je suis nouvelle

[abdaoui]

bonjour a tous je m'appel lucie j'ai 17 ans je suis nouvelle sur votre forum je suis atteinte d'une csp diagnostique il ya 3 ans je prend de l'ursolvan et j'ai mal au ventre depuis biento 6 ans quotiennement avec souvent des crises plus au moins violentes.(aucun medicament ne me calme plus au moins)j'attend avec impatience vos reponses a mon message .

[daniel]

Bonsoir Lucie ; et Bienvenue sur nos forums
Parmi les très très jeunes des forums, vous êtes 3 ; 2 filles un garçon , ages : 12 et 17 pour les filles , 14 pour le garçon ; le garçon, c'est notre neveu brésilien (à Angela et moi) ; il n'est pas malade mais il vient gentiment dans un français tout à fait compréhensible faire de temps en temps un petit mot de réconfort sur nos forums ; nous lui avons dit qu'il y avait des jeunes malades adolesccents ; alors il viendra plus souvent ; il adore le français et converse déjà par ailleurs avec de petits français via Internet; Jeanne,elle, est une jeune Belge qui est malade comme toi ; elle est plus jeune que toi , mais bon il y a moins de différence entre vous qu'avec certains et certaines qui certes sont "jeunes"... d'esprit mais qui , c'est probable , ne sont pas des accrocs de MSN comme vous pouvez l'être , n'ont pas forcément les mêmes goûts en matière de musique , qui ne jouent probablement avec des jeux vidéos et n'ont plus les soucis scolaires que vous pouvez avoir .
Mais ces "jeunes" de 30 à 50 ans, voire plus, pourront parler aussi avec toi et les autres adolescents, car ils te donneront de l'espoir , notamment par leur expérience que, si une maladie auto-immune "colle" à la peau , on peut s'en sortir," l'apprivoiser " en quelque sorte, et vivre parfois bien, même s'il ya des hauts et des bas parfois .

Alors, viens souvent , comme j 'invite les autres adolescents à venir te répondre et donner de temps à autre leurs messages de fraîcheur
Tu seras toujours bien accueillie .
Je suis s?r que tous ces adultes plus ou moins "jeunes" te deviendont bien vite familiers et que la complicité qui s'installera sautera tout clivage de génération .

Pour ce qui est des maux de ventre ,c'est un symptôme classique de la CSP. différents forumeurs se sont déjà exprimés là dessus et je suis s?r qu'ils te répondront .

Sur ces forums, certes on parle des maladies mais on peut aussi parler d'autre chose: il y a un forum loisirs et airs du temps par exemple ; Pourquoi tu ne nous parlerais pas de ce que tu aimes faire ?.

Daniel

Je t'embrasse

[webmaster albi]

Salut Lucie,
c'est gentil de nous rejoindre, je suis certain que tu auras quelques messages de personnes avec une CSP qui partagent tes problèmes. Nous venons de faire une étude sur les symptomes des maladies biliaires, et effectivement, un certain nombre de personnes partagent ton mal de ventre. Difficile donc de dire que c'est "normal" !, mais en tout cas, c'est quelque chose qui arrive dans ce contexte.
philippe

[michèle]

Bonsoir, Lucie

Je fais partie de ces "jeunes" entre 30 et 50...hum... 52 ans dont parlait Daniel!

Bienvenue sur ce forum.

Moi, je suis cbp, mais d'autres viendront échanger avec toi sur la csp.

Bisous
Michèle

[Pedro]

Bonjour Abdaoui,
je suis brésilien comme mon oncle Daniel a dit et j'ai 14 ans ...
Bienvenue

[abdaoui]

merci pour vos message et j'attend avec impatience que des gens me parle de la csp

[Fabienne]

Bonjour Lucie,
J'ai 35 ans et suis atteinte d'une CSP et d'une maladie de Crohn depuis 18 mois environ. Mes douleurs au ventre ont pratiquement disparu depuis que je suis traitée par Fivasa (anti-inflammatoire intestinal), qui est un médicament contre la maladie de Crohn....
D'après ce que j'en sais, la CSP, qui est une maladie des voies biliaires, ne donne pas mal au ventre, mais plutôt dans la région du foie et de l'estomac, c'est à dire plus haut, juste en-dessous de la poitrine. Mais ces 2 maladies : CSP et MC sont très souvent associées : 70 % des gens qui ont une CSP ont également une MC. As-tu déjà passé une coloscopie en période de crise ? Peux-tu nous décrire tes douleurs ?
O? habites-tu ? O? es-tu suivie ?
Je ne voudrais pas te faire peur en te disant que tu as peut-être une maladie supplémentaire : il est possible que je me trompe, mais sache qu'une MC bien traitée est pratiquement sans symptômes quand elle est associée à une CSP. Est-ce que tu ressens des douleurs articulaires ?
N'hésite pas à me poser toutes les questions qui te passent par la tête.
Bises à toi et aux autres oursons
Fabienne

