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une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

BenoîtBenito
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Message non lu par BenoîtBenito » ven. 26 avr. 2019, 10:11 pm

Bonjour à tous,

il y a quelques mois j'ai envoyé le message ci-dessous sous un sujet concernant l'ald, qui pour moi n'est à ce jour toujours pas acceptée. J'ai essuyé plusieurs refus à ma première demande, une deuxième demande a été renvoyée et à cette date je n'en ai aucune nouvelle !!
Comme j'aurais dû commencer par me présenter je vous renvoie mon seul et unique message émis sur le forum.

Bonjour,

je découvre depuis quelque temps votre site qui est un véritable soutien. Merci.
Voici en deux mots ce qui m'amène ici : on m'a diagnostiqué une CSP courant mars de cette année, j'ai 54 ans, mais mes analyses sanguines révélaient depuis fort longtemps que quelque chose n'allait pas, à 21 ans pour la première fois on m'a parlé de Gamma GT un peu trop élevés ! Et ils ont continué à "prendre l'ascenseur" pour atteindre des sommets. A part ça la maladie est totalement asymptomatique. On m'a fait une biopsie du foie, on n'a constaté qu'une légère fibrose, mais l'irm montre des sténoses des voies biliaires. Une évolution très lente de la maladie apparemment…
Mon gastro-entérologue m'a renvoyé vers mon généraliste pour formuler une demande de prise en charge en affection longue durée. Les choses ont un peu traîné, entre spécialistes et généralistes, puis les vacances. Fin août j'ai reçu un courrier me disant le refus de l'exonération du ticket modérateur pour l'ald, "car l'affection n'est pas inscrite sur la liste des maladies pour lesquelles les soins et traitement peuvent être exonérés…"
Je dois donc contester cette décision…
Je vais retourner voir mon généraliste, et rassembler quelques documents officiels (cités en lien plus haut sur cet échange)pour ma contestation.
Voilà, merci de m'avoir lu et si vous avez des suggestions je suis preneur car il est vrai qu'on se sent seul et démuni, surtout que la vie professionnelle et familiale continue (mais cela est heureux !) et que faire de la paperasse est insupportable !
Avec mes cordiales salutations à toutes et à tous.

Benoît



C'était ma situation il y a quelques mois, le bonheur mis à part mes disputes administratives…
En novembre 2018 j'ai commencé à ressentir les fameuses démangeaisons, une prise de sang a confirmé une augmentation des phosphatases alcalines. L'hépatologue qui me suit au CHU de Strasbourg m'a prescrit du questran, qui a fonctionné jusque vers la mi- février où les démangeaisons sont revenues mais modérément d'abord. Par précaution l'hépatologue m'a prescrit de la rifadine à ne prendre que si les démangeaisons devenaient trop fortes.
Mi-mars grosse fatigue, une nouvelle prise de sang laisse apparaître une augmentation de la bilirubine. Les démangeaisons vont croissant. Le 9 avril, je ne supporte plus les démangeaisons et passe à la rifadine avec toujours le questran. Nouvelle prise de sang mi-avril et nouvelle augmentation de la bilirubine (35 umol/l). L'hépatologue est inquiet devant cet emballement de la maladie, j'ai perdu 8kg quasiment sans m'en rendre compte… Une légère douleur diffuse du côté du foie qui viendrait de la cholestase. Une énorme fatigue. On me parle d'envisager très prochainement l'inscription sur une liste de greffe.
Je suis toujours en activité mais je dois m'accrocher, je pense que d'ici une semaine je vais devoir m'arrêter. L'hépatologue m'a autorisé à arrêter progressivement le questran et a diminué l'acide urso (de 1000 mg/jour je suis passé à 500mg pour calmer la bile). Je ne prends plus que la rifadine et l'acide urso.
En mai je dois repasser un fibroscan et une irm en juin.
Je m'attends à développer une jaunisse incessamment, ou une angiocholite, mais quand ?
Le moral commence à en prendre un coup, selon les jours c'est plus ou moins difficile. Des projets sont contrariés ou s'écroulent..


Voilà si vous avez des conseils, des remarques... je vous en serai reconnaissant, car la difficulté à communiquer ses angoisses, à partager ses douleurs avec son entourage nous laisse finalement très seuls...
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.

