HAI récemment diagnostiquée

[Cyia86]

Bonjour à tous,

Je suis une femme de bientôt 36 ans, à qui on vient de diagnostiquer une hépatite auto-immune.
Suite à de fortes douleurs au niveau de l'estomac, et des reflux gastriques, accompagnés de sueurs nocturnes en décembre 2021, on m'a fait un bilan sanguin en janvier 2022, qui a révélé des transaminases ALAT ASAT et Gamma GT élevés (environ 5 fois la norme). Les prises de sang des semaines suivantes ont montré des élévations beaucoup plus importantes, jusqu'à 40 fois la norme.
On m'a fait des analyses qui ont montré des infections anciennes dont je n'avais même pas connaissance : Epstein Barr, Cytomegalovirus, Herpès.
On m'a ensuite découvert des anticorps anti nucléaires (1/160, aspect moucheté).
Puis le 3 février 2022, j'ai fait une fibroscopie pour s'assurer que mon estomac n'avait pas de problème (a priori RAS de ce côté) et une biopsie du foie, qui a confirmé l'HAI.

Voilà où j'en suis aujourd'hui. J'ai commencé le traitement par Entocort (3 gélules par jour) depuis le 4 février et les transaminases sont redescendus autour de 5 fois la norme.

Je ne vis pas trop mal la situation pour le moment, mais j'ai très peur d'aborder le sujet qui me tient le plus à coeur, avec les médecins.

En effet, j'étais suivie dans un parcours de PMA (procréation médicale assistée) et je devais commencer mes traitements le 14 janvier dernier, soit le lendemain de la découverte de mes taux élevés de transaminases... Donc on a tout mis en suspend. Et je n'ose reprendre contact avec le centre par peur qu'on m'annonce une incompatibilité entre mes problèmes de fertilité (endométriose, trompes obstruées, réserve ovarienne faible) et mon HAI...

Il y a peu de chances que je trouve quelqu'un ici qui partage la même situation que moi, mais sait-on jamais. Si c'est le cas, nous pourrions nous soutenir... Voilà donc ma démarche aujourd'hui, en plus d'avoir besoin d'échanger sur cette nouvelle maladie totalement inconnue pour moi jusqu'à peu...

Désolée pour le roman...

[Primerose]

Bonjour Cyla,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI .

Aujourdhui ton traitement produit l'effet attendu : une baisse des transaminases et donc une réduction de l'inflammation qui sera poursuivie avec Imurel jusqu'à stabilisation complète. C'est donc une excellente nouvelle et nous nous en réjouissons toujours!

La question d'une grossesse se pose très souvent pour les jeunes femmes sous traitement . Nous avons eu des témoignages de jeunes femmes dont la grossesse a été mené à son terme avec succès et parfois on a même pu constater une rémission naturelle et temporaire de la maladie ( on émet alors une hypothèse hormonale qui protègerait de l'inflammation).
Si tu lis la très longue notice d'Imurel, tu pourras voir l'information suivante que je te colle ici :

"Les études disponibles n'ont pas mis en évidence de malformation chez les enfants nés de femme enceinte sous traitement. Néanmoins, il est déconseillé de commencer un traitement chez la femme enceinte. Si une grossesse survient sous traitement, votre médecin appréciera le bien-fondé d'un arrêt ou d'une poursuite de celui-ci dans votre cas. Ce médicament n'influe pas sur la fertilité, aussi bien chez la femme que chez l'homme".

Cette information te permettra d'avoir des arguments pour discuter de ton cas avec tes spécialistes dont l'équipe PMA.
Je comprends très bien que tu aies peur de recontacter le centre PMA; on a toujours peur quand on ne sait pas, on imagine toujours et l'imagination galopante dans ces cas-là me semble le pire des effets secondaires d'un traitement quel qu'il soit! .

L'équipe te connaît ; n'aies crainte de prendre rdv et voir avec eux ce qu'ils envisagent pour toi. Une fois que tu seras bien informée tu seras apaisée.

Et puis, ne t'excuse pas pour le "roman" ; nous aimons les romans , surtout lorsqu'ils servent de témoignages pour aider les autres....


Nous attendons de tes nouvelles!
Belle journée à toi !

[Primerose]

Je viens de voir que Marlène t'a répondu! Encore un beau témoignage d'espoir!

[Cyia86]

Bonjour Primerose, et merci pour ce message bienveillant.
J'ai parcouru le forum à la recherche d'informations et lu les notices Entocort et imurel. Ça m'a déjà donné pas mal d'éléments effectivement. Et le témoignage de Marlène dans mon autre sujet est encourageant.
Je n'avais pas vu de témoignage de grossesse sous imurel, j'en avais lu uniquement concernant Entocort. Donc c'est rassurant de savoir que les deux cas sont possibles.
Je vais continuer à parcourir ce forum qui est une mine d'informations pour nous.
Je vais notamment fouiner dans la partie nutrition parce que ce n'est pas toujours facile de se renouveler côté alimentation, quand on doit faire particulièrement attention.
J'ai rdv avec un médecin nutritionniste fin mars, mais c'est trop long donc je dois trouver des solutions en attendant...