[abdaoui]

bonjour je dois passer prochainement une coloscopie mercredi pour voir si mes douleurs abdominales ne sont pas lies a une MC.mes douleurs se situe au niveau du nombrile une barre tout le long.je suis du puy en velay en haute-loire.et vous?je suis suivie dans ma ville et a lyon a l'hopital edouard herriot.je ne ressens pas de douleurs articulaires.a bientot bises

[foyxrevolver]

Coucou,
Une petite insomnie et me voici à te répondre
J'ai 31 ans et, comme Fabienne, suis atteinte d'une maladie de crohn depuis 7ans + une CSP diagnostiquée en octobre.
Je tiens à te rassurer sur la colonoscopie, car en général lorsque l'on passe un tel examen pour la première fois on est toujours un peu inquiet. Pour ma part, j'en ai fait 4, les 3 premières sous anesthésie générale et la dernière sous anesthésie locale (plus légère mais on m'avait donné en plus des "bonbons" qui évitent l'angoisse et le stress )
Cet examen est parfaitement indolore, même après coup.
Pour ce qui est de la détection de la MC cela se fait d'abord par un bilan sanguin (CRP élevée) et aussi en fonction des symptomes : fortes douleurs intestinales + diarrhées (plusieurs fois par jour et toujours un besoin urgent) + perte de poids + difficultés pour digérer certains aliments (pour moi : salade, tomates...) + forte fièvre persistante en cas de crise.... Après le bilan sanguin on te fait faire un "transit du grêle", on te fait boire un liquide et ensuite on te fait une échographie pour voir comment il circule dans tes intestins (ainsi s'il y a un rétrécissement on le voit tout de suite).
Comme te le disait Fabienne, attend de connaitre les résultats de ta colono.
Pour ma part, j'ai arrêté mon traitement PENTASA depuis janvier 2005 (contre avis de mon gastro) car j'ai un crohn peu virulent, et je n'ai pas eu de souci particulier, bien sur il faut se surveiller (bilan sanguin) et un peu écouter son corps.
En ce qui concerne la CSP, je peux dire que je n'ai eu que peu de symptomes quant à présent, juste des coups de fatigue et un léger prurit, ce qui me permet de vivre tout à fait normalement.
Je te souhaite bon courage pour ta colono.
Gros Bizoo

Magalie

[Danièle]

Bonjour Lucie,
Je te souhaite bon courage pour ton examen, je penserai à toi mercredi soir. Sois aussi détendue que possible et tout ira bien. Un seul conseil: EXIGE qu'on te "déconnecte" d'une façon ou d'une autre: anesthésie, calmants puissants...
Qui t'accompagnera?
Je t'embrasse

Danièle, maman de Jeanne

[angela]

Bonjour Lucie,

Demain tu vas faire une coloscopie (colonoscopy en anglais). Cet examen est fait en général avec une anesthésie générale.

Quand jíai eu mon examen, líanesthésie a été díune telle précision que mon réveil síest produit quelques minutes après la fin de líexamen. Je suis allée tout de suite dans ma chambre, où mon mari míattendait. Nous avons attendu quelques heures et nous sommes rentrés à la maison. Je níai pas eu mal ni avant, ni pendant (je dormais), ni après. Le lendemain, je partais travailler en conduisant ma voiture. Donc, juste le souvenir díavoir été à la clinique, díavoir remercié mon médecin qui est une personne extrêmement gentille et très délicate avec ses patients.

En nous demandant ce genre díanalyses les médecins cherchent à avoir des renseignements sur nous pour mieux nous soigner, pour trouver des traitements adaptés à notre cas personnel. Nous avons beaucoup de chance en France de pouvoir disposer de tous ces traitements, à la portée de tous. Quand je suis allée en vacances au Brésil en octobre, je lisais dans un journal que le seul équipement permettant de réaliser des examens par IRM du réseau public de santé de líEtat de Rio était en panne depuis 1 an et demiÖ Donc, qui nía pas díargent pour payer líexamen en système privé Ö. ne peut pas líavoir.! .
et pourtant le Brésil fait partie du peloton de tête des pays dits "émergents" !!
Courage et donne nous de tes nouvelles jeudi.

Bises
angela

[Wistiti]

Kikou Lulu!!!!!
Moi j'ai fait en septembre 2004 une colonoscopie et c'est cela qui a permis de découvrir ma colite ulcéreuse enfin c comme ça hein!
Comme l'as dit Maman EXIGE une anéstésie par calmant ou totale
et tout ira bien aie confiance en ton médecin il sait ce qu'il fait!!
Voila c'est tout!!!!!
A bientôt
Plein de gros kiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiss
A+
Jeanne PDT_Love_08

[foyxrevolver]

Lucie,

J'espère que ta colono s'est bien passée, normalement sans souci
As tu eu le compte rendu des résultats ??? A t'on trouvé quelque chose ???
Donnes nous des nouvelles dès que possible.



Bizoo

Magalie

[abdaoui]

ma colono c'est bien passer et puis c'est la 3eme que je passe de toute façon.j'attend les resultats dans une semaine car on ma fait des prelevements d'intestin.voila bizoo a tous