Présentation

[Clem7537]

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Clémentine et j'ai 32 ans. J'ai été diagnostiquée du HAI il y a un peu plus d'un an, par hasard. Je suis allée chez un médecin généraliste pour obtenir un certificat pour plonger (recommandé par un ami car il faisait des tests poussés) le 28/07/21. En effet, ce médecin fait des échographies des organes de ses patients et c'est là qu'il m'a conseillée de demander des analyses plus poussées à mon médecin traitant car mon foie était suspect. Résultats : transaminases très élevées (5x supérieur puis quelques jours plus tard 25x supérieur). J'ai été prise en charge très rapidement grâce aux équipes du circuit HOPE à Beaujon Paris. Suite aux nombreux examens (scaner, IRM, etc) c'est la biopsie du 31.08.21 qui a confirmé une HAI avec fibrose stade 1-2.
Je suis donc sous traitement Imurel + Mikicort depuis septembre 2021. Les analyses sont bonnes mes transaminases sont autour de 20-30 depuis 6 mois nous allons donc tenter d'arrêter les corticoïdes ce mois-ci puis continuer l'Imurel pour au moins 5 ans.
J'ai également été diagnostiquée d'endométriose il y a 7 ans et suis sous pilule en continue.
Depuis quelques semaines je m'aperçois que j'accepte un peu plus l'HAI mais des projets personnels me rappellent sans cesse la maladie et l'injustice qu'il en découle. Pour un achat immobilier je fais face au manque de tact des assurances, aux formulaires sans fin et aux augmentations des tarifs (comme si nous devions payer pour s'excuser d'être malade !).
J'appréhende énormément l'arrêt des corticoïdes (bien que soulagée car je traine de l'acné depuis 6 mois et espère pouvoir m'en débarrasser). J'ai peur que l'inflammation reprenne. Nous réfléchissons avec mon conjoint à un projet de bébé et je me questionne beaucoup sur le bon déroulé d'une grossesse sous Imurel. Je me suis beaucoup renseignée sur le plan "étude/recherche" mais je souhaiterais un retour plus "pratique/cas réel".

Je souhaiterais échanger avec des femmes ayant déjà traversé une grossesse sous Imurel afin d'obtenir des conseils et de me préparer au mieux.
Je souhaite aussi échanger avec toute personne atteinte d'une HAI depuis quelques années afin de demander conseil et connaître l'évolution de la maladie. J'ai l'impression de vivre dans la culpabilité depuis 1 an et je m'oblige à respecter un rythme de vie strict pour compenser la maladie et cela qui m'angoisse énormément.

Merci beaucoup à ceux qui m'auront lue et bon courage !
Très belle journée.

[Primerose]

Bonjour Clémentine,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.

Je voudrais te rassurer concernant l'arrêt des corticoïdes : de façon générale cela se passe bien car c'est Imurel qui prend le relais (et il fait déjà son oeuvre, puisque tu le prends depuis un an) et tu as d'excellents résultats sur tes bilans hépatiques, signe de stabilisation.
Nous savons bien qu'être atteint de maladie chronique , peut être un frein pour les assurances et prêts. Mais nous avons eu des témoignages de personnes qui ont tout de même obtenu un prêt et une assurance! De plus, une nouvelle loi très récente ( 2022) supprime le questionnaire médical pour les prêts bancaires inférieurs à 200 000 euros et arrivant à échéance avant les 60 ans de l'emprunteur. Ce plafond s’applique par personne : en cas d'emprunt à deux, le plafond est rehaussé à 400 000 euros.

A propos de ton projet de grossesse, nous avons eu des témoignages sur ce forum de jeunes femmes ayant été enceintes sous Imurel ou ayant arrêté Imurel ( les hormones de la grossesse ont semblé protéger ces femmes d'une récidive). Je te joins un article qu'ALBI avait édité il y a quelques temps : https://albi-france.org/tolerance-thiop ... grossesse/.
Tu peux également taper "grossesse " sur le rectangle avec loupe en haut à droite et tu vas avoir l'historique de ces échanges? Tu verras, il y a beaucoup de témoignages encourageants!

J'espère avoir répondu à tes questions,
En attendant ton retour, je te souhaite une bonne soirée chère Clementine; n'oublie pas que nous sommes là pour toi!

[Clem7537]

Bonjour Primerose,

Merci beaucoup pour cette réponse, cela me rassure !
Et merci pour ce forum et vos conseils, c’est une aide et un soutien précieux.
Je vais lire les sujets recommandés

Bonne journée