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Transaminases et cbp?

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tess
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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par tess » dim. 21 juin 2015, 7:18 am

Bonjour
Oui les transaminases augmentent dans une CBP. Les réponses médicales tu peux les trouver sur le site mais pas sur le forum. Regarde dans le dossier CBP et les taux fluctuent, oui c'est normal. Après moi aussi suis un cas où overlap syndrome est posé et sans réponse claire. C'est la biopsie qui donne une réponse plus précise. L'essentiel c'est que les taux ne soient pas trop élevés, que le fibroscan soit correct, que la bilirubine soit dans les normes, que tu sois bien suivi, que tu aies le bon ttt et surtout que tu te sentes bien, il faut apprendre à gérer la fatigue et mettre de côté la maladie et profiter de la vie. Les spécialistes sont à l'hôpital saint antoine et un grand merci à eux. Le plus dur pour moi a été de comprendre que la CBP bien qu'étant une maladie chronique n'empêche pas d'être heureux. En gros au fil du temps ton inquiétude s'envolera.

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » dim. 21 juin 2015, 11:21 pm

Bonsoir Sasa, :-D

moi aussi seules mes transaminases étaient un indicateur de problème hépatique mais lié à quoi? Pas d'anticorps spécifiques juste un seul à la limite mais déclaré négatif par le labo; mes transamisases ont explosé lors de ma jaunisse de l'an dernier : 2200 en avril 2014 pour redevenir normal en septembre 2014 et exploser à nouveau en octobre 1100...et redescendre à 200 en novembre et le yoyo encore et encore jusqu'à ce que l'hépato décide de faire la biopsie car il suspectait l'hépatite autoimmmune; bref il me l'a faite et le résultat a été en faveur de l'hépatite.
La biospsie ne te prendra pas du temps sur tes projets, c'est juste quelques heures d'hospitalisation et tu es remise deux jours après, bien sûr évite de porter du poids; tu peux la faire après ton déménagement et juste avant tes vacances , ça tomberait très bien! Après, si ton hépato te dit que tu peux attendre fin juillet pourquoi pas! le temps que tu aies les résultats ça te méneras mi aout certainement! ;)

Actuellement sous cortisone et imurel mes taux ont bien baissé mais pas encore normalisés...2.5 fois au dessus de la moyenne ...ouf!!

Oh, que j'aimerais avoir juste un os du pied cassé!! :-D rires!! :-D :-D :-D chacun sa petite galère!! ;)

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Sasa39 » lun. 22 juin 2015, 7:47 pm

Merci pour vos réponses! C'est exactement ce que je me suis dit quand mon mari s'est cassé l'os j'aimerai avoir ça au lieu de ces maladies!☺️ :-D Tess tu vois d'après mon gastro il n'y a pas de fluctuations des transaminases dans la cbp alors que j'ai lu qu'il pouvait y avoir augmentation donc je me demande s'il connaît vraiment bien la maladie? Toujours est-il que j'ai Rdv pour la biopsie le 2 juste après mon déménagement j'appréhende! Le plus dur à gerer pour moi est cette fatigue qui m'assomme d'un coup! J'ai 32 ans j'ai l'impression d'en avoir au moins le double :-? Le ttt est à vie aussi dans le cas de hai?

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » mar. 23 juin 2015, 9:12 am

Coucou Sasa,

c'est très bien qu'enfin tu aies cette biospsie! et la fatigue c'est normal aussi , je pense que c'est l'impact psychologique, le coup qui t'assomme et qui fait que tu te sens épuisée par la lourdeur de la nouvelle.

Dans L' HAi il y a des fluctuations c'est sûr!! c'était mon cas, mes transaminases étaient même redevenues normales pour exploser à nouveau...elles étaient très très élevées!! (1000 ou 700, ou 900 au choix ma bonne dame!! ) :-D :-D :-D


Le traitement fonctionne super bien, après c'est une question de mise en route des dosages et voilà...donc au final cette biospie est plus que nécéssaire! ;)

Tout ira bien!! on est nombreux à être passé par là.... ;) ;)

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » mar. 23 juin 2015, 9:13 am

et comme toi pas d'anticorps spécifiques, à part un seul à la limite mais négatif tout de même, et mes lymphocites un peu élevés...

