Problème foie; mes questions

[ayaleloup]

Bonjour à tous!
Je sais que vous n'êtes pas médecins mais avez l'air plutôt calés en matière de foie, et j'ai besoin d'avoir des réponses à certaines interrogations.
J'ai 25 ans. En 2015, je suis enceinte de mon premier enfant. Grossesse sans soucis, jusqu'au 8ème mois où un beau jour je me mets à avoir des maux de ventres, vomissements et fièvre. Rien de bien inquiétant mais le lendemain, je constate avoir des urines foncées et des démangeaisons. Je me rends aux urgences ou l’on me fait passer une prise de sang qui révelera des ALAT ASAT et Bilirbine perturbée. On me laisse sortir, les medecins pensent à la migration d’un calcul de la vésicule, fréquent en fin de grossesse. Mon medecin traitant me surveillera chaque semaines par prise de sang et mon bilan hépatique reviendra dans la norme. Aout 2015, trois mois après accouchement, je me sens fatiguée et souvent « barbouillée », mon medecin me fait repasser une prise de sang et cette fois tout mon bilan hépatique est perturbé et bien plus haut que lors de la grossesse. On m’envoie chez un gastro-hépatologue ; il me fera plusieurs echos, une echo endoscpie des voies bilaires, un scanner abdo et plusieurs prise de sang pour recherches des maladies auto-immunes / ou surcharges fer et cuivre. Devant tous cess examens normaux mais avec un bilan hépatique qui demeure anormal, il decide de me faire une biopsie du foie dont voici le compte rendu :

Le gastrologue me dit que la biopsie est normale et que c’est un élément extremement rassurant mais qu’il ne voit plus où chercher et qu’il ne doit rien avoir de méchant. Mon médecin traitant me réoriente vers un medecin interniste qui me fait a nouveau plein de recherches d’anticorps, une fibroscopie une coloscopie, une echo, analyses de selles, une bili-irm, prélevement de salives… et tous les examens sont normaux. Mais mes ALAT et ASAT demeurent toujours anormales bien que stabilisées au 70 80 en AlAT. Je ne me sens pas si mal étant donné des épisodes de nausées. Et depuis quelques jours j’ai mal aux côtes a droite et dans le dos, douleur très supportable mais présentes. Est-ce mon esprit qui me joue des tours ? car je lis sur internet que le foie est un organe sans terminaison nerveuse et donc ne donne pas de douleurs…
Mes questions sont,
1) peut on vivre des années avec des résultats hépatiques perturbées sans que cela ne pose problème a un moment donné ?
2) Ma biopsie date d’il y a un an et je l’ai eu presque 1 an apres le debut de mes soucis. Elle était apparamment normale, cela peut il changer avec le temps ? Puis je avoir des sequelles qui sont apparues ?
3) Avec tous les examens que j’ai eu, est-il possible d’être passé à côté d’une maladie ou n’ai-je tout simplement rien, juste un disfonctionnement du foie ?

Merci

[Primerose]

Bonsoir Ayaleloup,

cela va être difficile de répondre à ce que tu attends, c'est à dire des réponses que seuls des médecins pourraient te donner.
Tu te retrouves face à une situation de diagnostic difficile à poser, donc tu ne sais rien de ce qui t'arrive.
Pourtant tu as été entre de bonnes mains : tous les examens nécéssaires ont été faits. Cependant, tes transaminases ne sont pas encore stabilisées et cela t'inquiète car tu te demandes combien de temps un foie peut supporter des transaminases élevées sans traitement.

Bien sûr tout cela t'angoisse et nous le comprenons bien!

Je pense que tu devrais voir un hépatologue car c'est un spécialiste du foie; il pourrait te dire, d'après tous tes examens, pourquoi ton foie a tout à coup fait un bond. Tu ne dis pas comment tu es suivie et à quel rythme? Ca aussi c'est important!


Tu es une jeune maman, tu as donc besoin d'être en forme pour t'occuper de ton bébé; en forme et sereine!
Tu parles des douleurs dans le dos ; la vésicule donne aussi de telles douleurs; j'en ai eu pendant des années et elles ont disparu après qu'on m'a enlevé la vésicule. Mais cela pourrait aussi être dû au portage de ton bébé qui te donnerait des douleurs musculaires...
Mais que dit ton médecin pour ces douleurs?

