Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Imurel et infection

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » jeu. 12 sept. 2019, 8:39 pm

Bonsoir à tous
Le diagnostic d’HAI étant confirmé pour moi je dois débuter Imurel 100mg/ jour en baissant le cortancyl. J’aimerais avoir vos expériences pour la gestion de ce traitement vis à vis des infections de la vie courante ? Quelles précautions prenez vous au contact des autres ? Êtes vous plus souvent malades?
Merci pour vos réponses !
Bonne soirée

Morgana
Messages : 17
Inscription : lun. 01 avr. 2019, 4:16 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Morgana » jeu. 12 sept. 2019, 9:53 pm

Bonsoir
Je prends de l'imurel 100mg jour.
En hiver j'ai été malade plus souvent qu'avant : rhino, grippe, rhume. Pas d'antinflamatoires dont des que vous vous sentez un peu mal aller voir le médecin. Comme le médicament diminue les défenses même un rhume peut devenir dangereux.
En ce moment j'ai des verrous dans les mains dont attention si vous allez à la piscine.
J'evite faire la bise à des gens malades et en hiver je fais à personne.
Eviter le soleil sans protection et faire aller voir le dermatologue au moins une fois pas an.
J'espère que cela vous aidera.
Bonne soirée.
Morgana

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » jeu. 12 sept. 2019, 10:12 pm

Merci Morgana pour votre réponse !
Michèle

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Primerose » ven. 13 sept. 2019, 4:10 pm

Bonjour Tudilo et Morgana,

Tudilo, nous sommes très nombreux à être sous Imurel et cela depuis des années; en très grande majorité cela se passe bien.
Cependant, il faut tout de même être plus précautionneux : faire ses vaccins si le médecin l'autorise ( nos professeurs conseillent fortement le vaccin anti-grippe); ensuite les règles d'hygiène qui s'appliquent à tout début de saison hivernale :
se laver les mains, éviter les personnes malades. Un petite astuce ( dont je me sers) : le fameux gel hydroalcoolique .

Si vous vous sentez trop angoissée à l'idée de prendre le train ou l'avion en période de grippe, ou bien fréquenter des lieux remplis de monde ( cinéma par exemple) n"hésitez pas à vous munir d'un masque ( celui qui est en bec de canard). C'est ce que je fais et cela me rassure.

Morgana a raison lorsqu'elle vous parle de protection solaire : chapeau et crème solaire sont indispensables! Notre peau étant fragilisée par Imurel.
Tous ces conseils sont très simples à mettre en place.

@Morgana,
les mamans de jeunes enfants sont plus enclines à avoir des virus et autres joyeusetés hivernales. Les enfants sont vecteurs de ces virus qui se baladent à l'école! Pourquoi ne pas les habituer à se laver avec soin les mains dès qu'ils rentrent de l'école?
D'ailleurs toute la maisonnée devrait laisser les microbes et virus derrière eux aussitôt le pas de porte franchi!😉

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » sam. 14 sept. 2019, 2:11 pm

Merci Primerose!
C’est effectivement plus les transports et les salles d’attente des médecins et ou autres qui sont inquiétantes....
Bon week-end!

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » ven. 27 sept. 2019, 3:13 pm

Bonjour à tous !
Nouvelle question concernant la prise d’imurel... je viens de lire qu’il ne fallait pas le prendre proche d’un laitage.....donc pas pratique pour avant ou après ou pendant les repas ? Respectez vous cela ?
Merci pour vos réponses !
Bonne journée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Primerose » ven. 27 sept. 2019, 4:39 pm

Bonjour Tudilo,

pour me sentir tout à fait à l'aise pendant le traitement, je le prenais en fin de repas, c'est à dire au moins une petite demi-heure après. Comme ça je suis sûre qu'il fait son effet!
Lorsqu'on parle de " à distance des repas" la demi-heure est suffisante ( info garantie par mon hépato, spécialiste de la digestion 😉).

Bon week-end!

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » lun. 30 sept. 2019, 9:14 pm

Ben voilà..il n’aura pas fallu longtemps pour que j’attrape un virus...rhume et toux ++. Du coup à force de tousser j’ai des douleurs musculaires du thorax.... avez vous des trucs pour éviter de récidiver trop souvent ?
Prenez vous du doliprane quand même ?
Merci !!

