mon taux d'acides biliaires totaux m'inquiète

[HELENE]

Bonjour,
Je suis déjà venu une fois sur ce forum, je me présente brièvement une nouvelle fois, j'ai 34 ans bientôt, j'ai 2 petites filles et je suis atteinte d'une cbp depuis 2003. J'étais très fatiguée la première année, et depuis ça va, sauf que depuis quelques mois, je recommence à me démanger beaucoup, et je tiens moins le coup physiquement, j'ai donc fait une prise de sang, tout est un peu en surplus mais rien d'inquiétant sauf pour les acides biliaires totaux, je suis à 83 microns mol /L (normalement il faut être sous 6), je n'ai jamais eu un taux aussi élevé. Je relativise en me disant que c'était grave, toute ma prise de sang serait mauvaise mais quand même. J'ai rdv à Rennes mi-février pour un fibroscan, mais en attendant je stresse un peu. Pouvez vous me dire si quelqu'un a déjà eu un dosage comme celui là ? ou si vous voyez ce que cela signifie ?
Merci d'avance pour vos précieux conseils
Hélène

[sylvie]

j'ai regardée mes ex analyses mais les dénominations sont différentes du coup je ne sais pas faire de comparaison

aux derniers bilans ça donnait ceci:
ASAT(TGO): 168 puis 56puis 52
ALAT(tgp):342 puis 108 puis 87
GGT:432 puis 141 puis 126
phosphatases alcalines: 493 puis 237 puis 225

la conclusion de mon medecin etait , évolution lente et incomplete ...C'est vrai que c'est long et c'est la raison pour laquelle on avait augmenté mon dosage de delursan...
les demangeaisons sont tjs tres presentes , certains jours plus que d'autres , quand je suis soucieuse ou stressée (c'est peu etre de la que viens l'expression etre à fleur de peau )
maintenant est ce que ces infos t'éclairent , je n'en sais rien ,mais si tu es en mesure de faire une comparaison que je ne sais pas faire ???
je vais bien et mes medecins n'ont pas l'air de s'inquieter de ces chiffres ....prochaine prise de sang dans quelques jours , on verra ce que ça donne ....

[HELENE]

Merci Sylvie pour ta réponse,
Je viens de regarder ma prise de sang, mes taux sont à peu prêts similaires au tien, ça me rassure, j'essaie de me dire que ce n'est rien, mais je vais attendre mon rdv à Rennes avec impatience
Merci encore

[sylvie]

comme quoi y'a pas besoin d'etre toubib pour rassurer
il suffit de savoir lire et de comparer ....
et apres le moral remonte !
bon c'est sur qu'il vaudra mieux qu'on compare nos analyses quand elles seront au top toutes les 2
tres bientot surement puisqu'on est bien suivies .....

[Lisette]

Bonjour vous Hélène et Sylvie,
Vous êtes chanceuses d'avoir vos résultats par écrit.
Ici au Québec on ne dit pas les résultats on dit: c'est stable, c'est beau, ça se maintient etc...
et quand on veut nos résultats par écrit et bien c'est quelque chose...
et ils ne sont pas donnés de routine.
Nous sommes quand même bien suivis .
J'ai mes prises de sang et échographie et visite de mon spécialiste aux 6 mois.
Au plaisir,
Lisette

[sylvie]

a oui dis donc c'est bizarre ctte façon de faire ???
tu me diras d'un autre coté quand j'ai eu mes resultat ecrit en main lors de la 2em prise desang j'ai flippé à mort .. n'ayant pas eu la 1ere , celle d'avant le debut du traitement , je me suis cru au plus mal ...j'ai appelé le medecin illico , et il m'a repondu
" tout va bien ,ma pauvre si tu avais vu les tous premiers tu n'en serais pas remise , actuellement ils ont baissé de presque 1/3 alors j'ai mieux compris pourquoi il m'a adressée a un specialiste en disant que mes taux etaient "au plafond" et pourquoi l'infirmiere etait surprise de me voir encore debout ..
alors maintenant oui c'est rassurant de voir tous ces chiffres ,sur mes analyses ils ont aussi la bonne idee de mettre les resultats du trimestres precedent , donc je vois la difference ...
Mais c'est a double tranchant aussi , car quand c'est pas bon , on est encore plus inquiet ....

