vous et RCH pour lui ) ...il faut juste être attentif à son corps ...donc il faut être rigoureux pour faire des bilans biologiques périodiques et la pratique d un sport est idéale pour connaître son corps ..Je peux vous témoigner que, tres vite après l ablation de son colon, j ai emmené mon fils en footing et ça lui a redonné confiance, estime ..Près de 4 après son opération ( Février 2019) mon fils fait du foot tous les week-end avec 2 entraînements par semaine et quelques séances de footing pour m accompagner ( il a la bienveillance de m attendre) ..bonne journée
Re: CSP à 20 ans
Merci beaucoup pour la réponse !Mizunera a écrit : ↑mer. 11 janv. 2023, 1:21 am Bonjour Loutre (j'aime bien ton pseudo),
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue !
Notre parcours se ressemble. Comme toi, j'ai été diagnostiqué d'une CSP plutôt jeune (j'ai 26 ans) en novembre 2022. C'est donc aussi tout nouveau, pour moi. Par contre, je ne sais pas si je suis atteint de Crohn ou d'une RCH, j'ai une fibro/coloscopie fin janvier, pour cela. Ton diagnostic à lui été établi suite à une IRM ? Est-ce en raison de douleurs ? Ou était-ce la conséquence d'un bilan hépatique anormal ?
En naviguant sur le web, on trouve souvent des informations pessimistes quant au pronostic à moyen et long terme de notre maladie. Paraît-il que l'évolution va généralement vers une détérioration. Je me souviens de ces heures passées à lire ces articles : ce fut un moment très démoralisant. Je te conseille donc de ne pas en faire autant ; cela ne te fera que du mal.
Pour te rassurer, ne te fie pas à toutes les informations que tu peux trouver sur internet. Celles-ci peuvent être erronées, obsolètes, etc. Albi, en revanche, véhicule des informations fiables et actuelles, car elle dispose d'une base de données de personnes touchées par nos maladies depuis des années. Évite de te miner le moral en te renseignant auprès d'autres sources, ce ne serait pas bénéfique pour toi. Fais plutôt confiance aux informations de l'association et à ce que ton hépatologue te dit. D'ailleurs, tu es pris en charge par quel centre ?
De plus, je sais, grâce à ce que j'ai lu sur plusieurs messages ici, que chaque CSP évolue différemment en fonction de chaque personne.
Mon conseil est le suivant : vis ta vie pleinement, fais des projets, passe tes examens annuels en vue d'un contrôle médical et de la détection précoce de toute aggravation (s'il y a un jour). Évite de te laisser submerger par tes inquiétudes, parles-en à tes proches lorsque tu en ressens le besoin et accepte-la maladie en te disant qu'elle ne sera pas un frein à tes ambitions et à ta vie.
En ce qui concerne l'hygiène de vie, tu as parfaitement intégré les principes : alimentation saine, gestion du stress et oui, pour ma part, je recommande la pratique régulière d'une activité physique. C'est une excellente façon de maintenir son corps en bonne santé, de se défouler et de s'évader.
Bonne journée à toi !
Alors je n'avais presque aucun symptôme de la cholangite, c'est seulement en faisant une prise de sang qu'on a observé un bilan hépatique très perturbé ! J'ai consulté mon médecin pour tous les symptômes liés à la maladie de Crohn en fait. Je me dis que heureusement que j'ai eu la maladie de Crohn pour déceler cette cholangite, sinon on se serait peut-être aperçu de cette CSP un peu tard...
Pour la CSP, j'ai fait un IRM où on peut observer des rétrécissements minimes compatibles avec la CSP.
Concernant la fibro/coloscopie, c'est comme ça qu'on m'a diagnostiqué Crohn. Si tu n'en as jamais fait, je te rassure, ce n'est rien du tout, tu dors juste pendant une 40aine de minutes et le réveil se passe très bien ! La seule chose "compliquée", c'est de boire le produit. Je te conseille de mettre ta préparation au frais, cela réduit le goût et ça passe mieux !