Amicalement.

Benoît

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jean67
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Message non lu par jean67 » lun. 29 avr. 2019, 11:27 am

Salut Benoît,

J'ai l'impression en lisant tes deux messages que l'on à découvert notre CSP au même moment (fin 2018) avec à peu près le même caractère asymptomatique et au même endroit (vers Strasbourg).
A la différence près que j'ai 36 ans et que j'ai la chance pour l'instant que mes analyses de sang soient bonnes. De mon côté les démangeaisons sont justement apparues peu après la prise de l'acide urso (ce qui est normal au début du traitement si j'ai bien compris).
Le parcours que tu va suivre (fibroscan + irm) me semble la bonne démarche à suivre en tout cas. Idem pour le suivi médical et le traitement associé qui me semble également correct.
Je n'ai pas encore eu le temps d'en parler avec mon hépato (les délais d'attente pour les consultations étant très long à Hautepierre) mais curieusement le fibroscan est bon chez moi alors que l'IRM indique un lobe gauche du foie "totalement inopérant". Je pense donc que les deux examens seront le bienvenu dans ton cas également.

En ce qui concerne le bilan sanguin fais tu suivre également les marqueurs tumoraux de type CA19? Si oui que donnent t'ils?
Bon courage pour la suite, en tout cas tiens moi au courant pour le résultat de tes examens.

PS : si cela ne te dérange pas pourras tu me communiquer par message privé le nom de ton hépatologue sur Strasbourg?

BenoîtBenito
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Re: Présentation

Message non lu par BenoîtBenito » mar. 30 avr. 2019, 10:10 pm

Salut Jean,

merci pour ta réponse.
Effectivement nous avons quelques similitudes dans nos parcours… même maladie, même région (j'habite tout de même assez loin de Strasbourg), même lieu de suivi et peut-être même hépatologue (je te dirai par message privé), même année de diagnostic. J'ai aussi un souci avec le lobe gauche qui est nettement atrophié (vu sur les irm antérieurs).
Mais quelques différences aussi : l'acide urso que je prends depuis plusieurs années ne m'a jamais causé de démangeaisons, je suis un peu plus âgé que toi, le seul fibroscan déjà effectué est un peu élevé, et maintenant la maladie n'est plus asymptomatique...
Concernant les marqueurs tumoraux, ça a été contrôlé une fois, je suis quasiment dans la norme, à peine au-dessus, ce qui, je crois, peut indiquer une maladie biliaire, donc confirme la csp.

Concernant mes douleurs diffuses du côté droit j'essaie de les enrayer par l'alimentation, et ça fonctionne plus ou moins : un artichaut par jour (feuilles et cœur), complément alimentaire à base de citron, sureau, pissenlit et radis noir, une tisane à base de réglisse, romarin…. Je pense que le foie était assez "chargé", donc j'évite aussi ou je limite les graisses, je vise la "détox". De l'alcool je n'en consomme plus depuis le diagnostic de la maladie. "Ce qui n'est pas marrant" aux dires de mon hépatologue ! Les privations ou limitations alimentaires ne sont pas non plus du meilleur goût, si je puis dire !! Ah ! que c'est bon de vivre sans restrictions ! Mais il faut être malade pour en avoir conscience…

Si d'autres parmi vous ont des "trucs" alimentaires, je suis intéressé, par contre je prends des produits naturels sans avis médical, et je sais que parfois ça peut contrarier les traitements en cours. Bon on verra bien !!

A très bientôt.

Benoît

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jean67
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Re: Présentation

Message non lu par jean67 » jeu. 02 mai 2019, 8:44 am

Merci pour ta réponse via message privé, je t'ai répondu également.

Concernant la nourriture je n'ai jamais pris d'alcool au cours de ma vie et j'ai tendance à manger le plus sainement possible. Donc j'aurais tendance à dire que ça n'empêche pas l'apparition de la maladie mais que ça peut mettre davantage de chance de mon côté pour son évolution et que je ressens du coup moins la privation.

J'ai juste introduit le café dans mon alimentation pour le côté anti fibrosant et nettement réduit le côté charcuterie (très présent en alsace) pour protéger les instestins. Il y a cependant des sujets consacrés à l'alimentation sur ce forum, il y a peut être de bonnes idées à piocher dans tout ça, à voir.

