nouvelle

[lyse]

bonjour a tous
je ne viens pas ici pour moi mais pour mon ami qui a une cholangite auto immune il prend du delursan de prednisolone et de l'immurel
je me pose beaucoup de questions peut on vivre bien avec ce type de maladie a t-il une chance de vivre longtemps il a 35 ans
j'ai tellement peur de ce qu'il peut arriver que je deprime je ne peux pas m'imaginer le pire , nous avons 4 enfants et pleins de projet
peut on voir plus loin quand on est atteint de ce type de maladie , je n'ose plus voir loin dans l'avenir car je me dis que peut etre dans 1 an quelques mois il ne sera plus la
j'ai tellement peur de ça .....
merci a tous par avance

[sylvie]

bonjour et bienvenue ...
mais pas de déprime profonde s'il te plais !!!
, apparement malgré les douleurs et l'inconfort de cette maladie on n'est pas mourants
je te rassures ...moi j'ai une cbp et j'espere bien durer ..
j'ai rencontré un adherent atteind de cholangite ,il y a peu ,et je te promets que malgres des jours où il n'est peut etre pas en super forme , il n'a pas pour projet de mourir dans les années a venir, qu'il me semble vivre une vie normale avec sa belle petite famille ,voyages ,ski..etc..
et c'est aussi le cas de bien d'autres ..
prend le temps de lire un peu tous les messages , et tu verras que nos maladies sont assez meconnues , mais que tes enfants et toi allez concerver "l'homme" aupres de vous encore de belles années , il faudra peut etre lui venir en aide pour les gros travaux à la maison , et encore pas toujours , ne pas lui demander de faire de tres gros efforts quand il est en periode de douleur ...mais il va mener une vie à peu pres normale et vous tous avec lui ...
alors d'autre viendront à la suite de ce post pour te rassurer , et je te promet qu'a part peut- etre les supers traicking dans l'himalaya ,
vous pouvez encore continuer a faire bien des projets.
Nos maladies sont differentes du cancer , souvent on en a peur , mais le foie si besoin etait ,s'opere tres bien , j'ai rencontré des personnes greffées qui vivent normalement ... et ton ami n'en est pas encore là , rien ne dis d'ailleur qu'il en ait besoin un jour ...
donc tu peu et tu dois continuer de voir loin ,TRES LOIN....
bon nombre de personnes vivent avec de l'arthrose , du cholesterol ...etc ...et bien c'est PAREIL !!!
vous vivrez avec les medicaments en plus dans votre quotidien mais ça va durer longtemps ....
allez bonne lecture , et tu verras ce soir tu auras une toute autre opinion de la maladie ...c'est sûr !!!!

[lyse]

merci Sylvie
merci de m'avoir mis un petit coup de pied au derriere comme on dit j'en avais besoin mais j'ai tellemet eu peur ..............j'ai enfin pleurer en lisant ton message ; de soulagement peut etre ; j'espere avoir encore des rèponses ; des personnes qui vivent avec ça quotidiennement , ça me rassure , en faite je n'ai parler a personne de mon angoisse et pouvoir le dire ici ça fait le plus grand bien ; alors merci encore et merci d'avance a tous ceux qui répondrons
MERCI BEAUCOUP

[curieuse]

Bonjour Lyse,

Sylvie t'as pratiquement tout dit, donc je te souhaite la bienvenue sur ce forum et surtout reste positive, moi j'ai une CBP, et même si ce n'est pas la même maladie, nous avons manifestement le même genre de traitement qui permet de vivre normalement...Et surtout, fais des projets, la vie continue, heureusement.

