Bonjour
Je ne connaissais pas ce forum et le découvre aujourd'hui. Je viens partager mon expérience et les questionnements qui en découle.
J'ai bientôt 35 ans et suis greffé du foie depuis mes 26 ans. On m'a trouvé un carcinome hépatique sur le foie à l'âge de 19 ans et s'est suivi de nombreuses années de galère avec moult opération. D'abord enlevé une première fois en 2006, la tumeur est réapparu en plusieurs exemplaires en 2010. Réopéré, le chirurgien n'a pas pu tout enlever et j'ai eu de nombreux soucis au niveau des voies biliaires.
La greffe m'est alors proposé en 2012 et je suis finalement opéré en Mars 2013. Depuis, tout va bien. Je me porte bien, j'ai repris le travail et j'ai fondé une famille.
J'ai beaucoup d'angoisse depuis que je suis papa. J'ai peur de ne pas vieillir et de ne pas voir mon fils grandir. J'ai peur du rejet, des effets secondaires à long terme, je suis sans cesse en train d'y penser. C'est infernal et ces pensées perturbent par moment mon quotidien.
Mon médecin est plutôt rassurant, il me dit que j'ai la vie devant moi. Je n'ai pas d'hypertension, pas de diabète, pas d'obésité. Je fais beaucoup de sport et mène une vie globalement saine. Il n'empêche que je suis pris parfois de tristesse, c'est plus dur à supporter depuis que j'ai un enfant.
Voilà mon histoire est un peu décousue j'en ai conscience. Je cherche à partager ce témoignage avec d'autre personne. J'ai besoin de lire et d'échanger.
Au plaisir de vous lire et d'échanger
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
greffe de foie et questionnement
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: greffe de foie et questionnement
Bonjour à toi,
Ton post tombe à point car je venais justement chercher quelqu’un avec qui échanger sur la situation de jeune parent.
J’ai 36 ans, j’ai deux enfants de 6 et 3 ans et un mari qui fait presque tout. Atteinte de CSP depuis mes 16 ans au moins (diagnostique), j’ai longtemps repoussé l’idée d’être parent de peur de les abandonner. Comme les années passaient et que j’étais plutôt asymptomatique, mon mari et moi avions un fort désir d’enfant alors on s’est dit que finalement pourquoi pas vu que ça allait bien ? Le hasard a fait que je suis passée en cirrhose débutante l’année qui a suivi la naissance du premier, et depuis mon état n’a fait que de se détériorer.
Je suis actuellement en démarche d’inscription sur la liste de greffe. Ma santé est très dégradée et les problèmes annexes à la cirrhose et l’hypertension portale s’accumulent depuis 4-5 ans.
(Varices œsophagiennes, grosse anémie, asthénie invalidante, dénutrition malgré les compléments et alimentation saine, coliques biliaires de plus en plus fréquentes ...) bref, je vais pas tout lister ^^*
J’ai connu et connais comme toi peut être la peur de les délaisser, et dans le quotidien à cause de mon état pas assez en forme je ressens même le fait de les délaisser de mon vivant, et c’est ce que je trouve le plus difficile.
Je me dis que n’importe quel individu même jeune et en bonne santé n’est pas à l’abris d’un accident, dont les autres parents. Donc j’ai réussi et t’encourage à relativiser le côté épée de Damoclès qui se ressent plus chez nous mais finalement existe pour tous !
Es-tu aujourd’hui handicapé ou limité sur tes interactions parent/enfant ? Je trouve personnellement que c’est ça le plus dur à digérer. Être trop mal pour pouvoir s’occuper d’eux, les élever. Mon mari fait beaucoup, mais il s’épuise je le vois bien. Est-ce que de votre côté vous arrivez à garder un équilibre des tâches dans le couple ?
J’ai l’impression qu’après avoir traversé de grosses épreuves (dont tu peux être fier je trouve) tu as pu retrouver une vie « normale » ? Ce dont je suis ravie pour toi et dont je te souhaite de déguster chaque bons moments (comme pour tout le monde d’ailleurs encore une fois
Tes peurs et tes angoisses sont légitimes et ce n’est pas toujours possible de contrôler nos émotions. Les raisonnements ne résolvent pas tout. Tu as le droit de ressentir de la tristesse, j’en ressens aussi beaucoup et pour plusieurs raisons qui dépassent même ma santé. Le truc c’est peut être de l’apprivoiser, l’accepter et ne pas la laisser nous envahir ce qui génère alors des angoisses.
