Bonjour,
Après presque trois années de recherches pour diagnostiquer une CBP, je suis depuis deux mois un traitement (DELURSAN et PREDNISONE) et je me sens beaucoup mieux.
Durant ces trois années malgré un facteur inflammatoire certain me donnant des douleurs aux articulation, j'ai refusé les anti-inflammatoires de manière systématique (je ne les prenais que quand je n'en pouvais plus de souffrir). J'ai bien fait car les anti-inflammatoires auraient masqué la douleur et m'aurait détruit le foie... Les douleurs étaient tellement violentes qu'il m'était impossible de vivre normalement. J'ai du arrêter tout sport, même le yoga, moi qui pratiquait régulièrement. Le quotidien était devenu souffrance.
Je revis donc depuis le traitement.
Mais je m'étonne car on parle de démangeaisons (que j'ai eu très peu), d'insomnies (que je traite au Laroxil 4 gouttes le soir), et de fatigue ( je confirme).
Mais les douleurs articulaires voire musculaires ne sont pas mentionnées ! qui peut m'en parler ?
Merci
Flanagane
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
CBP et douleurs articulaires
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonsoir,
je ne sais pas trop quoi te répondre, car je souffre depuis de longues années de douleurs articulaires, mais à priori il ne faut pas les rattacher à nos pathologies! Après de nombreux examens, rien de médical ne peut expliquer ces maux, qui pourtant m'handicapent au quotidien ! Je sais donc de quoi tu parles, mais malheureusement, je ne pourrais pas t'en dire plus. Etant donné que nous devons éviter les médicaments qui pourraient faire souffrir notre foie, je me tourne vers les médecines naturelles pour m'apporter soulagement. A toi de trouver ce qui te correspond le mieux, acupuncture, reiki, yoga, sophrologie etc... en précisant ta pathologie, et surtout sans cesser ton traitement. Je te souhaite beaucoup de courage, de patience et surtout d'espoir.
je ne sais pas trop quoi te répondre, car je souffre depuis de longues années de douleurs articulaires, mais à priori il ne faut pas les rattacher à nos pathologies! Après de nombreux examens, rien de médical ne peut expliquer ces maux, qui pourtant m'handicapent au quotidien ! Je sais donc de quoi tu parles, mais malheureusement, je ne pourrais pas t'en dire plus. Etant donné que nous devons éviter les médicaments qui pourraient faire souffrir notre foie, je me tourne vers les médecines naturelles pour m'apporter soulagement. A toi de trouver ce qui te correspond le mieux, acupuncture, reiki, yoga, sophrologie etc... en précisant ta pathologie, et surtout sans cesser ton traitement. Je te souhaite beaucoup de courage, de patience et surtout d'espoir.
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour Flanagane et Sissi,
@Flaganane : il aura fallu trois ans pour que ton diagnostic soit enfin posé, tu prends le Délursan plus de la cortisone pour une CBP. Je suis étonnée que tu aies de la cortisone, mais est-ce pour la CBP ou tes douleurs articulaires?
Je comprends que si tu prends de la cortisone, tu revis!! Cela enlève les douleurs!!
Moi-même à l'arrêt du traiement de Solupred, mes petites misères sont revenues notamment quelques douleurs que j'ai toujours eues!!
As-tu fais une densitométrie osseuse et t'a t-on dirigée vers un rhumato?
@Flaganane : il aura fallu trois ans pour que ton diagnostic soit enfin posé, tu prends le Délursan plus de la cortisone pour une CBP. Je suis étonnée que tu aies de la cortisone, mais est-ce pour la CBP ou tes douleurs articulaires?
Je comprends que si tu prends de la cortisone, tu revis!! Cela enlève les douleurs!!
Moi-même à l'arrêt du traiement de Solupred, mes petites misères sont revenues notamment quelques douleurs que j'ai toujours eues!!
As-tu fais une densitométrie osseuse et t'a t-on dirigée vers un rhumato?
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour, moi même je prends de la cortisone et immurel pour une haï !!
Mais les douleurs articulaires sont toujours là , pourquoi ???
Si vous avez info n'essitez pas !!!
Bonne soirée bichette
Mais les douleurs articulaires sont toujours là , pourquoi ???