Amicalement et bonjour à tous
Françoise

[sylvie]

c'est quasi normal que j'ai tout dit , comme le dit daniel je suis le lucky luke du verbe ... =D> (je l'aime bien cette formule )
mais je n'ai surement pas tout dis puisque je n'ai pas exactement la meme maladie ...
pour ce qui est du coup de pied au c'est normal , je ne pouvais pas laisser lyse dans cet etat ...
j'ai connu cette mesaventure avec mon parrain à qui on a declaré il y a quelques année qu'il avait un cancer du pancreas , innoperable et que c'etait une question de jours ....
ça a été affreux pour tout le monde ;mais il s'est battu et a lui même secoué tout son monde en disant on me donne des jours ,je vais esayer de prendre des semaines voir des mois sur le destin , et tout ce que j'aurais gagné sera "bonus" ...il a gagné 2 ans et était là pour ME soutenir quand on a decouvert ma cbp ....
il n'est plus là et je le pleure chaque jour , mais lui il etait condamné pas nous !!!!
ET CE N'EST PAS DU TOUT LA MEME CHOSE POUR NOUS
on ne peux pas laisser penser à quelqu'un que c'est la fin , quand ce n'est pas le cas ...il a fait quoi votre medecin pour vous laisser penser ça , c'est innaxceptable ..
alors Lyse pleure un bon coup !ça soulage , tu auras encore des reponses bien + encourageantes , je pense que dés ce soir , bruno, daniel ou d'autres seront encore plus precis que moi , pour l'instant ils sont peut etre encore au travail et contrairement à moi ils travaillent vraiment
et n'oublie pas , on est là pour repondre aux questions quand c'est possible , mais surtout pour nous "lacher " sur un sujet commun que d'autres ne comprennent pas forcement ...
certains s'en cachent , moi comme il m'est arrivé de le dire , tous les gens qui me connaissent le savent et quand j'ai un coup de mou , on m'aide ...je ne genere pas de pitié , ni de honte , j'ai une "saloperie "je dois vivre avec et j'y arrive somme toute assez bien .
allez embrasse bien ton homme ete tes enfants , tu as du les flipper plus encore par tes angoisses

[sylvie]

tiens tiens , je pense à un truc .... ça fait quelques temps que "espoir" n'est pas "venue" ou c'est une idée ????
parce que dans le genre de personne inquiete pour son epoux elle etait bien placée il me semble , et elle s'est bien reprise en main ... donc elle aurait peut etre pu apporter son temoignage à Lyse non????
j'en entend certains qui pensent déjà:" cette Sylvie , non contente de bavarder tout le temps il faut qu'en plus elle aille sortir les autres de leur taniere... "
ceci dis , j'espere que tout va bien ,et que son absence d'ici est lié à un voyage par exemple ...
bonsoir

[daniel]

Tu as parfaitement raison Sylvie ; au début elle scrutait le moindre battement de cils qui lui paraissait suspect de son époux ; aujourd'hui elle est apaisée et j'ose penser que notre forum l'a aidée à trouver plus de sérénité . son mari est atteint de CSP lui aussi .
Pourquoi ne la contactes tu pas ?

[sylvie]

OK j'y vais de ce pas ...
Lyse pourra avoir des nouvelles d'une femme autrefois inquiete ,aujourd'hui apaisée...
ça ne pourra pas lui faire de mal ....
ben alors! j'y arrive pas ...
il n'y a pas de lien pour la contacter sur sa fiche ????

[daniel]

Calme "Lucky luke" verbal ; sur sa fiche comme sur les autres fiches , il y a un lien " envoyer un email " ; il suffit de cliquer dessus pour lui envoyer un message

[Bruno]

Bonsoir Lyse,

Je me souviens bien, au moment du diagnostic de ma cholangite, le gastro m’avais dit que c’était une maladie sérieuse. Il ne me l’avait pas caché, mais à évolution très lente, sur plusieurs années, et avec les traitements actuels, on arrive à la stabiliser. On peut donc vivre avec longtemps, très longtemps et les recours à la greffe sont de plus en plus rares… Ce qui prouve bien l’efficacité des traitements proposés. Pour le moment, je confirme donc les dires de ce médecin, ma cholangite n’a pas évolué depuis que je suis sous delursan, et je vis avec depuis plusieurs années. Alors courage, il n’y a pas de raison que ce soit différant pour ton ami.

