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Francine
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Re: nouvelle

Message non lu par Francine » sam. 17 janv. 2009, 8:23 pm

Bonjour à vous toutes,

Voilà des échanges bien rassurants pour les nouvelles venues et qui rappelleront bien des souvenirs aux anciennes qui ont, elles aussi, connu des inquiétudes à l’annonce de la maladie.

Heureusement, le temps, l’information et la raison nous aident à devenir plus zen ou plus «cool».

Selon ton information Daniel, l’espérance de vie de la femme en France est de 84 ans tandis qu’elle est de 81 ans au Canada, un bel avantage de 3 ans pour les françaises, chanceuses! Tandis que pour l’homme c’est de 77 ans en France et 78 ans au Canada.

Contrairement à plusieurs autres maladies, la nôtre nous permet de relativement bien nous sentir pour profiter des nombreuses et belles années qui nous restent à vivre.

Profitons au max de la chance que nous avons malgré tout!

Salutations,

Francine

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Re: nouvelle

Message non lu par groseille70 » dim. 18 janv. 2009, 1:09 pm

Que voilà un beau message Francine!!!

De quoi redonner l'espérance à ces nouveaux arrivés,qui passent par les mêmes affres que nous et qui trouveront dans le forum de quoi redevenir sereins.

Il est vrai,qu'en ayant pris conscience que l'évolution est très lente ,que nous pouvons améliorer notre quotidien en supprimant LE STRESS,et en apprenant aussi à éviter ce qui ne nous convient pas,on vit tout à fait normalement,y compris avec de petits écarts.

Il faut bien regarder autour de soi,d'autres sont tellement plus durement touchés que nous.A part les analyses régulières ,les écho qui nous rappellent qu'il y a un truc,on oublie facilement cette maladie.

A tous,bon Dimanche qui se révèle bien gris,en fait !!!
Groseille70

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Message non lu par daniel » lun. 19 janv. 2009, 5:45 pm

Bonsoir / Bonjour Francine ! et les autres bien sûr ;

Je suis ravi que ce sujet ait permis aux nouveaux , " Lyse" en particulier et à Espoir - Suzanne aussi, de réduire leur angoisse grâce aux interventions des assidus de notre forum, et aux "anciens" de leur faire une piqûre de rappel ;) .
Chacun a pu mesurer le chemin parcouru et faire prendre conscience comme Francine et Groseille l'ont si bien dit de la relativité des choses concernant "nos" maladies ; mais les "anciens" savent bien que tout cela a demandé du temps , de l'énergie et de la persévérance pour bien s'informer et acquérir l'expérience et la force de caractère nécessaires à bien gérer sa maladie.
Si chaque malade est un cas particulier au niveau de la maladie , chacun est aussi un cas particulier pour arriver à la "dompter" : chacun trouvera son propre cheminement, ses propres "trucs" , qui tiendront compte de son cas particulier sur le plan médical mais aussi de son tempérament , son environnement professionnel et familial.
Tous les articles scientifiques du site , ainsi que nos témoignages , nos interventions lui donneront les exemples réussis dans leur diversité, mais aussi toutes les difficultés et les risques réels de "nos" maladies ; car notre philosophie est d'oeuvrer à donner à la fois toute l'information médicale possible mais aussi et surtout à donner l'impulsion et l'émulation nécessaires à ce que chacun travaille à se forger un moral positif pour bien lutter contre sa maladie et continuer à VIVRE du mieux possible.
Et chaque fois que l'on a des messages comme ceux de Lyse ou Espoir-Suzanne et ceux des anciennnes qui se rappellent le passé , cela fait plaisir de savoir que le "travail" de l'association ( je le mets entre parenthèse, parce que le travail bénévole a ceci de spécial qu'il est rarement perçu comme un travail... 8-) ) est utile .... :-k
Daniel
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Re: nouvelle

Message non lu par sylvie » lun. 19 janv. 2009, 7:16 pm

cela fait plaisir de savoir que le "travail" de l'association ( je le mets entre parenthèse, parce que le travail bénévole a ceci de spécial qu'il est rarement perçu comme un travail... 8-) ) est utile .... :-k
----------------------------------------------------------------------------------------------------
et bien moi je ne suis pas d'accord avec cette vision des choses, [-(
le travail d'une association n'est pas rémunéré certes; mais c'est un travail un vrai qui prend du temps et de l'énergie surtout de la part des membres du bureau d'ailleurs , alors félicitation à vous =D> =D>
et je ne parle pas que de notre association, j'en ais connu bien d'autre et j'y ais été pour certaine un élément actif à 200 % .
Pendant 5 ans j'ai fait partie des équipes de protection civile du var , secouriste bénévole mes heures n'étaient pas comptées et si j'y ai connu de très très bon moments et mes amis les plus chers; je n'ai jamais rechigner même à faire le travail le moins intéressant je m'y suis engagée et le temps de mon engagement j'y ai mis tout mon temps libre et toute mon énergie et mon âme ...c'est aussi la raison pour laquelle je ne m'engage pas un peu partout , quand j'étais dans les équipes de parents d'élève je n'ai fait que ça mais à fond tjs .
c'est un sacré boulot , pas toujours réjouissant , et pas assez reconnu alors un grand merci et un grand bravo , à ceux qui permettent aux assos d'exister , d'évoluer, et à apporter du bien être ou du mieux être aux autres =D> =D> =D>
sylvie

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Francine
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Re: nouvelle

Message non lu par Francine » mar. 20 janv. 2009, 3:41 am

Bonjour Daniel,

Je me joins à Sylvie pour applaudir le travail accompli sous toutes ses formes et particulièrement celui de bénévole.