[Lisette]

Je comprends ton point de vue Sylvie, mais quand j'ai commencé sur ce site et que je voyais que vous aviez tous ces renseignements je me demandais comment étaient les miens!!!
Bien sûr que j'en avais eu un peu depuis le diagnostique mais pas beaucoup, du moins pas assez pour pouvoir comparer comme tu dis. Je ne savais même pas à quel stade j'étais mais je savais l'essentiel tout ce qui pouvait m'arriver... hémorragie, ulcère etc...J'ai demandé et j'ai obtenue les renseignements et depuis plus rien de la part du spécialiste mais je demande à ma généraliste qui s'interroge pour savoir si je me monte un dossier. Tu vois, je ne fais pas une mauvaise critique mais je constate que c'est une façon différente pour le Québec de voir les choses pour nous soigner. Et je considère que je suis bien suivi malgré cela.
Lisette

[sylvie]

coucou ,
prise de sang faite ce matin , résultats lundi midi (je vais les chercher et ils envoient copies à mes 2 médecins)
tu vois Lisette on ne fait pas d'économie de papiers, mais du coup tous les protagonistes ont les mêmes éléments en mains...
par contre j'ai un peu enragé , d'abord je suis arrivée à jeun au labo à 7 h du mat (un jour de repos brrr!)
1. le labo fermé changement d'horaires = 1/2 d'attente dans la voiture , avec l'odeur des croissants qui attendaient pour me consoler d'être partie le ventre vide ...
2.et voilà pas qu'on m'annonce que ce type d'exam ne nécessite pas d'être à jeun .....
je peu même y aller entre midi et deux ...
donc la prochaine fois je ferais comme ça , ça me permettra de faire un petite grasse matinée et surtout de démarrer à mon rythme le matin ,à savoir , je déjeune et APRÈS je suis opérationnelle ....

[daniel]

Bonjour à toutes;
Les résultats d'analyses sont parfois déroutants; même si on dispose de repères grâce aux résultats précédents et les bornes de ce qui est considéré comme taux "normaux", il vaut mieux attendre l'interprétation faite par votre spécialiste qui lui peut disposer en outre d'autres informations ( fibroscan, biopsie , etc..).

Lisette , je comprends que chaque pays a ses habitudes dans le traitement des dossiers médicaux.
J'avoue que j'aime bien la façon dont on pratique ici en France; chaque acteur , malade, spécialiste , et médecin de famille disposent des m^mes informations.

Par ailleurs, le législateur a statué que le dossier médical d'un patient lui appartient et les hôpitaux par exemple ont l'obligation de fournir le dossier médical complet d'un patient s'il en fait la demande .
Bien entendu , les patients n'ont pas toutes les connaissances pour comprendre tout ce qu'un dossier contient , analyses , commentaires médicaux, compte-rendus d'interventions chirurgicales ou autres, traitements et prescriptions etc... Mais le patient a ainsi le loisir de poser toutes les questions qui lui viennent à l'esprit , tant aux médecins qui le soignent ou l'ont soigné mais aussi à d'autres.

Pour ma part, je considère que tout ce qui touche la santé est d'abord l'affaire du malade et je crois que le maximum de transparence entre le praticien et le malade est toujours bénéfique car un malade très averti , bien au fait de sa maladie, a me semble t il ainsi les moyens de se renforcer psychologiquement et mieux lutter contre sa maladie

[sylvie]

ça y est j'ai mes résultats .. et je n'en suis pas contente ....
si certains chiffres ont légèrement baissés ils n'en sont pas moins encore loin du compte
immunoglobulines= 3,12 au lieu de 3,24 mais la normale est de (0,4 -2,3)
les phosphatases alcalines =216 au lieu de 226 (on est encore loin des :35_104 normaux)
pareil pour les GGT= 113 au lieu des 126 du trimestre passé (normal = 5_36)
par contre pour les ASAT ça remonte ???? 54 au lieu de 52( normal inf à 31)
et les ALAT= 103 au lieu de 87 la dernière fois(normal inf 31) bis ...
et dire qu'on m'a augmenté les doses pour donner un coup de pouce à la baisse
là je ne sais pas quoi penser ...
si certains on retrouvé des taux quasi normaux au bout de 6 mois ...
moi au bout d'un an de soins et avec une augmentation du delursan , j'augmente les taux ????
ça peu arriver ça , le faire des "remontées " en cours de traitement , pour revenir à la baisse ensuite ???
j'avoue que ça casse un peu le moral .. même si je ne suis pas effondrée ...ça me fiche quand même les boules .. c'est de la déception mêlée de colère

[Lisette]

Bonjour,
Daniel, Sylvie et les autres,
Merci pour votre avis!