As-tu testé la méditation ou la sophrologie ? Personnellement ce sont des outils qui m’ont aidée. Ce sont des crèmes qui apaisent même si le bobo reste.
Il faut faire confiance en ton médecin aussi je pense, il peut juger de ton état actuel et s’il est optimiste c’est qu’il y a de grande chance de l’être et cela est plutôt rassurant.
Pleurer si tu peux peut aider à évacuer la tristesse ou le trop plein d’émotion peut être. J’y arrive peu car j’ai « les yeux secs », mais quand ça marche perso ça m’allège. Ça reste rare. Je te sors des idées en vrac hein ^^* si ça peut aider d’autres internautes aussi.
Un autre truc qui m’aide, c’est envisager plusieurs cas de figure possible, du plus dramatique au moins, et me visualiser dans chacun des cas pour les appréhender et « me faire à l’idée ». Ensuite, plus le vécu se passera bien plus je serai soulagée, reconnaissante de la chance et plus j’aurai envie d’en profiter pleinement. En cas de coup dur, on aura éventuellement un peu préparé le terrain, le choc sera moins brutal, certaines aides ou points de vigilance anticipés.
Quand on prend conscience de sa mortalité, qui nous concerne tous, je trouve que c’est aussi enrichissant car ça nous pousse à faire le point sur ce qui compte vraiment pour nous dans la vie. Ce qu’on veut laisser de nous, ce qu’on veut transmettre, ce qu’on voudrait ne pas rater et ce qui est superflu. Finalement me concernant j’ai réalisé que beaucoup de chose était superflue ^^ Quand on a la chance d’avoir accès au minimum vital, ce qui compte pour moi ce sont les relations amicales et familiales, la convivialité et la solidarité humaine. L’amour et l’humour sont mes piliers.
On pense beaucoup en terme de quantité dans notre société mais la qualité ?
J’expliquais à un médecin il y a quelques semaines que je préfère bien vivre l’enfance de mes enfants plutôt que d’attendre dans cet état de momie vivante plus longtemps un foie qui me ferait vivre jusqu’à 70 ans plutôt que 55... Quelle est l’éthique médicale sur cette question ? Est-ce que en tant que patiente j’ai le droit de faire passer ma qualité de vie avant ma longévité ? Je n’en ai pas l’impression. Et pourtant, mon projet de vie et le sens de ma vie à mes yeux c’est de bien éduquer mes enfants et partager avec eux pleinement leurs moments d’enfance. Le reste c’est du bonus. (Pour moi encore une fois, bien sûr c’est propre à chacun)
Je suis persuadée qu’ils souffrent plus maintenant de ma non disponibilité que lorsqu’ils auront 18 ans et + par ex.
Je m’égare mais je t’invite encore une fois à envisager toutes les situations, mêmes improbables mais qui te font le plus peur, et de faire l’exercice des solutions/aides pour que cela se passe au mieux. Alors peut être tu verras que les épreuves peuvent être surmontées, que tu n’es pas complètement impuissant et que tu peux être « pro-actif ». Personnellement je tiens un carnet d’écriture avec quelques anecdotes pour chacun des enfants, comme ça si je disparais, je leur laisse des messages d’amour et une part de ma personnalité. Il ne faut pas avoir de regrets.
Si mon fils aborde la question de la mort j’en parle sans tabou et sans dramatiser. C’est quelque chose que je n’apprécie pas dans notre culture. On dénigre la mort, on la cache, on n’en parle pas. Pas étonnant que ce soit aussi flippant. Personnellement et égoïstement je n’ai plus peur de ma mort, mais de la souffrance oui, et aussi devoir abandonner mes enfants mais finalement ce n’est pas lié qu’à la mort, invalidité, hospitalisation sont de la partie. Il faut trouver les moyens de conserver le lien et la force de toujours les rassurer. En cas de crise de douleur ou de départ aux urgences, on essaye toujours de les rassurer. C’est très dur pour les parents, on explique si la douleur est trop forte et qu’on ne peut plus retenir les râles ou les pleurs. Il faut trouver des proches qui pourraient venir d’urgence garder les enfants pour éviter certains spectacles quand c’est possible. (Je pense beaucoup aux coliques hépatiques par ex, quand on vit en appartement on ne peut pas vraiment s’isoler)
(Et là je dis merci au Covid qui bien sûr n’aide pas ^^)
Quand je passe par les urgences, dès que je peux je les appelle en visio pour leur montrer un gros sourire et leur dire que ça va mieux.