Trop souvent, il faut être impliqué dans un travail ou une activité pour en mesurer les exigences.
Trop souvent, dans l'ignorance, la critique est si facile pour celui qui ne s'implique pas.

A mon avis ce qui est important, c'est d'accomplir les choses qui nous tiennent à coeur, dans le respect du temps disponible et dans la meilleure qualité possible. Si cela nous satisfait et peut rendre service à quelqu'un tant mieux.

Aux bénévoles et à leur bon dévouement, je lève mon chapeau!

Francine

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Re: nouvelle

Message non lu par siant » jeu. 20 févr. 2014, 9:28 pm

daniel a écrit :Merci de ton intervention Suzanne .
C'est vrai qu'il y a quelques mois tu étais prise d'une très grande panique certainement bien au delà des peurs de Lyse 8-[ !!
Aujourd'hui tu parais beaucoup plus "apaisée" 8-) .

Toutefois , tu ne me sembles pas encore avoir complètement fait le chemin pour "sauter l'obstacle" de la maladie de ton mari et voir les choses avec un optimisme complètement retrouvé .

Qu'est ce qui me fait dire cela ? 8-): tes propos morbides sur l'espérance de vie de ton mari . ](*,) .
Quelque part, tu sembles avoir en tête , avec une certaine résignation me semble t il, que ton mari pourrait avoir une espérance de vie diminuée à cause de sa maladie.
Tu parles en effet de 20 ans avec l'espoir que cela pourrait être 30.
Certes ce qui a changé en toi positivement est que tu n'es plus paniquée comme au début par la crainte que ton mari s'effondre et disparaisse emporté par la maladie de façon certaine en peu de temps 8-[ .
Mais je sens toujours poindre chez toi l'idée que, certes, s'il vit plutôt bien aujourd'hui, malgré parfois de coups de pompe, sa vie pourrait être plus ou moins écourtée par sa maladie.

Aussi je me dois de réagir, car tu as encore du chemin à faire, pour toi, mais aussi et surtout pour aider ton mari à "apprivoiser" sa maladie.
Et ce sera aussi utile à Lyse ainsi que tous les autres qui nous lisent.

Rappelle toi : je t'avais écrit ceci dans un message d'il y a déjà quelque temps, je cite :

"..... tu as dit qu'il(ton mari) s'était mis dans la tête de ne pas en avoir pour plus de 20 ans à vivre ! Pourquoi s'est il mis cette fausse idée dans la tête ?
Aujourd'hui dans les pays développés les issues des maladies qui sont l'objet de notre association ne sont plus fatales !
A condition de suivre scrupuleusement les traitements prescrits, les soins apportés permettent de ralentir voire stopper la progression de la maladie; si celle-ci ne parvenait pas à être enrayée et que le stade de la cirrhose ne permettait plus une qualité de vie au malade et devenait dangereux pour sa vie, la greffe du foie serait là pour lui donner le moyen de continuer à vivre très bien.
Nous avons dans l'association quelques adhérents qui ont été greffés et qui vivent aujourd'hui très bien.
Mais comme cela a été déjà dit maintes fois, la greffe est un recours que finalement peu de malades ont eu ou auront car fort heureusement les diagnostics sont désormais plus précoces que par le passé, et les soins s'améliorent.
Aussi, il est important que Michel ait mieux confiance dans l'avenir et qu'il fasse ce travail sur lui-même que tous ceux qui te répondent ici sur le forum font ou ont fait.
Ce travail sur soi-même peut être plus ou moins long et difficile, mais c'est un élément psychologique important qui aide considérablement.

Il s'agit dans un premier temps de sortir de la période de l'état de choc à l'annonce de la maladie, puis progressivement "d'accepter" sa maladie, puis la "digérer" et en même temps la "dompter" un peu comme un homme qui, après avoir vécu douillettement dans un univers citadin bien organisé et sécurisé, se retrouverait brutalement seul en pleine nature, en milieu sauvage rempli d'animaux dangereux.
Après les peurs initiales, à force de d'apprentissage de sa nouvelle vie, à force de volonté et surtout de volonté de bien vivre, il pourra les maîtriser, les garder à distance grâce au fait qu'il connaît tout d'eux, qu'il prendra en compte les nouvelles contraintes que cela lui engendrera dans sa vie quotidienne;
Il apprendra aussi à être vigilant, et les précautions qu'il aura acquises lui seront des éléments naturels de sa vie.
Il s'appuiera aussi sur toute aide qui pourra lui être apportée: amitié avec les autochtones, les animaux domestiques etc...( pense aux romans d'aventure de notre enfance )....
Tout ces changements seront devenus des routines normales de sa vie, l'univers hostile qui l'entoure lui sera devenu familier et il s'en sera accommodé, et il aura atteint une sérénité qui lui fera éviter de paniquer à la moindre alerte...."