Re: CSP à 20 ans
Merci pour la réponse !Denis a écrit : ↑mer. 11 janv. 2023, 9:32 am Bienvenue sur le forum et je vous assure, en voyant mon fils au quotidien qu on peut vivre tout à fait normalement avec une CSP même associée à une maladie associée aux intestins ( Crohn pour vous et RCH pour lui ) ...il faut juste être attentif à son corps ...donc il faut être rigoureux pour faire des bilans biologiques périodiques et la pratique d un sport est idéale pour connaître son corps ..Je peux vous témoigner que, tres vite après l ablation de son colon, j ai emmené mon fils en footing et ça lui a redonné confiance, estime ..Près de 4 après son opération ( Février 2019) mon fils fait du foot tous les week-end avec 2 entraînements par semaine et quelques séances de footing pour m accompagner ( il a la bienveillance de m attendre) ..bonne journée
Votre fils est quelqu'un de courageux et il a la chance de vous avoir ! Je lui souhaite que du bonheur et une santé stable !
Re: CSP à 20 ans
Bonsoir à vous deux 26 ans atteint de csp comme vous dévoilée en 2021 2022 mais depuis 11 ans je savais l'anomalie hépatique via hopital bicetre Paris service pédiatrie suivi à saint come sur compiegne par un gastro une fois par an sous traitement delursan matin et soir prise de sang fibroscan bili irm avant le rdv annuel pour l'alcool j'en bois rarement qu'au fêtes anniversaire et l'alimentation attention avec le nutriscore et pour le sport j'arrive pas a m'y mettre au plaisir d'échanger avec vous deux par messages privés et meilleurs vœux 2023 vous votre famille quel métier exercer vous avec cette cholangite? Car ça fatigue pensez à vous ménager 
me concernant ça as fait beaucoup fatigue moral animateur périscolaire avec enfants pour ça aussi mis fin cdd
me concernant ça as fait beaucoup fatigue moral animateur périscolaire avec enfants pour ça aussi mis fin cdd-
Power of christmas
- Messages : 1
- Inscription : ven. 03 mars 2023, 4:33 pm
Re: CSP à 20 ans
Bonjour, mon fils de 19 ans s’est effondré le 22 décembre 2022 ( perte de connaissance - diarrhée ++ - anémie ++ ) il a dû bénéficier d’une transfusion sanguine. Résultat : caillot sanguin - thrombose veineuse - Le médecin a décidé de lui faire une injection d’anticoagulants , ce qui a déclenché une hémorragie…. Après plusieurs jours d’hospitalisation, plusieurs examens, prises de sang, le diagnostic est tombé RCH et Cholangite schlerosante primitive. Mon fils n’a jamais fumé , n’a jamais bu, et a toujours fait 2 heures de sport par jour. Aujourd’hui, il pèse 66 kilos pour 1,98m … ça fait peur .
Re: CSP à 20 ans
Bonjour Power of christmas,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
.
En te lisant, nous comprenons la grande épreuve par laquelle ton fils est passée ainsi que sa famille; et lorsque cela arrive pendant les Fêtes où nous sommes censés nous réjouir tous ensemble, l'évènement prend encore plus de poids.
C'est toujours un sentiment d'injustice quand sur un profil comme celui de ton fils arrive la maladie. Pourquoi, quand on est sain, sportif et jeune est on malade tout à coup?
C'est la question que nous nous sommes souvent posée: que s'est-il passé pour que cela arrive?
Malheureusement, il n'y a pas une seule réponse, il y a plusieurs hypothèses : la génétique propre à chacun, des facteurs environnementaux etc.
Dans notre association, nous avons de très jeunes personnes qui ont une CSP parfois doublée d'une MICI ( en général, une RCH associée à une CSP est moins sévère qu'une RCH seule). Nous avons aussi des adultes qui ont vécu toute leur jeunesse avec une CSP. Ils viennent témoigner qu'une vie est possible malgré la chronicité de la maladie ( ce sont des personnes qui travaillent, qui ont une famille , qui ont des projets d'avenir).