Il faut pas seulement dire, il faut montrer. (On ne les trompe pas si facilement ces petits coquins)
Bref, rassurer. Garantir la sérénité des enfants me semble le plus important, répondre simplement à leurs questions, ils seront mieux équipés pour faire face.
Si tu as aussi des conseils ou avis je suis preneuse !
J’ai un peu trop squatté ton post, j’espère que je ne t’ai pas offusqué ni brusqué. Je te demande pardon si c’est le cas. Je souhaite surtout t’aider (et m’aider) à être serein même dans les situations difficiles voir extrêmes.
Tu as déjà surmonté de sacrées épreuves, je pense que tu peux avoir confiance aussi en ta propre force. J’entends souvent dire que les enfants sont plus forts qu’on ne le croit, et j’y crois aussi car de mon expérience ce sont les adultes les plus flippés de la mort ^^ on (individu et société) a la fâcheuse tendance à le transmettre aux enfants et c’est peut être là le challenge
N’hésite pas si tu veux qu’on échange en message privé.
Merci pour ton témoignage qui m’a personnellement déjà beaucoup apporté et bonne chance à toi pour le reste de ton parcours !
Ketikela
Ton post tombe à point car je venais justement chercher quelqu’un avec qui échanger sur la situation de jeune parent.
J’ai 36 ans, j’ai deux enfants de 6 et 3 ans et un mari qui fait presque tout. Atteinte de CSP depuis mes 16 ans au moins (diagnostique), j’ai longtemps repoussé l’idée d’être parent de peur de les abandonner. Comme les années passaient et que j’étais plutôt asymptomatique, mon mari et moi avions un fort désir d’enfant alors on s’est dit que finalement pourquoi pas vu que ça allait bien ? Le hasard a fait que je suis passée en cirrhose débutante l’année qui a suivi la naissance du premier, et depuis mon état n’a fait que de se détériorer.
Je suis actuellement en démarche d’inscription sur la liste de greffe. Ma santé est très dégradée et les problèmes annexes à la cirrhose et l’hypertension portale s’accumulent depuis 4-5 ans.
(Varices œsophagiennes, grosse anémie, asthénie invalidante, dénutrition malgré les compléments et alimentation saine, coliques biliaires de plus en plus fréquentes ...) bref, je vais pas tout lister ^^*
J’ai connu et connais comme toi peut être la peur de les délaisser, et dans le quotidien à cause de mon état pas assez en forme je ressens même le fait de les délaisser de mon vivant, et c’est ce que je trouve le plus difficile.
Je me dis que n’importe quel individu même jeune et en bonne santé n’est pas à l’abris d’un accident, dont les autres parents. Donc j’ai réussi et t’encourage à relativiser le côté épée de Damoclès qui se ressent plus chez nous mais finalement existe pour tous !
Es-tu aujourd’hui handicapé ou limité sur tes interactions parent/enfant ? Je trouve personnellement que c’est ça le plus dur à digérer. Être trop mal pour pouvoir s’occuper d’eux, les élever. Mon mari fait beaucoup, mais il s’épuise je le vois bien. Est-ce que de votre côté vous arrivez à garder un équilibre des tâches dans le couple ?
J’ai l’impression qu’après avoir traversé de grosses épreuves (dont tu peux être fier je trouve) tu as pu retrouver une vie « normale » ? Ce dont je suis ravie pour toi et dont je te souhaite de déguster chaque bons moments (comme pour tout le monde d’ailleurs encore une fois
Tes peurs et tes angoisses sont légitimes et ce n’est pas toujours possible de contrôler nos émotions. Les raisonnements ne résolvent pas tout. Tu as le droit de ressentir de la tristesse, j’en ressens aussi beaucoup et pour plusieurs raisons qui dépassent même ma santé. Le truc c’est peut être de l’apprivoiser, l’accepter et ne pas la laisser nous envahir ce qui génère alors des angoisses.