Merci encore pour ce message de bienvenue

[Primerose]

Bonjour Cyia,

je te propose de lire les livres du Dr Joly-Gomez (elle est gastro-entérologue) qui est venue lors d'une JOurnée sur Paris. Il y a notamment un livre qui de recettes faciles à faire et adaptées à nos cas hépatiques même si le titre parle d'intestins :"100 recettes pour soigner son intestin". C'est un livre en format poche, donc à un prix très accessible, tu peux même essayer de le trouver sur des sites d'occasion.

Pour commencer favorablement ton traitement Entocort, tu pourrais réduire ( ou suppirmer pendant la période de traitement) ta consommation de sel et de sucre. Lorsque j'avais été sous traitement, j'avais complétement supprimé ces deux ingrédients sans aucun manque et cela m'avait bien réussi. A toi de voir si tu peux réduire ou supprimer, le but n'étant pas de s'infliger ce que l'on ne ressent pas mais de voir ce qui nous va le mieux.
Souvent, nos traitements sont l'occasion d'améliorer notre rapport à la nourriture; et il en ressort qu'on devient plus inventif pour créer des recettes adaptées !

Nous aimerions avoir de tes nouvelles régulièrement si tu es d'accord?

Belle fin de semaine et j'espère à très vite!

[Cyia86]

Bonjour Primerose,
Merci pour le livre, je vais regarder si je peux le trouver d'occasion mais en effet, il n'est pas très cher donc je pourrais l'acheter neuf aussi.

Concernant le sel, je n'en mets jamais dans mes plats (sauf si je fais des frites ou une vinaigrette). Donc ce n'est pas du tout un problème pour moi.

Pour le sucre, c'est plus compliqué. J'ai eu des problèmes de diabète (léger) étant petite et du coup, j'ai pris l'habitude toute ma vie de manger raisonnablement sucré et d'écouter mon corps pour savoir si j'en ai besoin ou pas.

Résultat, en ce moment, ma glycémie est juste en dessous de la norme. Donc je dois faire attention, mais pas trop... C'est pas simple... Surtout que je fais parfois des petites crises d'hypoglycémie. Alors j'ai trouvé une recette de gâteau banane / patate douce avec très peu de sucre et sans graisse ajoutée. Ça m'aide quand j'ai un "coup de mou". Je ne sais pas si c'est l'idéal, mais ça me convient bien pour le moment.

Mes plus grandes difficultés sont sur les graisses. J'ai remplacé le beurre par du fromage à tartiner le matin.
J'ai commencé à passer aux pâtes complètes à la place des pâtes classiques.
J'essaie maintenant de varier les féculents. Au lieu de me contenter de pâtes et de riz, j'alterne avec du quinoa, boulgour, blé... Et je mange un peu plus de légumineuses pour les remplacer aussi.
J'essaie d'augmenter la quantité de légumes et diminuer l'appart de féculents.

Donc j'ai fait pas mal d'efforts, j'ai perdu 2 kilos et j'en suis ravie. Maintenant, le tout est de tenir sur le long terme et d'avoir un avis professionnel sur mes habitudes alimentaires pour être sûre de ne pas faire de bêtises.

Et oui, bien sûr que je vous donnerai des nouvelles de temps en temps.

J'ai refait une prise de sang ce matin, les résultats sont encourageants.
A titre indicatif, je vous mets les taux, lorsqu'ils étaient au plus haut le 01/02/2022 :
ASAT 711 / ALAT >1200
Début de traitement le 04/02/2022
Taux aujourd'hui :
ASAT 79 / ALAT 320
Donc je suis plutôt contente aujourd'hui.
Je diminue l'Entocort à 2 gélules par jour (au lieu de 3) à partir de vendredi prochain.

Sinon, j'ai toujours beaucoup de mal à dormir. Mais ça va mieux. J'arrive à dormir 4 à 5h d'affilée (contre 2h auparavant).
Le problème c'est que je fais des sueurs nocturnes et on n'en connaît pas la cause. Mais je me réveille trempée toutes les nuits depuis décembre.

Ah et aussi, c'est un peu plus intime, mais je suis censée avoir mes règles depuis une semaine, et je n'ai rien à part quelques micros saignements aujourd'hui. J'ai lu que ça faisait partie des effets secondaires du traitement... Mais c'est perturbant.

Voilà, je pense avoir fait le tour pour aujourd'hui.

[Cyia86]

Bonjour,

Quelques nouvelles moins réjouissantes aujourd'hui.

Le gastro-enterologue m'a appelée, il estime que mes transaminases ne baissent pas assez vite. Il veut me voir lundi et me rajouter un médicament.

Il m'a laissé un message vocal tard ce soir donc je n'ai pas pu le rappeler, mais je suppose qu'il parle d'ajouter un immunosuppresseur...

Je suis déçue, je ne pensais pas devoir y passer aussi rapidement... J'avais pourtant l'impression que les résultats étaient encourageants.
Ça m'a mis un coup au moral ce soir...