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par tess » mer. 24 juin 2015, 4:48 am

Bonjour Sasa
Mes médecins m'ont toujours dit que les transaminases fluctuaient, évidemment s'ils augmentent de beaucoup il faut revoir le médecin. Dans mon cas les GGT sont très élevés, il y a aussi les phosphatases alcalines qui sont toujours très élevées (marqueurs de cholestase). Je suppose que tu dois te reposer un peu avant ta biopsie tout de même. Encore une fois seul un spécialiste de la maladie peut te renseigner plus efficacement. Mais ne te fais pas trop de soucis, tu vas apprendre à gérer la fatigue.
Bises

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Sasa39 » mer. 24 juin 2015, 8:22 pm

Merci pour vos responses! Ca fait du bien de se sentir comprise et que d'autres vivent la même chose! Ce qui étonne mon gastro je n'ai jamais eu de ggt. Mes phosphatases alcalines sont à 250. Je garde donc espoir de ne pas avoir cet overlap syndrome. En tout cas grâce a ce forum j'ai moins peur de ces maladies parce qu'en lisant la plupart des sites c'est effrayant :shock: bonne soirée et merci beaucoup pour vos reponses

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » lun. 29 juin 2015, 8:16 am

Bonjour Sasa!

je t'avais répondu mais le message a disparu!! :-D

Ou en es-tu de ta décision finalement? ton déménagement s'est-il bien passé sans trop de fatigue?? :-D

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Sasa39 » lun. 29 juin 2015, 10:56 pm

Salut primerose ! Eh bien je suis en plein dans les cartons! Je fais la biopsie jeudi, ça me fait trop peur malgré tous les témoignages que je lis ici!je dois passer la nuit à la clinique, c'est dur car je n'ai jamais laisser mes enfants. J'ai peur d'avoir des complications! Je m'imagine toujours le pire! En tout cas je te remercie d'être a mon "écoute" :-) bonne soirée bisous

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » lun. 29 juin 2015, 11:52 pm

Bonsoir Sasa! :-D

j'étais dans le même état que toi 8-[ ...un état de stress incroyable, 8-[ une peur démesurée 8-[ ..figure-toi que c'est l"anesthésiste qui a fait que je suis partie légère et guillerette après sa consultation..pour lui aucun problème en vue!
Comme toutes les mamans on a toujours peur de laisser ses enfants ...quoi de plus normal!

Tu verras , après tu seras tellement contente d 'avoir dépassé tout ça et d el'avoir fait! tu viendras sur le forum encourager les autres..et surtout tu auras enfin un état précis de ton foie! ça c'est le plus important ! ;)

J'espère que ta nouvelle maison te plait et que tu projette déja plein de belles décorations à faire!! =D> =D>

bisous à toi et donne-nous vite de tes nouvelles !! 8-)

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Sasa39 » ven. 21 août 2015, 6:42 am

Bonjour à toutes et à tous! Me voilà décidée à donner de mes nouvelles! J'étais dans une période où j'ai fait complètement abstraction de ma maladie, je n'avais pas envie d'en parler, ça fait du bien d'oublier un peu... J'ai fait la biopsie, j'ai eu assez mal dans les heures qui ont suivi mais plus rien le lendemain. Pour les résultats, la cbp est confirmée ( je m'en doutais) mais pas de hai! Mon gastro veut me faire refaire quand même une biopsie dans un autre hôpital au cas où elle n'a pas été faite correctement. Moi je ne suis pas pour! Tous les patients qu'il a ont un overlap syndrome donc il est persuadé que moi aussi(d'ailleurs il a voulu me mettre sous cortisone avant les résultats!). Je pense que je vais consulter quelqu'un d'autre. Bonne journée à tous

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par daniel » ven. 21 août 2015, 11:38 am