Sylvie,
bonne chance au plutôt je suis avec toi dans cette déception,
et ton spécialiste en pense quoi? C'est ça le principale...
@+
Lisette

[sylvie]

et bien mon specialiste n'est pas encore au courant je suis allee chercher les resultats ce midi ...il recevra sa feuille d'ici 24 ou 48 h par la poste ...
je lui laisse le temps de depouiller son courier et je lui envoie un mail ...
s'il le juge necessaire j'irais le voir ... lui ou le generaliste .....
apres on verra , encore quelques jours d'attente ...
ceci dit j'ai rendez vous pour ma visite medicale du travail ce soir et je vais poser tout de meme la question , meme s'il ne sont pas les plus au courant de ce genre de soucis ils me donneront un avis ....j'ai tjs toutes mes analyses sur moi ils pourront comparer ????
à suivre donc .

[groseille70]

Non Sylvie,ne t'inquiètes pas outre mesure,les analyses sont fluctuantes,sans que l'on sache déterminer pourquoi.
Bien sûr,il faut tout faire pour ne pas fatiguer cette usine

.DElursan met aussi plus de temps que 6 mois ou 1 an pour faire son effet:faire baisser les trans et les phosphatases alc.Mais il y arrive,doucement.Les accès de fatigue diminuent aussi. PATIENCE.
Delursan est dosé selon le poids du patient,c'est le médecin qui juge le besoin.

Quand je dis "patient" au lieu de "malade",d'abord c'est moins précis mais aussi plus réel:ce qu'on peut poireauter dans les couloirs ou pour avoir un RDV,là,oui,faut être PATIENT.

Bye,

[HELENE]

Bonjour,
j'avais pas vu les réponses à mon petit message.
Sylvie, mes analyses sont à peu prêts comme les tiennes, et pour moi, c'est toujours un peu dans ces eaux là, sauf pour les acides biliaires. J'ai appelé mon docteur généraliste l'autre soir pour lui parler de mon taux d'acide biliaire, il ne sait pas trop quoi me dire, il faut que j'attende mon fibroscan, dans 2 semaines. Ce qui me perturbe, c'est que je me démange beaucoup en ce moment, c'est horrible, surtout le soir et la nuit et je me démange surtout les pieds. Le soir, je me retrouve dans mon escalier de la cuisine qui est en granit, et je me frotte les pieds à fond dessus, j'ai vraiment l'impression d'être un chien plein de puces, ça doit vous le faire aussi. En plus, je suis plus fatiguée en ce moment, heureusement que je suis en congé parental, ça va être dur de reprendre mon travail... Mon père a un cancer du foie depuis 1 an maintenant, j'essaie donc de ne pas trop ébruiter autour de moi que j'ai un petit pic dans ma maladie, je ne veux pas en rajouter, mais c'est pas toujours évident à gérer avec mes deux puces... Enfin, je me plains mais on en est tous là, il faut juste l'accepter.
Bon courage à tous
Hélène

[sylvie]

effectivement les demangeaison sont assez insuportables , n'ayant pas d'escalier en granit ,moi j'ai opté pour une grosse brosse qui est suposée servir à faire les lessives à la main , un bon poil dur qui fait tout de meme moins de degats que la brosse metalique qui sert à brosser le chien ....
hiers soir je recevais de la famille et effectivement j'ai du m'excuser à plusieurs reprise en disant OK c'est pas classe mais je ne tiens plus ...je vais me gratter et je reviens .... bas des jambes avant bras dos et effectivement les pieds c'est l'horreur ..surtout qu'a certains endorit la peau etant plus epaisse on n'a pas l'impression d'arriver à se soulager ....
houlà quel message , ça fait pas glamour du tout cette affaire ....
mon coté coquette vient de prendre une bonne claque