Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site, mon ami est atteint d'une CSP (non associée à une autre maladie) depuis 2000 diagnostiquée en 2003.
Il est suivi par le professeur Poupon. Suite à une évolution rapide de la maladie nous avons réalisé les tests pré transplantation hépatique (totale).
Nous sommes désormais sur la liste d'attente.
Je sais qu'il y a peu de personnes qui témoignent en situation pré, pendant et post greffe alors je m'y mets.
Si quelqu'un désir des informations je me tiens à sa disposition (sachant que nous sommes au stade pré greffe et attendons un foie)
Je tiens à préciser pour les nouveaux venus que mon ami et moi avons déjà un enfant, que je suis sur le point d'en avoir un autre et que nous vivons tres bien avec la maladie. Aucune transmission aux enfants, nous sommes tres soudés avec mon ami, et abordons le greffe sereinement.
Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui en ont besoin
Justine
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CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Coucou Justine. On sent, à la lecture de ton message, que vous êtes très sereins. Nous en prenons bonne note. La greffe ne peut que bien se faire quand on a un état d'esprit tel que le vôtre et que les liens qui vous entourent ne peuvent que vous porter.Je pense que le foie est l'une des greffes qui se fait le mieux.Je pense à Octay et aux autres...
Tenez-nous au courant. A bientôt.
Tenez-nous au courant. A bientôt.
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Bonjour,
Je suis atteinte d'une CBP et suivi à l hopital saint antoine. Ma maladie ayant été diagnostiquée tardivement le delursan n' a fait aucun effet sur moi le professeur Chazouilleres m a annoncé que je devrais subir une transplantation du foie. Je vais a l hopital au mois d aout afin de subir les examens avant la transplantation. Mon frere et ma soeur s'ils sont compataibles sont prets à me donner une partie de leur foie, ils feront les examens en septembre. Il y a des jours ou j ai le moral d'autres non. J'ai le soutien de ma famille de mon mari et de mes 2 enfants de plus je continue a avoir une vie professionnelle normale.
Bon courage à vous
Je suis atteinte d'une CBP et suivi à l hopital saint antoine. Ma maladie ayant été diagnostiquée tardivement le delursan n' a fait aucun effet sur moi le professeur Chazouilleres m a annoncé que je devrais subir une transplantation du foie. Je vais a l hopital au mois d aout afin de subir les examens avant la transplantation. Mon frere et ma soeur s'ils sont compataibles sont prets à me donner une partie de leur foie, ils feront les examens en septembre. Il y a des jours ou j ai le moral d'autres non. J'ai le soutien de ma famille de mon mari et de mes 2 enfants de plus je continue a avoir une vie professionnelle normale.
Bon courage à vous
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Bonjour Laurine et félicitations pour ce courage et cette force. J'ai également une cbp, mais pour ma part, mon corps réagit très bien au traitement. Je ne connais rien à la greffe, mais j'avais cru savoir que pour la cbp, il fallait une greffe totale !! Est-ce que mes informations sont fausses ?? Peut-on bénéficier d'une greffe partielle, et donc, d'un donneur vivant ? J'attends tes infos, car même si cela ne me concerne pas aujourd'hui, je ne sais pas ce qu'il en sera demain, et cela me permets de m'y préparer psychologiquement, au cas où.
En tout cas, je te tire mon chapeau pour ta façon d'aborder l'intervention et te souhaite beaucoup de courage. Tiens nous au courant, car ici, sur ce forum, on se sent tous concerné ; et ensemble, on est plus fort.
En tout cas, je te tire mon chapeau pour ta façon d'aborder l'intervention et te souhaite beaucoup de courage. Tiens nous au courant, car ici, sur ce forum, on se sent tous concerné ; et ensemble, on est plus fort.
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Bonjour Laurine ; lorsque l'une de nos maladies est diagnostiquée trop tardivement , le foie est dans un état cirrhotique et les traitements ( acide ursodésoxycholiques etc..) n'ont donc hélas plus d'effet suffisant et la transplantation est la solution envisagée .
Heureusement c est une opération très bien maîtrisée et tous nos adhérents qui sont passés par là en sont enchantés.
Alors soit confiante ! .
Pour ce qui est du donneur , il n est pas nécessaire de donner un foie entier ; en effet le foie est le seul organe de notre corps qui a la capacité de se "regénérer".