Je vous redonnerai des nouvelles lundi, après mon rdv.

[Primerose]

Bonjour Cyia,

comme nous comprenons ta déception ! Nous sommes tous passés par ce sentiment. Mais, une fois que nous avons pleinement adhéré au traitement et que les bilans se stabilisent sur du mong terme, nous voila enfin rassurés ; nous commençons à sortir la tête de l'eau!
Ne t'inquiète pas car les immunosuppresseurs sont en général donnés 2 mois après le début de la corticothérapie dans le but d'en baisser la posologie et envisager l'arrêt. C'est pour cela que nos spécialistes sont pressés de voir nos transaminases baisser "rapido presto" ( mon hépato avait tenu le même discours!).
J'ai lu ton post précédent, je vois que tu t'es bien prise en charge, bravo! Pour les sueurs nocturnes, j'en avais eu aussi et aucune explications, ça a finit par disparaître. Et pour tes difficultés à dormir, ça aussi c'est un des effets de la cortisone , cela devrait rentrer dans l'ordre une fois que tu en seras sevrée.

Juste un dernier point : peut-on avoir la recette du gâteau bananes-patates douces?

Je te souhaite un bon week-end!

[Cyia86]

Ce qui m'ennuie avec les immunosuppresseurs, c'est justement leur action immunosuppressive. Ça me fait très peur. D'autant plus que, pour ne rien vous cacher, je ne suis pas vaccinée contre le covid...
N'étant jamais malade depuis de nombreuses années, je m'estimais en bonne santé donc en faisant très attention à respecter les gestes barrières, le covid ne me faisait pas énormément peur, même si je suis consciente des risques.
Mais là, après diagnostic de l'HAI, je me sens beaucoup plus faible, fragile, vulnérable. Alors l'ajout d'immunosuppresseur, ça en rajoute à mon angoisse de tomber malade.

Enfin bref, c'est un autre sujet.

Mais effectivement, moi aussi j'aimerais voir mes taux baisser illico presto comme tu dis. Je me sentirai sûrement moins malade en rentrant dans les "normes". Et j'aurais moins l'impression que mon foie souffre.

Sinon, c'est rassurant de savoir que je ne suis pas la seule à faire des sueurs nocturnes. Parce que ça commençait à m'inquiéter quand même... On verra avec la baisse des transaminases à venir, si ça s'arrange...

Et pour la recette du gâteau banane patate douce, la voici (je ne sais pas si je peux mettre un lien sur le forum alors je recopie) :
Pour un plat de 20 cm, il te faut :

400g de patate douce cuite
3 bananes
3 oeufs
50g de poudre d’amande
40g de farine de châtaignes
1 c.à.c d'arome de vanille
1 c.à.s de sucrant au choix (facultatif)

Les étapes de la préparation
Faites cuire les morceaux de patate douce dans une grande casserole d’eau jusqu’à ce qu’ils soient tendres et égouttez.
Préchauffez votre four à 180°C. Dans un saladier, écrasezla patate douce et les bananes.
Ajoutez les oeufs, la farine, la poudre d’amande, le sucrent et la vanille. Mélangez jusqu’à obtenir une texture homogène.
Versez la préparation dans un moule de 20cm recouvert de papier sulfurisé et enfournez 30min. Laissez refroidir avant de démouler et de déguster.

[Primerose]

Bonjour Cyia,

je comprends ton inquiétude par rapport aux immunosuppresseurs (dont le but est d'abaisser le système immunitaire afin enrayer le processus auto-immun). De ce fait, nous sommes un peu plus fragilisés que la population générale : les gestes barrières sont alors très importants!
Ce sentiment de vulnérabilité que tu décris si bien est très connu chez nous : l'entrée en maladie chronique est une épreuve ; c'est comme une rupture avec la vie d'avant, celle de la bonne santé. Il y a tout un processus psychologique d'adaptation et cela se faire petit à petit . Il est donc important d'être informé car c'est par la connaissance de notre pathologie que nous devenons autonomes: nous comprenons le bien-fondé des traitements, des examens. Et une fois que nous sommes stabilisés, un autre processus se met en place : l'acceptation ! Nous découvrons également qu'il demeure en nous un lieu qui va bien, qui est en bonne santé : l'envie de continuer, de vivre tout simplement! Dans notre association, nous avons de très jeunes personnes qui fonde des famille, travaillent, ont des projets, vivent! Si tu nous voyais lors des Journées annuelles, tu serais surprise de voir que finalement nous allons bien : il n'y a rien de mieux que de se voir en "vrai" d'échanger, de partager nos vécus.
Il y a toujours en nous un lieu qui reste en bonne santé.


Je t'encourage à adhérer à ALBI; entrer dans une "communauté " est important ; être ensemble, sortir de l'isolement, c'est avoir des référents qui savent de quoi l'on parle : cela s'appelle la solidarité .

Je te remercie pour la recette! Je vais l'essayer car j'aime beaucoup la patate douce!

Belle journée à toi Cyia!