Bonjour à toutes et à tous et à Sasa en particulier.
J' ai lu tout votre dialogue à propos des transaminases et leurs fluctuations éventuelles.
En fait si vous allez sur le site de l'association et que vous lisez le texte écrit par le professeur Poupon, vous verrez que ce n est pas seulement les transaminases qui augmentent en cas de CBP mais les GGT et les phosphatages alcalines aussi et qu'il faut surveiller aussi la bilirubine; mais l'expérience montre qu'à partir du traitement par l'acide ursodésoxycholique, les perturbations de ces indicateurs s'amenuisent petit à petit .
La chose importante à retenir est qu'il faut beaucoup de temps pour vérifier que le traitement est efficace et ce n est pas en quelques semaines ou quelque mois que les spécialistes peuvent se prononcer sur le pronostic d'efficacité . IL faut selon les individus de 6 mois à un an afin de constater une évolution positive et durable; entre temps il peut y avoir quelques "petites montagnes russes" dans les résultats des analyses , mais ce qui compte, c est la tendance générale , la courbe à "long terme".
Par ailleurs, savoir si tu as ou non un overlap syndrom, SASA, c'est important, et il vaut mieux en être sûr. ce n'est pas un diagnostic évident.
Si ta biopsie n'a rien rien révélé de ce point de vue , c'est plutôt bon signe , d'autant plus que tu n'as pas par ailleurs d'après tes messages d'anticorps spécifiques de l'HAI.

Si ton gastro actuel semble obnubilé par le fait que tu pourrais avoir un overlap alors qu'il n'en a pas la preuve, cela me semble bizarre cette obsession sans preuve formelle ; et je te rappelle que tu as toute liberté de consulter un autre spécialiste pour avoir un autre avis: c'est pourquoi, je te conseille d'en avoir le coeur net.
Pour cela, le mieux serait que tu consultes un spécialiste de "nos" maladies dans le centre de compétences le plus proche de ton domicile ou , mieux , de demander une consultation au centre de Référence à l'hôpital Saint Antoine à Paris .
Qu'en penses tu ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Sasa39 » ven. 21 août 2015, 4:06 pm

Bonjour Daniel. Merci pour ton attention, tu as raison je vais prendre rdv auprès du centre à Dijon, c'est le plus proche de chez moi. Je pense que mon gastro n'a pas assez de connaissance par rapport à cette maladie car au départ pour lui il n'y a pas de transaminases qui augmentent dans la cbp, puis après la biopsie il m'a dit que c'était possible. Comme je l'ai dit il voulait me donner la cortisone sans preuve de hai, il a demandé conseil à une hepatologue qui lui a dit que tant qu'il n'y a pas de preuve de hai ne pas donner ce traitement! Aujourd'hui je me sens mieux le traitement fonctionne bien, la bilirubine s'est normalisée, les transaminases sont de temps en temps légèrement au-dessus, je me sens vraiment moins fatiguée, les ggt ont toujours été dans la norme et les phosphatases alcalines sont à 250. Voilà pourquoi je n'ai pas envie de faire une nouvelle biopsie. Par ailleurs, j'ai une question concernant la prise de poids, j'ai l'impression qu'avec la maladie je ne prends plus de poids, est-ce que ça peut être lié? Merci à ceux et celle qui me liront.

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Re: Transaminases et cbp?

Message non lu par Primerose » mar. 25 août 2015, 1:37 pm

Bonjour Sasa et Danie,

tout d'abord Sasa, je suis heureuse pour toi! ta biospie a été faite...ouf...mais je suis étonnée que tu aies eu si mal! j'espère que tu n'as pas trop souffert et que tu as eu des antalgiques parce que ce n'est pas drôle du tout ..
Je suis aussi heureuse que ton traitement fonctionne bien, et comme dit Daniel qui est toujours rassurant, il faut du temps..
C'est étonnant que ton médecin veuille te faire une autre biospie, mais je mettrais cela sur le compte de son anxiété, la peur de se tromper, de passer à côté d'autre chose; et ce n'est pas parce que tous ses patients ont cet overlap que toi aussi!! mais ton analyse a parlé et je pense que c'est déja beaucoup; quoi qu'il en soit, dans ce cas-là de doute, il vaut mieux aller dans un centre de référence , parce que tu ne peux pas rester sans savoir exactement et faire une autre biopsie ce n'est pas anodin non plus !!

Ta cpb est confirmée, c'est déja un grand pas...et puis tu verras qu'avec le temps on s'habitue petit à petit, même si ce n'est pas facile tous les jours..

Merci à Daniel aussi, c'est toujours rassurant de te lire ..

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