A la fois pour Laurine et Sissi sur notre site , vous avez un témoignage de "Tidane" qui a reçu de son vivant un morceau du foie de son fils alors qu'elle était atteinte d'une CBP arrivée à un stade très avancé.
http://www.albi-france.org/temoignages/danielle-tidane/
Son témoignage est formidable et pour la connaître personnellement , je peux vous assurer que Danielle ( Tidane) est une battante à plus de 68 ans
Heureusement c est une opération très bien maîtrisée et tous nos adhérents qui sont passés par là en sont enchantés.
Alors soit confiante ! .
Pour ce qui est du donneur , il n est pas nécessaire de donner un foie entier ; en effet le foie est le seul organe de notre corps qui a la capacité de se "regénérer".
A la fois pour Laurine et Sissi sur notre site , vous avez un témoignage de "Tidane" qui a reçu de son vivant un morceau du foie de son fils alors qu'elle était atteinte d'une CBP arrivée à un stade très avancé.
http://www.albi-france.org/temoignages/danielle-tidane/
Son témoignage est formidable et pour la connaître personnellement , je peux vous assurer que Danielle ( Tidane) est une battante à plus de 68 ans
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Bonjour Laurine,
Nicolas est suivi à Saint Antoine mais par le professeur Poupon. Il est atteint d'une CSP, le Delursan a fait son effet un temps mais desormais il doit subir une greffe totale. La greffe partielle grace à un donneur n'a jamais ete abordée par le professeur. Nicolas a fait les examens pre greffe en mai, ils ont été répartis sur une semaine. Nous avons à cette occasion rencontré l'équipe de transplantation de Saint Antoine, ils sont supers, ils repondent à toutes les questions que l'on se pose et prennent le temps de nous rassurer et expliquer les choses correctements. Le fait de demystifier la greffe permet de l'apprehender plus sereinement.
Je suis prete à repondre à toute tes questions ou meme a en parler au telephone si tu le souhaites (sachant que je ne suis pas atteinte de la maladie mais mon homme l'est). Je connais une personne qui a subi une greffe du foie partielle grace a son frere en début d'année, je suis certaine qu'elle accepterait de te parler également.
Si ca t'interesse fais le moi savoir.
Bon courage,
Justine
Nicolas est suivi à Saint Antoine mais par le professeur Poupon. Il est atteint d'une CSP, le Delursan a fait son effet un temps mais desormais il doit subir une greffe totale. La greffe partielle grace à un donneur n'a jamais ete abordée par le professeur. Nicolas a fait les examens pre greffe en mai, ils ont été répartis sur une semaine. Nous avons à cette occasion rencontré l'équipe de transplantation de Saint Antoine, ils sont supers, ils repondent à toutes les questions que l'on se pose et prennent le temps de nous rassurer et expliquer les choses correctements. Le fait de demystifier la greffe permet de l'apprehender plus sereinement.
Je suis prete à repondre à toute tes questions ou meme a en parler au telephone si tu le souhaites (sachant que je ne suis pas atteinte de la maladie mais mon homme l'est). Je connais une personne qui a subi une greffe du foie partielle grace a son frere en début d'année, je suis certaine qu'elle accepterait de te parler également.
Si ca t'interesse fais le moi savoir.
Bon courage,
Justine
Re: CSP: Sur la liste d'attente d'une greffe
Bonjour Justine,
Je suis nouvelle sur le forum, je découvre donc tous les témoignages qui sont un véritable trésors d'information pour moi.
J'ai lu le votre mais qui date depuis un moment, alors je ne sais pas si il y aura un retour mais je tente quand même le coup.
Tout d'abord, j'espère que vous allez bien et surtout Nicolas.
Comment s'est passé sa greffe ? Comment va-t-il physiquement ? La santé?
J'espère de tout cœur qu'il se porte à merveille.
Bien à vous.
Samira
Je suis nouvelle sur le forum, je découvre donc tous les témoignages qui sont un véritable trésors d'information pour moi.
J'ai lu le votre mais qui date depuis un moment, alors je ne sais pas si il y aura un retour mais je tente quand même le coup.
Tout d'abord, j'espère que vous allez bien et surtout Nicolas.
Comment s'est passé sa greffe ? Comment va-t-il physiquement ? La santé?
J'espère de tout cœur qu'il se porte à merveille.
Bien à vous.
Samira