Si vous avez info n'essitez pas !!!
Bonne soirée bichette
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour et merci à vous tous de vos réponses.
Oui je revis depuis un peu plus d'un mois ! plus de douleurs, plus besoin de "rouler" hors du lit le matin, et mes journées sont à nouveau belles....
J'ai mis au moins trois voire quatre semaines à ce que mon cerveau enregistre que je n'avais plus mal, et là je reprends petit à petit mes activités.
Je prends Prednisone un dérivé de cortisone. Oui c'est un anti-inflammatoire et oui c'est sans doute pour cela que je n'ai plus mal. Mais au bout de mes trois années d'errance, et comme je me sens à présent bien suivie, j'accepte une trêve et cela me repose.
En effet, j'avais jusqu'à là refusé les anti-inflamatoires, me limitant quand je craquais, donc à 2 par semaine. Heureusement, car cela m'aurait masqué les douleurs, je ne serais pas allée aussi loin dans mes recherches, et mon foie en aurait pris un coup supplémentaire !
Côté alimentation, depuis deux ans j'essaie de favoriser tout ce qui aide le foie et les articulations (curcuma, cannelle, radis noir, artichaut,fruits, légumes). Avec le traitement, je dois rééquilibrer ce que je mange. Mais je trouve que c'est juste manger le plus sainement possible.
J'ai rendez vous le 21 septembre avec le médecin, je lui poserai la question de l'anti inflamatoire. J'aimerai le supprimer à long terme. A suivre...
Pour les douleurs, j'ai trouvé sur internet entre temps que ces douleurs pouvaient être liées à la CPB. J'en reparle aussi au médecin.
Côté sport, j'étais très sportive avant, je vais reprendre en douceur.
Bien à vous, à bientôt
Oui je revis depuis un peu plus d'un mois ! plus de douleurs, plus besoin de "rouler" hors du lit le matin, et mes journées sont à nouveau belles....
J'ai mis au moins trois voire quatre semaines à ce que mon cerveau enregistre que je n'avais plus mal, et là je reprends petit à petit mes activités.
Je prends Prednisone un dérivé de cortisone. Oui c'est un anti-inflammatoire et oui c'est sans doute pour cela que je n'ai plus mal. Mais au bout de mes trois années d'errance, et comme je me sens à présent bien suivie, j'accepte une trêve et cela me repose.
En effet, j'avais jusqu'à là refusé les anti-inflamatoires, me limitant quand je craquais, donc à 2 par semaine. Heureusement, car cela m'aurait masqué les douleurs, je ne serais pas allée aussi loin dans mes recherches, et mon foie en aurait pris un coup supplémentaire !
Côté alimentation, depuis deux ans j'essaie de favoriser tout ce qui aide le foie et les articulations (curcuma, cannelle, radis noir, artichaut,fruits, légumes). Avec le traitement, je dois rééquilibrer ce que je mange. Mais je trouve que c'est juste manger le plus sainement possible.
J'ai rendez vous le 21 septembre avec le médecin, je lui poserai la question de l'anti inflamatoire. J'aimerai le supprimer à long terme. A suivre...
Pour les douleurs, j'ai trouvé sur internet entre temps que ces douleurs pouvaient être liées à la CPB. J'en reparle aussi au médecin.
Côté sport, j'étais très sportive avant, je vais reprendre en douceur.
Bien à vous, à bientôt
Re: CBP et douleurs articulaires
PS : j'avais vu médecin su sport pour les muscles et les articulation, j'ai eu des IRM de presque tout le corps, puis j'avais vu un grand rhumatologue pour les rhumatismes, polyarthrite, etc, densitométrie osseuse bonne ; je vais super bien, mes os, mes muscles, mes articulations, tout est comme neuf !
Juste que j'avais mal et que j'étais en train de mourir sans que personne ne me comprenne. A présent que je sais, je peux encore mieux me battre.
Juste que j'avais mal et que j'étais en train de mourir sans que personne ne me comprenne. A présent que je sais, je peux encore mieux me battre.