Les premiers temps de l'entrée en maladie sont un choc important; il faut du temps pour intégrer ce nouvel aspect dans notre vie. Nous savons également que pour les parents c'est une grande souffrance ( nous avons aussi des parents dans l'association!). Mais ce que nous observons, c'est que le "TOUS ENSEMBLE" est très important : savoir que nous partageons les mêmes peurs, les mêmes questions est consolateur . Et lorsqu'on se réunit lors de nos journées annuelles d'informations, c'est un grand plaisir de se voir tous! Une salle remplie de plus de 100 personnes qui vivent un quotidien semblable au nôtre montre que nous sommes bien là, actifs, investis et battants! C'est également une occasion de faire connaissance lors des repas, de rire ensemble.
Je pense que ton fils a déjà un traitement en place ainsi qu'un suivi ( tu ne nous mentionnes pas qui le suit et où?).
Il a dû recevoir beaucoup d'informations sur ses pathologies mais je te joins des liens très intéressants à lire (un livret sur la CSP et un autre livret sur l'aspect psychologique du vécu de la maladie chronique). Ils sont très bien faits et sont très rassurants :
https://albi-france.org/mieux-vivre/mie ... vret-albi/
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 020321.pdf
Je te conseille également de naviguer sur notre site, très riche en informations diverses; nous avons une page Facebook également .
J'espère de tout coeur que ta venue sur notre forum t'aura apporté un peu de réconfort.
Transmets à ton fils chéri toute notre tendresse.
Nous attendons de vos nouvelles!
Bon dimanche!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
.En te lisant, nous comprenons la grande épreuve par laquelle ton fils est passée ainsi que sa famille; et lorsque cela arrive pendant les Fêtes où nous sommes censés nous réjouir tous ensemble, l'évènement prend encore plus de poids.
C'est toujours un sentiment d'injustice quand sur un profil comme celui de ton fils arrive la maladie. Pourquoi, quand on est sain, sportif et jeune est on malade tout à coup?
C'est la question que nous nous sommes souvent posée: que s'est-il passé pour que cela arrive?
Malheureusement, il n'y a pas une seule réponse, il y a plusieurs hypothèses : la génétique propre à chacun, des facteurs environnementaux etc.
Dans notre association, nous avons de très jeunes personnes qui ont une CSP parfois doublée d'une MICI ( en général, une RCH associée à une CSP est moins sévère qu'une RCH seule). Nous avons aussi des adultes qui ont vécu toute leur jeunesse avec une CSP. Ils viennent témoigner qu'une vie est possible malgré la chronicité de la maladie ( ce sont des personnes qui travaillent, qui ont une famille , qui ont des projets d'avenir).
Les premiers temps de l'entrée en maladie sont un choc important; il faut du temps pour intégrer ce nouvel aspect dans notre vie. Nous savons également que pour les parents c'est une grande souffrance ( nous avons aussi des parents dans l'association!). Mais ce que nous observons, c'est que le "TOUS ENSEMBLE" est très important : savoir que nous partageons les mêmes peurs, les mêmes questions est consolateur . Et lorsqu'on se réunit lors de nos journées annuelles d'informations, c'est un grand plaisir de se voir tous! Une salle remplie de plus de 100 personnes qui vivent un quotidien semblable au nôtre montre que nous sommes bien là, actifs, investis et battants! C'est également une occasion de faire connaissance lors des repas, de rire ensemble.
Je pense que ton fils a déjà un traitement en place ainsi qu'un suivi ( tu ne nous mentionnes pas qui le suit et où?).
Il a dû recevoir beaucoup d'informations sur ses pathologies mais je te joins des liens très intéressants à lire (un livret sur la CSP et un autre livret sur l'aspect psychologique du vécu de la maladie chronique). Ils sont très bien faits et sont très rassurants :
https://albi-france.org/mieux-vivre/mie ... vret-albi/
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 020321.pdf
Je te conseille également de naviguer sur notre site, très riche en informations diverses; nous avons une page Facebook également .