As-tu testé la méditation ou la sophrologie ? Personnellement ce sont des outils qui m’ont aidée. Ce sont des crèmes qui apaisent même si le bobo reste.
Il faut faire confiance en ton médecin aussi je pense, il peut juger de ton état actuel et s’il est optimiste c’est qu’il y a de grande chance de l’être et cela est plutôt rassurant.
Pleurer si tu peux peut aider à évacuer la tristesse ou le trop plein d’émotion peut être. J’y arrive peu car j’ai « les yeux secs », mais quand ça marche perso ça m’allège. Ça reste rare. Je te sors des idées en vrac hein ^^* si ça peut aider d’autres internautes aussi.
Un autre truc qui m’aide, c’est envisager plusieurs cas de figure possible, du plus dramatique au moins, et me visualiser dans chacun des cas pour les appréhender et « me faire à l’idée ». Ensuite, plus le vécu se passera bien plus je serai soulagée, reconnaissante de la chance et plus j’aurai envie d’en profiter pleinement. En cas de coup dur, on aura éventuellement un peu préparé le terrain, le choc sera moins brutal, certaines aides ou points de vigilance anticipés.
Quand on prend conscience de sa mortalité, qui nous concerne tous, je trouve que c’est aussi enrichissant car ça nous pousse à faire le point sur ce qui compte vraiment pour nous dans la vie. Ce qu’on veut laisser de nous, ce qu’on veut transmettre, ce qu’on voudrait ne pas rater et ce qui est superflu. Finalement me concernant j’ai réalisé que beaucoup de chose était superflue ^^ Quand on a la chance d’avoir accès au minimum vital, ce qui compte pour moi ce sont les relations amicales et familiales, la convivialité et la solidarité humaine. L’amour et l’humour sont mes piliers.
On pense beaucoup en terme de quantité dans notre société mais la qualité ?
J’expliquais à un médecin il y a quelques semaines que je préfère bien vivre l’enfance de mes enfants plutôt que d’attendre dans cet état de momie vivante plus longtemps un foie qui me ferait vivre jusqu’à 70 ans plutôt que 55... Quelle est l’éthique médicale sur cette question ? Est-ce que en tant que patiente j’ai le droit de faire passer ma qualité de vie avant ma longévité ? Je n’en ai pas l’impression. Et pourtant, mon projet de vie et le sens de ma vie à mes yeux c’est de bien éduquer mes enfants et partager avec eux pleinement leurs moments d’enfance. Le reste c’est du bonus. (Pour moi encore une fois, bien sûr c’est propre à chacun)
Je suis persuadée qu’ils souffrent plus maintenant de ma non disponibilité que lorsqu’ils auront 18 ans et + par ex.
Je m’égare mais je t’invite encore une fois à envisager toutes les situations, mêmes improbables mais qui te font le plus peur, et de faire l’exercice des solutions/aides pour que cela se passe au mieux. Alors peut être tu verras que les épreuves peuvent être surmontées, que tu n’es pas complètement impuissant et que tu peux être « pro-actif ». Personnellement je tiens un carnet d’écriture avec quelques anecdotes pour chacun des enfants, comme ça si je disparais, je leur laisse des messages d’amour et une part de ma personnalité. Il ne faut pas avoir de regrets.
Si mon fils aborde la question de la mort j’en parle sans tabou et sans dramatiser. C’est quelque chose que je n’apprécie pas dans notre culture. On dénigre la mort, on la cache, on n’en parle pas. Pas étonnant que ce soit aussi flippant. Personnellement et égoïstement je n’ai plus peur de ma mort, mais de la souffrance oui, et aussi devoir abandonner mes enfants mais finalement ce n’est pas lié qu’à la mort, invalidité, hospitalisation sont de la partie. Il faut trouver les moyens de conserver le lien et la force de toujours les rassurer. En cas de crise de douleur ou de départ aux urgences, on essaye toujours de les rassurer. C’est très dur pour les parents, on explique si la douleur est trop forte et qu’on ne peut plus retenir les râles ou les pleurs. Il faut trouver des proches qui pourraient venir d’urgence garder les enfants pour éviter certains spectacles quand c’est possible. (Je pense beaucoup aux coliques hépatiques par ex, quand on vit en appartement on ne peut pas vraiment s’isoler)
(Et là je dis merci au Covid qui bien sûr n’aide pas ^^)
Quand je passe par les urgences, dès que je peux je les appelle en visio pour leur montrer un gros sourire et leur dire que ça va mieux.