Et quelles éventuelles hypothèses a fait l'interniste ?

Ce que je trouve très rassurant c'est toute la batterie d'examens que tu as passés; au moins tu as un point de départ . Mais on ne doit pas te laisser comme ça , dans la nature, avec des transaminases encore un peu élevées depuis un an déjà.

je te souhaite une bonne soirée Ayaleloup !

[ayaleloup]

Bonjour Primerose
Je te remercie pour cette réponse, je vois que tu as bien saisi mon état d'esprit!

Au niveau de mon suivi, j'ai vu le médecin interniste en juillet 2016, hospitalisation dans son service en aout 2016 pour les différents examens, je l'ai revue ensuite en septembre ainsi qu'en janvier. La prochaine fois c'est en juin. Je dois faire une prise de sang dans quelques semaines pour voir ou ça en est, la derniere datait de janvier. Elle montrait un taux d'asat, ph alcalines et gama gt normaux mais un taux d'alat à 80.

Au niveau de son diagnostic, disons qu'elle avait plein d'idées de ce que ça pouvait être la premiere fois qu'elle m'a vue mais a la suite des résultats tous normaux, elle a tout éliminé. Et a vrai dire à la derniere consultation, elle se préocupait surtout de mon poids ( j'avais perdu beaucoup de poids en début 2016 comme jetais souvent nauséeuse) et considérait que mes ALAT à 80 étaient "bien". Moi ça me laisse un peu sceptique ; au début on me disait "il faut vraiment qu'on trouve ce que vous avez c'est pas bon à la longue des résultats comme ça" et maintenant, vu qu'on ne trouve rien, ça a l'air de ne plus avoir d'importance. Et moi, je n'ai jamais retrouvé ma forme physique d'avant ma grossesse.

Pour la vésicule, effectivement j'ai entendu dire les mêmes choses que toi mais cependant, malgré tous les examens passés, il n'y a jamais eu traces de calculs dans ma vésicule ni d'une autre anomalie... Mais comme tu le dis peut être est-ce le fait de porter mon fils, c'est vrai je pense direct "foie" alors qu'il y a peut être d'autres explications.

Je vois que le compte rendu de ma biopsie n'a pas fonctionné, je le poste ici
" sur ces biopsies comprenant une quinzaine d'espaces portes, l'architecture du foie est normale avec veines centrolobulaires et espaces portes régulierement répartis. Le rouge Sirius ne montre aucune fibrose ni péri-portale ni septale, ni inter-sinusoidale. Les espace portes sont globalement normau. Quelques très rares d'entre eux contiennent deux ou trois lymphocytes. Les lames bordantes sont régulieres. Il n'y a pas de signes d'hépatite d'interface. Les canaux biliaires sont normaux. Dans les lobules, les travées sont diposées de façon radiaire autour des veines centrolobulaires. La nécrose n'est pas évidente. On ne retrouve pas de corps de Councilman ni d'amas macrophagique. Il n'y a pas de stéatose. Les sinus ne sont pas dilatés et sont libres. la coloration de Perls est négative.CONCLUSION : Aspects histologiques dans les limites de la normale : architecture hepatique normale sans fibrose, absence d'activité nécrotico-inflammatoire lobulaire. Absence de steatose et de surcharge ferique. Absence de signe d'hépatite chronique "

[Primerose]

Bonjour Ayaleloup,

ta réponse est vraiment très rassurante : tu es bien suivie! Tu fais partie des ces personnes dont le diagnostic mettra plus de temps à être posé ( comme cela l'a été pour moi); le médécin interniste poursuit sa petite enquête. Sois donc rassurée et confiante, tu es entre de bonnes mains.
Si le médecin pense que tes alat sont "bien" c'est parce qu'elles ne sont pas trois fois supérieures à la norme.

Je sais combien avoir un bébé demande de l'énergie ; tu dis avoir beaucoup maigri à cause de tes nausées et manquer d'energie. . As-tu repris un peu de poids? As-tu vu une diététicienne ou nutritionniste pour t'aider à trouver des solutions? Se faire aider dans des cas comme cela est important, c'est souvent un premier pas vers un mieux .