J'espère de tout coeur que ta venue sur notre forum t'aura apporté un peu de réconfort
. Transmets à ton fils chéri toute notre tendresse.
Nous attendons de vos nouvelles!
Bon dimanche!
-
mjulielebel
- Messages : 14
- Inscription : dim. 12 mars 2023, 2:12 pm
Re: CSP à 20 ans
Bonjour
Mon garçon de tout juste 18 ans a été diagnostiqué d'une colite ulcéreuse sévère en octobre dernier. Il est traité et l'inflammation dimune.
Il y a une semaine, nous avons appris que Marc a aussi une colangite sclerosante primaire. Par les prises de sang la dr voyait une variation des enzymes hépatiques. Cest un IRM qui a confirmé le diagnostic csp. Il y a qqs rétrécissements. Mais la maladie est à prise tôt. Sous peu il changera d'équipe médicale. Il passera chez l'adulte. J'ai "hâte" de rencontrer cette nouvelle équipe. A Québec, il ne semble pas y avoir hépatologue. Il y a une gastro surspécialisée en hépatologie.
La gastro a dit qu'il y a 2 catégories de patients ceux pour qui ça progresse et d'autres où ça semble être en dormance. Je vous souhaite, et à nous aussi, de la dormance en quantité industrielle! Loll
Comme ça semble être une maladie génétique et que mon fils, en plus des 2 diagnostics récents, il a eu un cancer de la rétine à 21 mois (cancer génétique) avec l'ablation de l'oeil droit et de la chimio pour le gauche, la gastro fait une demande pour que Marc soit vu en génétique.
Marc Antoine a de bons amis, il en est à sa première année d'études en technique de génie électrique. Il travaille1 journée semaine dans une boucherie.
Pour l'instant, la colite ulcéreuse est plus perturbante quotidiennement. Diarrhée urgente, crampes abdominales et parfois un peu de sang dans ses selles.
Voici ce qui m'encourage beaucoup. A chaque levé de soleil, il y a des gens qui font de la recherche scientifique! Tous mes espoirs y sont!
Au plaisir d'avoir de bonnes nouvelles de votre part!
Mon garçon de tout juste 18 ans a été diagnostiqué d'une colite ulcéreuse sévère en octobre dernier. Il est traité et l'inflammation dimune.
Il y a une semaine, nous avons appris que Marc a aussi une colangite sclerosante primaire. Par les prises de sang la dr voyait une variation des enzymes hépatiques. Cest un IRM qui a confirmé le diagnostic csp. Il y a qqs rétrécissements. Mais la maladie est à prise tôt. Sous peu il changera d'équipe médicale. Il passera chez l'adulte. J'ai "hâte" de rencontrer cette nouvelle équipe. A Québec, il ne semble pas y avoir hépatologue. Il y a une gastro surspécialisée en hépatologie.
La gastro a dit qu'il y a 2 catégories de patients ceux pour qui ça progresse et d'autres où ça semble être en dormance. Je vous souhaite, et à nous aussi, de la dormance en quantité industrielle! Loll
Comme ça semble être une maladie génétique et que mon fils, en plus des 2 diagnostics récents, il a eu un cancer de la rétine à 21 mois (cancer génétique) avec l'ablation de l'oeil droit et de la chimio pour le gauche, la gastro fait une demande pour que Marc soit vu en génétique.
Marc Antoine a de bons amis, il en est à sa première année d'études en technique de génie électrique. Il travaille1 journée semaine dans une boucherie.
Pour l'instant, la colite ulcéreuse est plus perturbante quotidiennement. Diarrhée urgente, crampes abdominales et parfois un peu de sang dans ses selles.
Voici ce qui m'encourage beaucoup. A chaque levé de soleil, il y a des gens qui font de la recherche scientifique! Tous mes espoirs y sont!
Au plaisir d'avoir de bonnes nouvelles de votre part!