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour Flanagan
la cortisone est un anti-inflammatoire très efficace, la preuve je l'ai prise pendant 16 mois à fortes doses et cela a été très bien ; c'est vrai que je n'avais plus mal nulle part! Mais ce n'est pas anodin, il faut être surveillé; alors si tu es bien suivie , tu pourras poursuivre ton traitement selon les indications du médecin;tu dois le savoir, la cortisone ne s'arrête jamais brutalement mais demande un sevrage.
Pour le sport, il faut en faire, cela nous maintient en forme; mais pas besoin de s'acharner à faire des sports intensifs! Une belle marche, de la natation, du yoga, du stretching, tout ce qui stimulera les muscles en douceur!
Tu équilibre ton alimentation, c'est très bien aussi! Je crois que nous sommes nombreuses à le faire! Et tant mieux, cela ne peut que nous aider à améliorer notre état de santé global!
Nous attendons avec impatience de tes nouvelles!
Amitiés!
la cortisone est un anti-inflammatoire très efficace, la preuve je l'ai prise pendant 16 mois à fortes doses et cela a été très bien ; c'est vrai que je n'avais plus mal nulle part! Mais ce n'est pas anodin, il faut être surveillé; alors si tu es bien suivie , tu pourras poursuivre ton traitement selon les indications du médecin;tu dois le savoir, la cortisone ne s'arrête jamais brutalement mais demande un sevrage.
Pour le sport, il faut en faire, cela nous maintient en forme; mais pas besoin de s'acharner à faire des sports intensifs! Une belle marche, de la natation, du yoga, du stretching, tout ce qui stimulera les muscles en douceur!
Tu équilibre ton alimentation, c'est très bien aussi! Je crois que nous sommes nombreuses à le faire! Et tant mieux, cela ne peut que nous aider à améliorer notre état de santé global!
Nous attendons avec impatience de tes nouvelles!
Amitiés!
Re: CBP et douleurs articulaires
Coucou ! me revoilà !
Merci Primerose pour cet échange.
J'espère que d'autres me liront, car voilà :
Je résume, depuis deux mois je suis sous DELURSAN pour stopper la CBP et sous corticoïde, après trois années d'errance médicale et de souffrances.
Depuis deux mois je n'ai plus mal. Aux médicaments j'ai associé un changement d'alimentation. Je reste à l'écoute de mon foie. Légumes, Fruits, le plus souvent crus ou sous forme de jus ou de smothies. Peu de viande blanche, mais des légumeuses, des lentilles, des pois.. Quelques écarts quand l'envie est là. Je ne suis puriste en rien. Mais suppression de l'alcool (deux verres de bière et un de vin en deux mois). Et surtout aucun tabac.
Deux résultats sanguins avec un mois d'intervalle: le premier avec un baisse des gamma, cpk, etc.. le second avec des résultats revenus totalement à la normale !!!!!
Je me sens en super forme, j'ai perdu 4 klgs malgré la cortisone. J'ai redémarré en douceur le sport (aviron) depuis trois semaines et je sens bien la saison à venir.
J'ai voulu reprendre d'autres activités mais je me limite volontairement, de peur d'aller trop vite, car ma tête récupère elle aussi tout doucement.
Psychologiquement, ces trois années m'imprègnent encore, et j'ai compris la nécessité de me relever lentement.
A la vue de mes dernières analyses, j'ai demandé à tenter la baisse progressive de la cortisone et depuis ce matin je démarre ma diminution qui devrait aboutir à un arrêt total début novembre. Si j'ai mal je réévaluerai et en reprendrai. Je m'aide de mouvement de sport régulier (posture, etc..). Je reprends le yoga toujours en douceur et seule puisque j'ai assez de pratique.
En janvier, si j'ai pu arrêter la cortisone, je vise l'arrêt du Delursan, contrairement à ce que j'ai pu trouver sur le forum. Après tout, le foie se régénère bien ! Pour le reste l'adaptation de l'alimentation reste vitale. A suivre mais j'ai beaucoup d'espoir et mon médecin est de connivance.
A bientôt
Merci Primerose pour cet échange.
J'espère que d'autres me liront, car voilà :
Je résume, depuis deux mois je suis sous DELURSAN pour stopper la CBP et sous corticoïde, après trois années d'errance médicale et de souffrances.