Si jamais tu te sentais trop anxieuse, tu as tout à fait le droit de prendre ton dossier et d'aller demander un autre avis chez un autre spécialiste !


Je te souhaite une belle journée, nous ici dans le Sud, on se gèle!

[luciole81]

Bonjour Ayaleloup,
Je suis d'accord avec Primerose. Tu as probablement quelque chose mais qui évolue tellement doucement (en dehors des symptômes bien sûr), que le diagnostic risque de prendre du temps.... et c'est bien ça le plus dur à vivre! Car du coup, tu dois penser que tu n'es pas traitée et que donc la maladie progresse.... Mais ce qu'il faut te dire c'est qu'en fait ton foie gère bien l'inflammation. C'est ça que signifie ta biopsie : qu'il n'y a aucune séquelle!
Le problème des enzymes hepatiques est que beaucoup de choses peuvent les faire monter (sans que ce soit une maladie du foie, mais plutôt une réaction de ton foie à autre chose). Donc c'est super que tu ais vu un interniste en plus de l'hepatologue!
Et pour finir, tu peux vivre une vie entière avec des transaminases à 80 sans problème. Ce qu'il faut c'est continuer le suivi pour être sûr que le foie continue à bien le supporter, poser le diagnostic dès que les "marqueurs" sortiront pour pouvoir soulager tes symptômes. Et si tu as le moindre doute, tu peux toujours demander un avis à un des centres de référence (si c'est demandé poliment et gentillement, aucun médecin ne refusera normalement).
Je ne sais pas si j'ai été claire. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

[lilitomat]

Bonjour Ayaleloup,

A-t-on recherché chez toi le virus de l'hépatite E ? C'est une hépatite d'origine alimentaire rare en Europe du Nord, et les médecins n'y pensent pas souvent. Moi qui ai une HAI, le médecin m'a trouvé une infection ancienne à cette hépatite (et peut-être la cause de l'hépatite auto-immune qui s'est déclarée chez moi voici six mois maintenant). Je ne suis pas médecin, hein, soyons clairs, mais nous devenons "calés" avec nos mésaventures hépatiques ... Et autant que nos expériences puissent aider ..
Amicalement

[ayaleloup]

Bonjour lilitomat

D'abord je remercie toutes les personnes qui ont eu la gentillesse de me répondre

Oui je crois qu'on la recherche l'hépatite E car mon médecin interniste m'avait dit ' on a fait chez vous toutes les recherches d'hépatite même les plus rares'.

Mon dernier bilan sanguin réalisé en juin montrait encore et toujours une élévation des alat (72) le reste du bilan sanguin et hépatique est normal. J'ai revu également le médecin interniste qui ne souhaite plus me revoir : pour elle tous les examens ont été négatif, la biopsie n'a rien révélé, le bilan auto-immun non plus, et tout le reste donc pour elle je n'ai rien.. elle dit que peut être même j'aurais cette élévation des alat durant toute ma vie sans que cela impacte sur mon foie. Et concernant mes nausées, elle ma dit ' Ben il y a des gens qui ont des migraines, Ben vous vous avez des nausées c'est tout.'
Donc concrètement je n'ai plus de suivi.

Je suis un peu perdue. Une partie de moi est soulagee, c'est vrai depuis 2 ans d'examens il n'y a rien de 'suspect' chez moi à part ces ALAT depuis ma grossesse. Soulagée aussi car, ce n'est à pas vous que je vais l'apprendre, mais la vie avec des bilans sanguins et hospitalisations tous les 4 matins (et avec toute l'organisation à côté que cela implique) Ben c'est quand meme quelque-chose de lourd. Mais l'autre partie espère qu'on ne passe pas à côté de quelquechose..

[Primerose]

Bonsoir ayaleloup,

après deux années d"examens , tu as peut-être ressenti un sentiment d' abandon : voilà que les médecins te lâchent sans te donner de réponse. Une partie de toi est soulagée mais l'autre partie demeure inquiète : et si on passait à côté de quelque chose?
Je pense que tu peux faire confiance aux médecins; tu as été rigoureusement suivie, il n'existe plus aucun autre examen hépatique qui appporterait quelque chose de nouveau.