Il faut pas seulement dire, il faut montrer. (On ne les trompe pas si facilement ces petits coquins)
Bref, rassurer. Garantir la sérénité des enfants me semble le plus important, répondre simplement à leurs questions, ils seront mieux équipés pour faire face.
Si tu as aussi des conseils ou avis je suis preneuse !
J’ai un peu trop squatté ton post, j’espère que je ne t’ai pas offusqué ni brusqué. Je te demande pardon si c’est le cas. Je souhaite surtout t’aider (et m’aider) à être serein même dans les situations difficiles voir extrêmes.
Tu as déjà surmonté de sacrées épreuves, je pense que tu peux avoir confiance aussi en ta propre force. J’entends souvent dire que les enfants sont plus forts qu’on ne le croit, et j’y crois aussi car de mon expérience ce sont les adultes les plus flippés de la mort ^^ on (individu et société) a la fâcheuse tendance à le transmettre aux enfants et c’est peut être là le challenge
N’hésite pas si tu veux qu’on échange en message privé.
Merci pour ton témoignage qui m’a personnellement déjà beaucoup apporté et bonne chance à toi pour le reste de ton parcours !
Ketikela
CSP - HAI - Crohn depuis 2002
Re: greffe de foie et questionnement
Quel témoignage !!
Je suis admiratif de ton état d'esprit et de la combativité
J'aimerai arriver à relativiser comme ça moi aussi
Mais j'ai du mal ...
Je suis récemment diagnostiqué CSP RCH
Je vais commencer un nouveau travail avec des responsabilités et je ne sais pas si je me serai engagé dans ce travail, si j'avais su avant le diagnostic
C'est maintenant trop tard il va falloir faire face à la maladie en même temps que les projets professionnels, tout en faisant bonne figure devant les enfants
Je ne sais pas si j'y arriverai, mais on fera au mieux
Je suis admiratif de ton état d'esprit et de la combativité
J'aimerai arriver à relativiser comme ça moi aussi
Mais j'ai du mal ...
Je suis récemment diagnostiqué CSP RCH
Je vais commencer un nouveau travail avec des responsabilités et je ne sais pas si je me serai engagé dans ce travail, si j'avais su avant le diagnostic
C'est maintenant trop tard il va falloir faire face à la maladie en même temps que les projets professionnels, tout en faisant bonne figure devant les enfants
Je ne sais pas si j'y arriverai, mais on fera au mieux
Re: greffe de foie et questionnement
Oui c'est vrai quel témoignage.
En vous lisant Ketikela je relativise beaucoup de chose. Ma greffe de foie s'est bien déroulé et je n'ai aucun effet secondaire au quotidien ( hormis une fatigue importante par moment, mais j'étais déjà un gros dormeur avant et la paternité n'a rien arrangé ).
Je crois que c'est un cap à passer. Voilà bientôt 10 ans que je suis greffé, il est temps de laisser certaines choses derrière moi. Ce don m'a permis de reprendre ma vie, ma reconnaissance n'aura jamais de limite.
Bartounet n'hésite pas à me contacter en MP si besoin. Je te transmet mes pensées les plus positives.
En vous lisant Ketikela je relativise beaucoup de chose. Ma greffe de foie s'est bien déroulé et je n'ai aucun effet secondaire au quotidien ( hormis une fatigue importante par moment, mais j'étais déjà un gros dormeur avant et la paternité n'a rien arrangé ).
Je crois que c'est un cap à passer. Voilà bientôt 10 ans que je suis greffé, il est temps de laisser certaines choses derrière moi. Ce don m'a permis de reprendre ma vie, ma reconnaissance n'aura jamais de limite.
Bartounet n'hésite pas à me contacter en MP si besoin. Je te transmet mes pensées les plus positives.