Morgana
Messages : 17
Inscription : lun. 01 avr. 2019, 4:16 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Morgana » mar. 01 oct. 2019, 3:22 pm

Bonjour,
On peut prendre doliprane pas plus de 4 par jour.
Pour le reste de médicaments rien sans consulter le médecin au pharmacien.
Bon après midi...
Morgana

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » mar. 29 oct. 2019, 8:05 pm

Bonsoir à tous !
En fait j’avais une fracture de côte et en plus un tassement vertébral suite au port d’une charge lourde....ostéoporose...merci le Cortancyl. Je le prends depuis 3 mois. Je suis encore à 15 mg par jour. J’aimerais baisser mais il me faut attendre que mes transas soient revenues à la normale ce qu’elles ont du mal à faire. Combien de temps avez vous pris du Cortancyl ? Autre question comment éviter les nausées de Imurel. Depuis que je suis à 100 j’ai des nausées même en le prenant 30 mns après le petit déjeuner et je suis aussi très fatiguée...
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Primerose » mer. 30 oct. 2019, 9:30 am

Bonjour Tudilo,

j'espère que tu récupères de ta fracture, on sait que c'est très douloureux; il faudra donc être attentive à tes mouvements et ne pas sous-estimer ta fatigue .
Les maladies hépatiques fatiguent beaucoup; le repos est important.
A propos de ton traitement , que t'a dit ton spécialiste? En règle générale, la corticothérapie se poursuit jusqu'à stabilisation des transaminases, ce qui peut prendre quelques semaines ( Imurel prendra le relais très efficacement ); tu n'en es qu'à tes débuts, alors un peu de patience 😊/
Notre secrétaire Daniel, dit toujours que dans nos maladies il nous faut être patient!

A propos d'Imurel, il arrive qu'il donne des nausées; si tu essayais de le prendre juste après avoir fini ton repas ( j'ai fait ainsi et ça a bien marché!).

Je te sens très fatiguée et anxieuse; arrives-tu à te reposer, lire, marcher un peu dans la nature🌲🌲? C'est tellement important de prendre soin de soi! 😊

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » mer. 30 oct. 2019, 1:37 pm

Merci Primerose pour ton message !
Mes dernières analyses de ce matin ne sont pas bonnes...je pense que je ne supporte pas Imurel car c’est depuis son introduction que les transas remontent.... nouveau coup au moral ! Je travaille encore bcp donc le repos n’est pas top....
J’attends les instructions de mon hepato.
Bonne journée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Primerose » jeu. 31 oct. 2019, 10:35 am

Bonjour Tudilo,

je comprends ton coup au moral! Nous sommes tellement suspendus aux résultats sanguins et si cela ne s'améliore pas comme prévu, c'est anxiogène.
Il se peut que tu ne supportes pas Imurel; pour cela ton spécialiste a recours à une analyse spécifique.
Si cela est avéré, il y a des solutions comme d'autres imunosuppresseurs .

Tu dis que tu travailles beaucoup; malheureusement on n'a pas toujours le choix et si tu es à ton propre compte, c'est difficile.
J'espère que tu pourras profiter de ce long week-end de Toussaint pour te reposer.

Reviens vite nous donner de tes nouvelles! 😊

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Imurel et infection

Message non lu par Tudilo » sam. 23 nov. 2019, 11:03 pm

Bonsoir
Voici qq nouvelles....15 jours après arrêt Imurel mes transas sont normales. Je change d’hepato qui ne m’écoutait pas bien et voulait que je continue Imurel en augmentant les corticoïdes.... avec 2 fractures en 1 mois je n’étais pas d’accord. Je suis toujours à 15 mg de Prednisone par jour et vois le nouvel hepato le 05/12... j’ai hâte de pouvoir diminuer. La fatigue persiste...y a peut-être l’âge aussi ! 😉

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Imurel et infection

Message non lu par Primerose » mar. 03 déc. 2019, 4:08 pm

Bonjour Tudilo,

le 5 décembre c'est bientôt!

Nous attendons de tes nouvelles! 🌞

Répondre