Bruno

[sylvie]

Calme "Lucky luke" verbal ; sur sa fiche comme sur les autres fiches , il y a un lien " envoyer un email " ; il suffit de cliquer dessus pour lui envoyer un message

et bien désolée Daniel , mais ce lien n'est pas sur le profil d'espoir ...et il est bien sur d'autres fiches ....?

[daniel]

Tu as raison Sylvie et mea culpa je ne t'ai pas fachée, j espère
En fait , comme Philippe , j'ai un "profil d'administrateur" du forum qui me permet d'envoyer des courriels à tous ;
Par contre chaque personne du forum peut décider s'il accepte ou non que d'autres forumeurs ( non administrateurs) puissent leur envoyer des courriels.

Et Espoir , alias Suzanne, n'a pas autorisé les autres forumeurs à lui envoyer des courriels
c' est sa volonté , je n'y peux rien Chacun est libre

Je vais la contacter pour qu'elle témoigne

[sylvie]

mais non, je ne suis pas fachée pour si peu ......
je me suis dis qu'il y avait des choses que tu ne voyais pas c'est tout ....mais en fait c'est juste qu'on n'a pas le même affichage ,et si on ne te le dis pas comment peu tu deviner ???
tu es peu etre un ours scrutateur , tu ne pas pas pour autant etre de partout .....

[lyse]

merci a tous merci mille fois
pour répondre a vos questions a l'époque tout ce que nous avons retenu c'est que c'est une maladie serieuse que si le traitement ne marche pas cirrhose voir greffe ; on ne nous a pas vraiment expliquer , on ne nous nous a pas expliquer les coups de pompes etc etc ; l'efficacité du traitement n'etait pas sure etc etc
mais la je me sens mieux je me rends compte que vous tous etes atteint d'une maladie rare et que vous etes tous positif alors je vais faire pareil etre la quand il faut sans en faire trop ; vivre normalement sans le couver , je pense qu'il n'a pas besoin de ça .............
pour mes angoisses ; je ne l'ai pas montrer ; j'ai toujours cacher sans en parler je ne voulais surtout pas qu'il s'inquiete pour moi ; mais je commence a voir cette maladie autrement , merci a toi bruno qui me dit que tu vis normalement
merci a sylvie qui a l'art et la maniere de "remuer " pour que l'on se sente mieux
merci a tous
j'espere que lui aussi viendra vous lire et peut etre meme raconter sa petite histoire , MERCI

[sylvie]

et bien voilà une bonne chose de faite ............
restes donc en contact .pour les mauvais mais aussi les bons moments ,
si tu le veut trouves toi un avatar , inscrit toi à l'association , tu recevras regulierement toutes les nouvelles infos concernant notre "coqueterie" (il faut bien lui trouver un nom plus sympa que maladie ,Me..(bip) ! cochonnerie ou autre ...)
Je me sent comme faisant partie d'un groupe , d'un club ,depuis que je l'ai fait , même si je n'ai encore rencontré personne en vrai à part Bruno,et sa famille, qui par un heureux hazard passaient pres de chez moi dans la période où nous avons fait connaissance sur le forum....
et entraine ton homme à la lecture des messages , il en resortira ragaillardi je pense ... =D>
quand à moi ,j'ai l'air de secouer tout le monde et de remonter le moral des troupes ..
mais sache qu'en me comportant ainsi, je m'aide aussi beaucoup à affronter mon quotidien pas tjs rose pour d'autres raisons que la cbp ....
en se concentrant moins sur son nombril on relativise le reste ................
donc je me met aussi des coups de pieds au d'autant que si pour le moment je suis encore assez souple pour le faire en vrai , peut etre qu'un jour prochain ça ne sera plus le cas ....