Depuis deux mois je n'ai plus mal. Aux médicaments j'ai associé un changement d'alimentation. Je reste à l'écoute de mon foie. Légumes, Fruits, le plus souvent crus ou sous forme de jus ou de smothies. Peu de viande blanche, mais des légumeuses, des lentilles, des pois.. Quelques écarts quand l'envie est là. Je ne suis puriste en rien. Mais suppression de l'alcool (deux verres de bière et un de vin en deux mois). Et surtout aucun tabac.
Deux résultats sanguins avec un mois d'intervalle: le premier avec un baisse des gamma, cpk, etc.. le second avec des résultats revenus totalement à la normale !!!!!
Je me sens en super forme, j'ai perdu 4 klgs malgré la cortisone. J'ai redémarré en douceur le sport (aviron) depuis trois semaines et je sens bien la saison à venir.
J'ai voulu reprendre d'autres activités mais je me limite volontairement, de peur d'aller trop vite, car ma tête récupère elle aussi tout doucement.
Psychologiquement, ces trois années m'imprègnent encore, et j'ai compris la nécessité de me relever lentement.
A la vue de mes dernières analyses, j'ai demandé à tenter la baisse progressive de la cortisone et depuis ce matin je démarre ma diminution qui devrait aboutir à un arrêt total début novembre. Si j'ai mal je réévaluerai et en reprendrai. Je m'aide de mouvement de sport régulier (posture, etc..). Je reprends le yoga toujours en douceur et seule puisque j'ai assez de pratique.
En janvier, si j'ai pu arrêter la cortisone, je vise l'arrêt du Delursan, contrairement à ce que j'ai pu trouver sur le forum. Après tout, le foie se régénère bien ! Pour le reste l'adaptation de l'alimentation reste vitale. A suivre mais j'ai beaucoup d'espoir et mon médecin est de connivance.
A bientôt
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonsoir Flanagane,
je vois que tu as la forme!! C'est toujours motivant de lire que les personnes vont bien et se bougent! Tu as fait attention à ton alimentation, tu fais du sport mais sans exagérer; et tout cela te réussit! Bravo!
Tu penses bientôt arrêter la cortisone,tu sais que tu auras un sevrage. Par contre, ici sur le forum , nous sommes étonnés que l''on propose aux personnes atteintes de CBP de stopper le Délursan, car c'est LE traitement de cette maladie et sur un très long cours, pour ne pas dire à vie!
Quels sont les arguments de ton spécialiste pour le stopper?
Je te souhaite une belle soirée Flanagan !
je vois que tu as la forme!! C'est toujours motivant de lire que les personnes vont bien et se bougent! Tu as fait attention à ton alimentation, tu fais du sport mais sans exagérer; et tout cela te réussit! Bravo!
Tu penses bientôt arrêter la cortisone,tu sais que tu auras un sevrage. Par contre, ici sur le forum , nous sommes étonnés que l''on propose aux personnes atteintes de CBP de stopper le Délursan, car c'est LE traitement de cette maladie et sur un très long cours, pour ne pas dire à vie!
Quels sont les arguments de ton spécialiste pour le stopper?
Je te souhaite une belle soirée Flanagan !
Re: CBP et douleurs articulaires
Bonjour primerose
Merci pour nos échanges.
Comme dit plus haut je diminue la cortisone. Quelques fois je sens les douleurs reprendre et alors je surveille mes postures et essaye de me mettre au repos. Notamment au niveau des cervicales. Pour le delursan c'est moi qui en ai parlé au médecin et j'en saurais plus en janvier si je parviens à me passer des corticoides. Je pense qu'il faut que je sois plus rigide avec l'alimentation. Et j'avoue que c'est moins facile que je ne le pensais.
As tu fait des avancées similaires ? Et comment vas tu ?
Bonne soirée
Merci pour nos échanges.
Comme dit plus haut je diminue la cortisone. Quelques fois je sens les douleurs reprendre et alors je surveille mes postures et essaye de me mettre au repos. Notamment au niveau des cervicales. Pour le delursan c'est moi qui en ai parlé au médecin et j'en saurais plus en janvier si je parviens à me passer des corticoides. Je pense qu'il faut que je sois plus rigide avec l'alimentation. Et j'avoue que c'est moins facile que je ne le pensais.
As tu fait des avancées similaires ? Et comment vas tu ?
Bonne soirée