OrianeZ64
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Re: Présentation

Message non lu par OrianeZ64 » sam. 04 mai 2019, 7:08 pm

Bonjour à tous,

Jean, je me reconnais dans ton témoignage car je suis aussi atteinte d’une CSP, et fortement symptomatique. Je comprends aussi tes inquiétudes, je pense qu’il est important de pouvoir les verbaliser. Ça libère d’un poids...
Je suis pour ma part en arrêt maladie depuis 1 mois et demi environ, après avoir fait deux angiocholites. J’ai surtout des douleurs très importantes, et une asthénie plus que marquée. Comme me l’a rappelé mon gastro: nos maladies sont fatigantes! Il faut parfois savoir se reposer quand le corps dit stop, ne tire pas trop sur la corde.

N'hésites pas à me contacter par messages privées si tu veux discuter. À bientôt et bon courage

Oriane

BenoîtBenito
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Re: Présentation

Message non lu par BenoîtBenito » dim. 05 mai 2019, 10:09 pm

Bonjour à tous,

un de mes problèmes est enfin réglé : un courrier m'a annoncé que mon ald est reconnue. Enfin ! 10 mois de bagarre...
J'envisage maintenant sur les conseils du médecin du travail de demander une rqth pour faciliter des aménagements horaires au travail, mais la perspective administrative m'angoisse. Peut-être une phobie administrative ?! ; ))

Sinon Jean, tu me parles du café, j'ai déjà lu et entendu qu'il est bon pour les voies biliaires, mais je ne peux en consommer car je ne le supporte pas depuis toujours, il me fait monter le rythme cardiaque, a des effets anxiogènes et m'empêche de dormir. J'ai essayé le déca mais comme je n'ai jamais eu la culture du café ça ne passe pas vraiment bien. Ponctuellement oui, mais de là à en faire une habitude ? non ! Par contre il est vrai que la charcuterie, le fromage, c'est plus difficile de s'en priver, surtout dans une région où c'est une institution !

Oriane, je te souhaite bien du courage pour traverser les épreuves du moment. Oui l'asthénie est de plus en plus forte pour moi aussi, au point de parfois me sentir sans forces, entièrement vide. Les douleurs aussi sont lancinantes, sans être intolérables… Des crampes dans les mollets, les pieds… on m'a dit qu'on pouvait avoir des œdèmes dans les membres inférieurs si le foie ne fonctionne plus correctement. Je t'enverrai un message privé quand je le pourrai.

A très bientôt.

Benoît

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Re: Présentation

Message non lu par Primerose » lun. 06 mai 2019, 11:10 am

Bonjour Benoit,

c'est toujours affligeant de constater l'ignorance de certaines personnes censées être les mieux informées : je parle bien sûr de ton ALD; nous avons été nombreux à essuyer des refus ; pourtant la liste est bien claire :" Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses". C'es très clair!
Après 10 mois de combat, tu es enfin reconnu!
Je comprends donc ta crainte actuelle concernant l'aménagement de tes heures de travail; Mais là, tu as le secours du médecin du travail et ce sera différent.

Malheureusement , nous devons affronter l'administration et ses exigences parfois incompréhensibles. Mais tu as des droits sache-le ☺!

J'espère que tout ira très vite et que tu pourras enfin te sentir serein !

BenoîtBenito
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Re: Présentation

Message non lu par BenoîtBenito » mer. 08 mai 2019, 10:07 pm

Bonjour Primerose,

merci pour ton soutien. Oui les méandres administratifs sont parfois kafkaïens…

Pour le moment je tâche de me refaire un peu car le médecin m'a arrêté, mon ald est arrivée à temps !

Benoît

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Re: Présentation

Message non lu par Primerose » dim. 12 mai 2019, 11:36 am

Bonjour Benoit,

je suis bien heureuse que tu aies eu un arrêt de travail; dans nos pathologies ce n'est pas un caprice ou un signe de flemmardise; c'est absolument nécéssaire.
Prends donc ce temps pour te requinquer , cela ne pourra que te faire grand bien!

Bon dimanche!

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