Il faut vraiment te persuader ,comme rappelé ci-dessus qu' aujourd'hui dans nos pays développés , on ne meure plus de "nos" maladies, même si celles-ci sont sérieuses =; .
Il y a d'ailleurs un "côté positif" à nos maladies ; eh oui , cela paraît paradoxal , mais c'est aussi une réalité! : les malades font plus attention à ce qu'ils mangent , ils vivent plus sainement depuis l'annonce de leur maladie, ménagent leur santé; bref ils améliorent en général leur hygiène de vie. De plus, ils sont suivis médicalement à intervalles très réguliers - à la différence des personnes dites bien portantes- et au moindre signe suspect, la réaction avec l'aide de la médecine est immédiate et on le sait en médecine plus les diagnostics sont précoces , meilleurs sont les pronostics que ce soit pour "nos" maladies ou pour d'autres !!

Enfin, je termine ce véritable plaidoyer contre tes pensées morbides, par ces éléments on ne peut plus concrets:
Depuis que l'association existe, quelques uns de nos adhérents sont décédés comme dans tout groupe humain, mais aucun n'est mort de sa maladie biliaire ( CBP ou CSP )! ; Notre ancien doyen par exemple dont nous avions fêté les 90 ans est mort à 91 ans de tout autre chose que sa CBP.
Aujourd'hui, notre doyenne , atteinte de CBP a 84 ans , plusieurs adhérentes ont plus de 80 ans , le plus vieil adhérent est atteint de CSP et a 79 ans ....
Tout cela c 'est vraiment du concret, non :-D

Sais tu quelle est l'espérance moyenne de vie d'une personne vivant en France ?... 84 ans pour les femmes , 77 ans pour les hommes.
Au Canada, je ne connais pas les statistiques exactes mais cela doit être assez proche.

Alors convaincue, maintenant ? ;) ; à toi de digérer encore tout cela car si rationnellemnt tu comprends mon message, tu dois encore psychologiquement travailler à chasser le reste de tes doutes et de tes peurs larvées ainsi que celles de ton mari ; je sais c'est long, mais persévère :-D
Et puis ici tu trouveras la bonne humeur et le "peps" de beaucoup de nos intervenants =D> ; n'est ce pas Sylvie, Curieuse, Groseille , Bruno et les autres ;)

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Re: nouvelle

Message non lu par siant » jeu. 20 févr. 2014, 9:33 pm

Merci à Daniel pour les informations encourageantes concernant l’espérance de vie des malades.Peut-on vraiment ralentir l'évolution de la maladie grâce aux traitements et que faut-il changer dans l'alimentation?

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Re: nouvelle

Message non lu par Lenaik » ven. 25 nov. 2022, 3:13 pm

lyse a écrit : mar. 13 janv. 2009, 8:53 am bonjour a tous
je ne viens pas ici pour moi mais pour mon ami qui a une cholangite auto immune il prend du delursan de prednisolone et de l'immurel
je me pose beaucoup de questions peut on vivre bien avec ce type de maladie a t-il une chance de vivre longtemps il a 35 ans
j'ai tellement peur de ce qu'il peut arriver que je deprime je ne peux pas m'imaginer le pire , nous avons 4 enfants et pleins de projet
peut on voir plus loin quand on est atteint de ce type de maladie , je n'ose plus voir loin dans l'avenir car je me dis que peut etre dans 1 an quelques mois il ne sera plus la
j'ai tellement peur de ça .....
merci a tous par avance
Bonjour lyse,

Je viens de lire ce que tu as écris en 2009 et je me suis reconnue quand tu as parlé de ton ami.
J'ai eu une ablation de la vésicule biliaire en 2010 puis on m'a diagnostiqué une CBP ou Cholangite j'ai pris Delursan aussi et comme toi pour ton ami, j'avais peur de mourir et avec le temps et les médications ... nous sommes en 2022 et je suis encore en vie malgré quelques désagréments.

Je voulais surtout dire une chose que mon spécialiste m'a affirmé le 7 novembre 2022 :
" Vous ne mourrez pas à cause de cette maladie auto-immune, vous n'aurez pas de greffe, vous ne mourrez que de vieillesse Madame G. !!! J'en avais les larmes aux yeux et je lui ai fait répéter car je voulais être bien sûre de ce que j'avais entendu.

♥J'espère que tu me liras ♥

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