Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Diagnostic pas toujours facile

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Avatar de l’utilisateur
Luc
Messages : 3
Inscription : sam. 27 janv. 2007, 3:28 pm
Localisation : Belgique

Diagnostic pas toujours facile

Message non lu par Luc » sam. 27 janv. 2007, 4:25 pm

Bonjour,
Je suis un homme de 58 ans.
Bon vivant, jíai toujours considéré que les anomalies sanguines (faibles écarts à la moyenne) étaient dues à des excès passagers.
Suite à une hypothyroïdie et à une hypercholestérolémie accompagnée díanomalies au niveau des gamma GT, etc. mon médecin traitant mía demandé de suivre un régime sévère et sans alcool.
Aucune amélioration níétant constatée après plusieurs mois, jíai été dirigé vers un service díhépatologie.
Pendant presque deux ans, líhépatologue nía cessé díécrire à mon généraliste que jíétais dans un état díalcoolisme non maîtrisé. Las de ces remarques, et certain du contraire, jíai demandé à consulter dans un autre centre hospitalier.
Jíy ai transféré tout mon dossier médical: problème de thyroïde, prurit, fatigue permanente (alors que jíai toujours été sportif et fort actif) etc.
Enfin pris au sérieux par ce nouvel hépatologue, le diagnostique est tombé CBP.
Si je me permet de vous faire cette genèse, cíest parce que cette maladie étant tellement rare chez un homme elle níavait pas été imaginée par le premier spécialiste,
Le second ayant pris la peine de fouiller mes résultats díanalyse a eu líattention attirée par la présence díantimitochondrie spécifique de la CBP.
Depuis je suis sous traitement Ursofalk (acide Ursodésoxycoolique) et tous les marqueurs sanguins sont revenus dans les moyennes classiques.
Avant je dormais 5 à 6 h par nuit et jíétais frais et dispo le lendemain, maintenant après 8 à 9 h de sommeil, je suis toujours fatigué, fatigue que jíattribue à la CBP ?
Je viens de découvrir líassociation albi en recherchant des renseignements au sujet de la CBP.

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » sam. 27 janv. 2007, 5:11 pm

Bienvenue donc. beaucoup d'entre nous se plaigent de cette fatigue.

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Message non lu par daniel » sam. 27 janv. 2007, 5:52 pm

Bienvenue parmi nous Luc;

ton histoire n'est malheureusement pas la seule où il se produit des erreurs de diagnostic pour les maladies auto immunes du foie.
Leur rareté alliée au fait que certaines caractéristiques sanguines sont communes avec l'alcoolisme durable ou passager font que les diagnostics sont souvent tardifs ....

Enfin , l essentiel est que tu sois maintenant entre bonnes mains et que tu aies une bonne relation avec ton nouvel hépatologue.

Daniel

Répondre