Hépatite fulminante et maladie hépatique ??

[Fleur23]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de lire en grande partie avant de témoigner et de poser mes questions à mon tour, je sais pas si vous saurez m'aider mais je l'espère ou au moins m'encourager car je vais devoir passer une épreuve assez anxiogène (une transplantation hépatique) dans peu de temps car mon état se dégrade très rapidement.
Je suis une jeune fille de 18 ans, je vis en Belgique ( mais je n'ai pas trouver d'association belge) et depuis le mois de janvier, ma vie a totalement basculé... En effet, j'ai fait une première crise mis janvier, j'ai commencer à être pas bien pendant une semaine, mais, 2 mois avant, j'étais déjà très fatiguée. Puis, j'ai eu des symptômes mimant une forte gastro mais celle-ci ne guérissait pas. Après une semaine, j'avais perdu 5 kg et je ne mangeais plus rien, alors, les médecins ont décidé de m'hospitaliser et là tous c'est accélérer, j'ai eu une batterie d'examen tous normaux au départ puis on m'a mis sous nutrition parentérale et là j'ai eu un jour de répit, plus de vomissement, plus de douleur... Mais dans la nuit, je me suis aggravée, et le matin, je suis tombée dans un semi-coma, ils ont refait tous les tests et là ; catastrophe, bilan hépatique très mauvais et qui se dégradait d'heure en heure,... j'ai donc été transférée en urgence au CHU et mise en soins intensifs, là les médecins ont dit à mes parents qu'ils m'avaient placé sur liste de super urgence pour une greffe hépatique car je faisait une hépatite fulminante avec encéphalopathie,... puis, "miraculeusement", mes tests hépatiques se sont légèrement améliorés, et une semaine après, j'ai pu sortir des soins intensifs et être hospitalisée en chambre normale pendant encore un mois. Ensuite, j'étais suivie régulièrement et tous les 3 jours je devais aller refaire des prises de sang jusqu'à normalisation complète de mes transaminases (montée à 6870 U/L norm. 14-40 (ASAT) et 8310 U/L norm. 6-40 (ALAT) donc vraiment beaucoup ) puis après normalisation, une prise de sang toutes les semaines,... mais malgré ce suivit rapproché, j'ai refait une crise d'hépatite fulminante début mars, et de nouveau, hospitalisation, ... puis, on m'a fait une biopsie et une IRM hépatique car les médecins ne savaient absolument pas pourquoi j'avais fait deux crises si graves d'hépatite fulminante car tous les tests pour les hépatites sont revenus négatif, ils avaient conclu à une hépatite d'origine inconnue la première fois ou une allergie à l'augmentin, mais comme mon état s'est dégradé une seconde fois, ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre le risque de passer à côté d'une cause plus grave...
Il y a 2 semaine, j'ai recommencer à être malade, et j'ai été voir un autre médecin généraliste (car mon médecin traitant était fort négligent et ne me donnais aucun résultats) alors, quand je suis arrivée, j'avais à nouveau perdu 2 kg et avais de forte douleur au ventre, fièvre,... il m'a fait une prise de sang en urgence qui s'est avérée plus rassurante que prévu, mais mauvaise quand même. C'est à dire que les tests hépatiques étaient à nouveau augmentés mais pas suffisamment pour que ce soit mon hépatite qui recommence, j'ai donc échapper de justesse à une troisième hospitalisation (juste avant mes examens donc ça ne m'arrangeais pas du tout) mais, il a demander tous mon dossier au CHU et m'a téléphoner trois jours plus tard pour me dire les résultats de la biopsie et de l'IRM hépatique, il y a de nombreuses lésions inflammatoires et nécroses au niveau des cellules hépatiques sur la biopsie et l'IRM à montré des lésions également mais je n'ai pas bien retenu le nom (enfin il y avait un mot du genre cholestatique,...) tellement j'étais sous le choc, car c'est à ce moment là aussi, qu'il m'a dit que en accord avec les médecins du CHU, il fallait que je sois greffée, donc si je recommence une fois mon hépatite fulminante, je serais automatiquement mise sur liste de super urgence,... J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête... Je ne comprenais pas que je puisse être si malade car à part une énorme fatigue, ça ne se voit pas, je n'ai pas de jaunisse,... En plus il m'a dit que apparemment j’aurais cette maladie depuis toute petite mais à part quelques soucis aux intestins qu'on a jamais creusé, et une courbe de croissance et de poids perturbée, et d'autres soucis qui n'ont rien à voir, comme de l'asthme,... je n'étais jamais tombée fort malade. Sauf, maintenant que j'y pense, il y a deux ans environ, je suis tombée plusieurs fois en syncope de (30 à 45 min) à chaque fois, et tous les tests du cerveau, du coeur,... était normaux. Je ne sais pas si ça peut être un signe de ma maladie aussi ou si ça n'a rien à voir.
Enfin, voilà, j'essaie malgré tous de garder le moral et de m'informer sur cette maladie et sur la greffe,... J'ai un caractère qui fait que je ne baisse pas facilement les bras et donc, je vais me battre jusqu'au bout contre cette maladie et j'espère que je vais gagner!
J'aimerais savoir si mon témoignage ressemble à votre vécu et si quelqu'un pourrait me donner le nom de ma maladie d'après les quelques infos que je vous ai données ?
Le 04 juillet, je vais passer une visite pluridisciplinaire au CHU et j'en saurais certainement un peu plus mais en attendant, le stress monte et j'aimerais bien me renseigner le plus possible afin de pouvoir poser mes questions plus concrètement lors de ce RDV.