Tu es très certainement une femme responsable; si d'un côté tu peux faire confiance aux médecins, de l'autre tu resteras vigileante, comme toutes personnes qui tient à garder sa santé : tu pourras demander une analyse bi-annuelle dans un premier temps, jusqu'à que le temps s'éloigne assez pour que cela ne soit plus nécessaire.

Pour les nausées, il pourrait y avoir de nombreuses causes : alimentaires, digestives , pourquoi pas l'oreille interne également. J'ai même lu que des problèmes de cervicale donnaient la nausée! Sans oublier le stress permanent, la fatigue chronique; bref, tu vois que les causes pourraient être variées.

Te voilà maintenant tout à fait hors du parcours médical; nous vivons parfois un paradoxe : être suivi de près peut nous rendre angoissé car on a toujours peur; mais ne plus être suivi peut produire les mêmes effet! Encore une fois, il faut de la patience pour envisager d'autres horizons souriants !

Belle soirée ayaleloup !






Belle soirée !

[Etorki]

Bonjour à tous!
Je sais que vous n'êtes pas médecins mais avez l'air plutôt calés en matière de foie, et j'ai besoin d'avoir des réponses à certaines interrogations.
J'ai 25 ans. En 2015, je suis enceinte de mon premier enfant. Grossesse sans soucis, jusqu'au 8ème mois où un beau jour je me mets à avoir des maux de ventres, vomissements et fièvre. Rien de bien inquiétant mais le lendemain, je constate avoir des urines foncées et des démangeaisons. Je me rends aux urgences ou l’on me fait passer une prise de sang qui révelera des ALAT ASAT et Bilirbine perturbée. On me laisse sortir, les medecins pensent à la migration d’un calcul de la vésicule, fréquent en fin de grossesse. Mon medecin traitant me surveillera chaque semaines par prise de sang et mon bilan hépatique reviendra dans la norme. Aout 2015, trois mois après accouchement, je me sens fatiguée et souvent « barbouillée », mon medecin me fait repasser une prise de sang et cette fois tout mon bilan hépatique est perturbé et bien plus haut que lors de la grossesse. On m’envoie chez un gastro-hépatologue ; il me fera plusieurs echos, une echo endoscpie des voies bilaires, un scanner abdo et plusieurs prise de sang pour recherches des maladies auto-immunes / ou surcharges fer et cuivre. Devant tous cess examens normaux mais avec un bilan hépatique qui demeure anormal, il decide de me faire une biopsie du foie dont voici le compte rendu :

Le gastrologue me dit que la biopsie est normale et que c’est un élément extremement rassurant mais qu’il ne voit plus où chercher et qu’il ne doit rien avoir de méchant. Mon médecin traitant me réoriente vers un medecin interniste qui me fait a nouveau plein de recherches d’anticorps, une fibroscopie une coloscopie, une echo, analyses de selles, une bili-irm, prélevement de salives… et tous les examens sont normaux. Mais mes ALAT et ASAT demeurent toujours anormales bien que stabilisées au 70 80 en AlAT. Je ne me sens pas si mal étant donné des épisodes de nausées. Et depuis quelques jours j’ai mal aux côtes a droite et dans le dos, douleur très supportable mais présentes. Est-ce mon esprit qui me joue des tours ? car je lis sur internet que le foie est un organe sans terminaison nerveuse et donc ne donne pas de douleurs…
Mes questions sont,
1) peut on vivre des années avec des résultats hépatiques perturbées sans que cela ne pose problème a un moment donné ?
2) Ma biopsie date d’il y a un an et je l’ai eu presque 1 an apres le debut de mes soucis. Elle était apparamment normale, cela peut il changer avec le temps ? Puis je avoir des sequelles qui sont apparues ?
3) Avec tous les examens que j’ai eu, est-il possible d’être passé à côté d’une maladie ou n’ai-je tout simplement rien, juste un disfonctionnement du foie ?

Merci

Bonjour Ayaleloup,

Je lis votre message où je me retrouve plutôt bien, l'incertitude tout ça tout ça...
Votre message date de 2017, qu'en est il 7 ans plus tard ? (si vous êtes encore dans le coin)

Merci