j'ai reçu ma "carte" d'ahérent mardi chez mon gastro entérologue. Vous avez une cirrhose biliaire primitive m'a-t-il dit... je suis s?r du diagnostic . Biopsie du foie mercredi pour connaître le stade... mon médecin généraliste me dit que ce n'est pas grave, que ce n'est rien, que je ne suis pas malade... et moi j'en doute .
Merci de votre site
Danielle
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
bonjour
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Oubli
J'ai oublié de me présenter. J'habite un très joli village du var à 8 kms de la mer. J'ai 50 ans . Je suis mariée, mère de quatre enfants agés de 15 à 28 ans. Professeur d'éducation physique et sportive spécialiste de danse contemporaine, j'occupe actuellement un poste de conseillère pédagogique auprès de l'inspecteur d'académie du var ( je n'ai plus d'élèves) il s'agit de la formation continue des enseignants , de l'application des textes réglementaires nationaux aux réalités de mon département et des relations partenariales avec d'autres ministères, collectivités territoriales, fédérations et associations. Je suis très curieuse et depuis que je sais avoir un CBP je dévore toutes les informations qui me tombent sous la dent. Ce site m'est donc apparu comme richissime dés que j'ai eu les résultats de mes analyses ( augmentation des anti mithocondries) avant de voir le gastro entérologue. Son diagnostic ne m'a donc pas étonné. Par contre la réaction de mon généraliste me disant que ce n'était rien... m'a laissé un peu déstabilisée !!!
Re: bonjour
Danielle a écrit :J'ai reçu ma "carte" d'ahérent mardi chez mon gastro entérologue. Vous avez une cirrhose biliaire primitive m'a-t-il dit... je suis s?r du diagnostic . Biopsie du foie mercredi pour connaître le stade... mon médecin généraliste me dit que ce n'est pas grave, que ce n'est rien, que je ne suis pas malade... et moi j'en doute .
Merci de votre site
Danielle
PS j'envoie mon adhésion
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angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour Danielle, 
Bienvenue parmi nous. Dans l'adversité tu as pu avoir une chance : trouver de l'information disponible rapidement. Ceci n'est pas le cas de tout le monde ...
Ton médecin dit que ce níest rien. Bien sur que ça pourrait être plus grave.. Mais, cíest tout de même une maladie dont on ne connaît ni l'origine ni un traitement curatif et qu'il vaudrait mieux ne pas en avoir !!!!
La qualité de vie des patients dépend beaucoup de la précocité du diagnostic et de caractéristiques personnelles concernant la réactivité aux traitements palliatifs.
Je crains fort que ton médecin généraliste ne soit pas bien au courant de la maladie: tu peux lui conseiller notre site : il y a des articles tout à fait destiné au corps médical.
Je suppose que tu commences ton traitement avec de líUDCA (acide ursodésoxycholique : delursan ou ursolvan). La biopsie ne fait pas mal (jíai fait la mienne avec anesthésie générale) et permet de dire le stade, effectivement.
Depuis combient de temps as tu des symptômes ?
Réserve la date du 25 avril pour participer à notre Assemblée Générale. Les précisions sur local et heure seront envoyées plus tard.
Angela
Bienvenue parmi nous. Dans l'adversité tu as pu avoir une chance : trouver de l'information disponible rapidement. Ceci n'est pas le cas de tout le monde ...
Ton médecin dit que ce níest rien. Bien sur que ça pourrait être plus grave.. Mais, cíest tout de même une maladie dont on ne connaît ni l'origine ni un traitement curatif et qu'il vaudrait mieux ne pas en avoir !!!!
La qualité de vie des patients dépend beaucoup de la précocité du diagnostic et de caractéristiques personnelles concernant la réactivité aux traitements palliatifs.
Je crains fort que ton médecin généraliste ne soit pas bien au courant de la maladie: tu peux lui conseiller notre site : il y a des articles tout à fait destiné au corps médical.
Je suppose que tu commences ton traitement avec de líUDCA (acide ursodésoxycholique : delursan ou ursolvan). La biopsie ne fait pas mal (jíai fait la mienne avec anesthésie générale) et permet de dire le stade, effectivement.
Depuis combient de temps as tu des symptômes ?
Réserve la date du 25 avril pour participer à notre Assemblée Générale. Les précisions sur local et heure seront envoyées plus tard.
Angela