Je vous souhaite à tous bon courage et j'espère que quelqu'un répondra rapidement à mon message, merci d'avance,

bien à vous,

Fleur23

[Lilicactus]

Bonjour Fleur
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien depuis 2 ans ma maladie
c'est sûr que les maladies auto immunes sont quelquefois imprevisibles mais quand on a un bon suivi medical avec une medication
bien ajustée...on a une esperance de vie comme tout le monde
je te trouve courageuse et surtout ne baisse pas les bras...le plus important pour toi c'est de te faire soigner et de suivre les recommandations medicales
et garde espoir ...et si jamais tu en arrives a la greffe du foie...et bien apres tout ca sera histoire du passé
garde ton courage Fleur ...je t'envoie des ondes positives
Lilicactus

[Lilicactus]

Bonjour Fleur
j'ai lu ton recit....et ton histoire me touche beaucoup
j'ai une hepatite auto immune..et j,ai été diagnostiqué presque par hasard..sinon ca allait pour moi aussi vers une hepatite fulminante
je prends de la medication ..prednisone et cellcept qui controlent quand mêne assez bien depuis 2 ans ma maladie
c'est sûr que les maladies auto immunes sont quelquefois imprevisibles mais quand on a un bon suivi medical avec une medication
bien ajustée...on a une esperance de vie comme tout le monde
je te trouve courageuse et surtout ne baisse pas les bras...le plus important pour toi c'est de te faire soigner et de suivre les recommandations medicales
et garde espoir ...et si jamais tu en arrives a la greffe du foie...et bien apres tout ca sera histoire du passé
garde ton courage Fleur ...je t'envoie des ondes positives
Lilicactus

[Fleur23]

Bonjour,

Merci pour votre soutien, ça fait plaisir et surtout ça fait du bien pour continuer à se battre
Comment avez-vous été diagnostiqué par hasard ? Aviez vous des symptômes ?
Pour moi les traitements médicamenteux ne sont pas recommandés car l'évolution est trop rapide car elle évolue par aggravation fulminante... et je ne tiendrais plus le coup très longtemps apparemment sans cette greffe qui devient indispensable car mes crises sont tellement sévère que ça dégrade beaucoup mon organisme, mes reins souffrent, et j'ai de graves problèmes de coagulation donc il faut vraiment pas que je me blesse ou quoi que ce soit,...
Mais quand je lis tous les témoignages à propos de la greffe, ça m'encourage car les résultats sont spectaculaires après dans la plupart des cas en plus je n'ai pas le choix si je veux vivre mieux et simplement vivre encore... je dois passer par cette étape.
Merci pour les ondes positives, je vous les retournes également,

Fleur23

[Lilicactus]

Bonjour Fleur
Merci pour tes ondes ,,,j'en ai egalement besoin ces temps
mes eznzymes font le yoyo
j'ai été decoucvert par pur hasard car je suis infirmiere et je prevoyais un voyage au mexique
j'avais des petite douleurs gastriques alors je me susi fait un test hpylori,,,et ma collegue et amie infirmiere qui etait a cote. de moi
a demande a ma grand esurprise ,,enzymes hepatiques sur la requete de laboratoire,,,,
quand les resultat sont arriv.es j'e tais dans les 1000 pour ast et alt,,,alors,,,,
l'investgation a debute et la rise enchrce ave tout les examens diagnostiquees dont biopsie du foie,,,
suite a ca traiement poir HAI,,,,on m'a dit que jem'en allais vers une hepatite fulinante,,,<alorsje dois ma vie a mon amie infirmiere
mais toit presenentement tu es pris en charge,,,ne te desespere pas fleur,,,continue a te battre ma belle
tu vas avoir de belles belles années ensuite tu es jeune et tu as toute une belle vie a vivre
ecris moi si tu as besoin,,,je serai la pour toi
bye bye