nouvelle pas encore diagnostiqué

[eve]

Bonjour,

Je me présente brièvement, je m'appelle Eve j'ai 28 ans j'habite dans le 95 et j'ai un petit garçon de bientôt 3 ans.

Je viens consulter le site d'ALBI depuis pas mal de mois maintenant et cette fois ci je me lance pour vous écrire.

suite à des résultat d'analyse de sang pas très bonne au niveau des gamma gt, j'ai fait pas mal d'examens pour en rechercher la cause (échographie, choloscospie, IRM) et toujours pas de diagnostique.

tout ce que je sais c'est que mon foie n'est pas homogène et que ma rate est plus grosse que la normale.

j'étais suivi par un gastroentérologue qui pense que j'ai une cholangite sclérosante. Mais comme les examens ne sont pas concluant il m'envoi vers un professeur hépathologue (je ne sais pas si c'est le bon terme).

L'attente est très longue et le moindre symptomes que j'ai m'angoisse et me fait penser au pire.

mon rendez vous chez le professeur approche ( fin du mois) et j'espere qu'ils vont enfin trouver ce que j'ai.

quelques symptomes lié ou non a mes problèmes de foie je ne le sais pas encore:
je ne prend plus de lait ou de produits a base de lait type creme fraiche car sinon je vais en diarrhée. et je ne suis pas bien pendant plusieurs jours. les repas trop gras c'est pareil sinon je ne suis pas bien pendant plusieurs jours. J'ai souvent des fringuales et là si je ne mange pas de sucre j'ai les mains qui commence a trembler et je deviens toute blanche et j'attrappe des suées.
j'ai remarqué également que j'avais souvent des crampes. et une mauvaise circulation du sang (jambes gonflés si je reste trop longtemps assise). bon ces symptomes n'ont peut etre pas de rapport entre eux mais je voulais vous en faire part pour savoir si d'autres personnes avaient ce genre de symptomes.

En espérant bientôt vous lire je vous remercie d'avance de m'avoir lu.

J'attend vos conseils ou vos témoignages et encore merci a cette association d'exister.

[daniel]

Bonjour Eve, et bienvenue parmi nous;

Pour ce qui est des symptômes que tu nous rapportes, je n'ai pas le souvenir qu'ils paraissent caractéristiques d'une des maladies qui sont l'objet de notre site, et je ne me souviens pas non plus de témoignage allant dans ce sens...
Il est fréquent lorsque l'on est malade d'une maladie chronique que l'on ait tendance à attribuer des symptômes qui ne sont pas forcément liés à la maladie dont on souffre.
En tous cas lors de ta visite chez le professeur hépatologue, n'hésite pas à bien préparer ce rendez vous, préparer ton dossier , tes analyses, tes antécédents, dresser la liste de tout ce que tu ressens, et toutes les questions que tu as déjà avant même un diagnostic.

N'hésite pas à venir nous parler pour nous dire comment s'est passée cette visite.
Nous sommes là pour te soutenir!

[Gyd]

Bonjour Eve sois la bienvenue au Club...

En cas de cholangite sclérosante tu devrais avoir des désordres hépatiques au niveau des transaminases, ASAT, ALAT, des Gamma GT, mais aussi des taux de bilirubine.
Egalement des démangeaisons fortes (prurit).

Lorsque tu verras ton professeur hépatologue prépare bien ton dossier médical comme le recommande Daniel mais aussi apportes ton ou tes plus anciens bilans sanguins hépatiques.

Et bonne chance ! On vit très bien, non on vit correctement bien avec une cholangite.

Tiens nous au courant de ton suivi.

Guy

[eve]

Voilà maintenant je suis fixé et je sais enfin quelle maladie j'ai.

J'ai la Maladie de Wilson. c'est une maladie rare, génétique.

mon organisme ne sait pas évacuer le cuivre et donc il s'accumule où il peut et pour moi c'est particulièrement au niveau du foie
(d'ailleurs j'ai une cirrhose).

Heureusement il existe un traitement je l'ai commencé depuis 3 semaines maintenant je fait des bilan sanguins pour savoir si le médicament me convient.
Sinon le traitement se prend à vie. (nom du médicament: trolovol)

Donc voilà je ne fait pas partie des maladies inflammatoires du foie.
Merci quand même de m'avoir répondu
bonne continuation à vous tous
et si par hasard une personne atteinte de cette même maladie passe par ici, faites le moi savoir ça serait bien de rencontrer d'autres personnes atteintes de cette maladie.
@+ tard
Eve

[daniel]

Bpnjour Eve;
Te voilà donc diagnostiquée; et même si l'annonce de la maladie n est pas une chose réjouissante,avoir un diagnostic précis qui permette de sortir de l'angoisse de l'attente et de l'incertitude est quelque part un soulagement: on sait au moins que des spécialistes compétents connaissent leur sujet.

Effectivement la maladie de Wilson ne fait pas partie des maladies qui sont l'objet d'albi.
Si tu le souhaites tu pourras contacter l'association de malades atteints de cette maladie; j'ai déjà rencontré le président de cette association qui comme albi est membre de l'Alliance Maladies Rares.

Soigne toi bien et bon courage

[eve]

Ha oui il existe une association pour la maladie de wilson? je ne savais pas.

Vous avez un contact ou des coordonnées ou le site internet à me transmettre ? ca serait très gentil de votre part.

Merci encore et bon couragement également pour la suite

@ bientôt
Eve

[caroledu01]

bjr, je suis carole, mon fils Jérémy a 17 ans il y a trois ans après trois mois d'hospitalisation on nous a annoncé qu'il avait une sévère maladie de crohn compliquée d'une cholangite sclérosante du foie, depuis il est suivi à lyon en hépatologie pédiatrique, à dire vrai, je n'ai pas tout compris, sinon que c'est plutôt grave. Il est sous traitement journalier tant pour la crohn (maladie inflammatoire) que pour la cholangite (maladie infectieuse). Il prend tous les jours du delursan, du cortancyl et de l'immurel. C'est pas la joie. Entre les symptômes associés (fièvre, diarrhées, vomissements, crises d'arthrite, énorme fatigue) et les effets secondaires dûs au traitement lourd (osthéoporose, problèmes de vue, etc) on s'angoisse un peu. Pour l'avenir, c'est difficile, les médecins disent qu'ils connaissent très mal cette maladie, pourtant dans un service spécialisé. Manière de nous protéger ? En tous cas, je ne sais pas si ton diagnostic sera celui là mais si tu veux en parler ça sera avec plaisir.