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omar
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présentation et questions

Message non lu par omar » lun. 24 janv. 2005, 8:47 pm

bonjour; je m appelle omar ,j ai 36ans.moi pour l instant je suis en periode des teste et des examens médicaux.le resultat de la biopsie du foie elle a donnee un petite inflammation (cholangite a minima d aprés le medecin),la cholangoi IRM est normale,et mes enzymes hépatique est un peut elevé que la normale S.G.P.T=72 et gammaGT=113.je voudrais savoir d aprés ces resultats si l évolution vers une cholangite sclérosante est possible.merci et bon courage a tous

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daniel
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Message non lu par daniel » mar. 25 janv. 2005, 11:19 pm

Bonsoir Omar ,
et bienvenue dans le forum d'ALBI!

Comme vous avez pu le remarquer, chacun peut intervenir librement dans le forum et faire part de ses expériences personnelles avec la maladie, ses problèmes , et aussi réconforter les autres etc...
Ce qui est bien ;
Malheureusement des questions comme les vôtres qui relèvent du pronostic médical , personne ne peut y répondre ici de façon sérieuse.
Seul un médecin qui détient la totalité de votre dossier médical peut faire un diagnostic ; quant à faire un pronostic , c'est encore plus difficile et tous les médecins ne le font pas ; peut être le vôtre le fera t il ?.
Donc les questions que vous posez ici, nous vous recommandons de les poser à votre médecin spécialiste qui vous suit et non dans ce forum;
J' espère que vous comprendrez mon intervention ; il s agit simplement de vous dire ce que vous pouvez attendre comme réponses à vos questions dans ce forum celles que vous n'aurez pas ....
Ceci étant dit , n'hésitez pas à nous contacter pour quelque raison que ce soit ; si nous pouvons vous répondre , nous le ferons ici de façon publique ou de façon privée .

A bientôt sur le forum ou par e-mail

Amicalement
Daniel

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Emmanuelle
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Message non lu par Emmanuelle » mer. 26 janv. 2005, 3:59 am

Bonjour Omar,

Il est effectivement difficile et delicat de repondre a ta question et dire si, a partir de tes resultats, l'evolution vers une cholangite sclerosante est possible.
Lorsque les tests hepatiques indiquent une cholestase chronique, mais que les resultats de l'IRM sont normaux, on parle parfois de cholangite sclerosante des petites voies biliaires (si, bien sur, toute autre maladie du foie a ete ecartee).
D'apres une etude faite par l'hopital universitaire de Gˆteborg, les patients atteints de cette forme de CSP auraient un meilleur pronostic vital et seulement une petite partie d'entre eux developperaient, par la suite, une cholangite sclerosante.
(voir article sur PubMed : "Patients with small duct primary sclerosing cholangitis have favourable long term prognosis").

J'espere que ton medecin pourra bientot mieux te renseigner.
Bon courage,

Emmanuelle

Christ@phe
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Message non lu par Christ@phe » mer. 26 janv. 2005, 9:22 am

Slt à toi,

Je ne sais pas où tu habites mais si tu es proche de paris, je te conseille le Pr Chazouillères ou le Pr Poupon, l'un est à St Antoine, l'autre est à Beaujon. Je suis allé voir les deux pour un autre avis et ils sont très bien.
Prennent-ils encore de nouveaux patients? Je ne connais pas la réponse.
Bon courage.
Christ@phe

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daniel
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Message non lu par daniel » jeu. 27 janv. 2005, 2:43 pm

Christ@phe,
Ce n'est pas parce que dans le site d'ALBI , il y a des articles écrits par le Professeur Chazoullières et le Professeur Poupon - qui sont certes d'éminents spécialistes-qu'ils sont les seuls à pouvoir soigner convenablement une CSP ou une CBP.
Il y a de nombreux spécialistes parfaitement compétents tant à Paris que dans toute la France.
Omar a sans doute déjà une équipe médicale en qui il a confiance et qui s'occupe de lui , et c'est à lui de se faire une opinion.
Je ne vois pas ce qui t'autorises à lui préconiser tes vues en l'incitant à aller voir ces professeurs, tous deux de Saint Antoine ( et non de Beaujon et Saint Antoine) alors qu'Omar n'a fait aucune demande en ce sens et que par ailleurs , en France, il y a liberté de choix du médecin par le patient et qu'il y a une certaine déontologie à respecter.

Daniel Leburgue , modérateur des forums d'ALBI

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Chris29
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Message non lu par Chris29 » jeu. 27 janv. 2005, 2:49 pm

Daniel, à ce sujet je ne suis pas complètement d'accord avec toi

Moi, provinciale, ça m'intéresse de savoir quels sont les équipes, parisiennes ou autres spécialisées dans la maladie

Pour l'instant je suis avec un hépétologue, ça se passe bien. Par contre, il est clair que par moment on patauge tous les deux car je suis son premier et seul cas. Alors quand ça va dégénéré plus avant dans les symptômes, moi ça m'intéresse de savoir où aller frapper.

En plus, Christ@phe est resté au stade du conseil. ça reste son avis et il est énoncé comme tel. C'est pas parce que je donne mon avis que je donne un ordre pour qu'il soit suivi.

Maintenant celui qui connait d'autres équipes impliquées sur ces maladies est le bienvenu pour donner des noms.

L'important pour moi sur un forum est d'échanger des avis, des opinions, des soutiens

Voilà, c'atit mon avis à moi que j'ai

Bisous à tous

Christine

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Merci

Message non lu par Christ@phe » jeu. 27 janv. 2005, 5:15 pm

Merci Chris,

Je vois qu'au moins une personne m'a comprise!!!

Désolé Daniel mais on n'est pas sur la même longueur d'onde et je m'explique:

* Désolé Omar si tu as compris que c'était un ordre, pour ma part, je ne l'ai pas écrit dans ce sens. Si j'ai avancé ces deux noms là, c'est d'abord que je les ai vu pour avis et que ce sont deux personnes sympahiques et compétentes, ce n'est pas toujours le cas!!!

* Habitant en province, la probabilité que votre spécialiste est vu un cas comme le notre (en tout cas pour la CSP) est inférieure aux spécialistes parisiens et, en plus, le Pr Chazouillère fait des recherches sur la CSP donc a peut être des connaissances en avance sur d'autres.

* Enfin, je lui indiquais ces deux noms si il voulait avoir un autre avis.
Daniel, si tu me connaissais vraiment et les membres de l'AFCS, je pense, peuvent l'attester, je ne suis pas du genre à commander les autres et dire que j'ai la solution car justement, on me définit comme quelqu'un de très tolérant qui ne juge pas les autres.

Je reste ouvert au dialogue avec toi ( peut être en privé) mais je voulais répondre et me faire comprendre si jamais mes propos n'auraient pas été compris dans leur exactitude.

Christ@phe

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Emmanuelle
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Message non lu par Emmanuelle » jeu. 27 janv. 2005, 8:52 pm

Bonjour,

Etre dans l'attente de la confirmation d'un diagnostic est une periode tres stressante. La CSP (j'ignore pour la CBP) semble etre (pour la plupart des patients) une maladie particulierement longue et difficile a diagnostiquer.
S'entendre dire par un medecin qu'une CSP est suspectee (mais pas encore confirmee) n'est pas quelque chose de facile a gerer !
Se tourner vers une association dans l'espoir d'y trouver des reponses est une demarche, me semble-t-il, naturelle.
Le role des membres de l'association n'est pas (nous le savons) de poser des diagnostics ou preconiser quoi que ce soit, mais de communiquer, donner son avis, partager son experience et ses connaissances ...
Celui qui pose la question est toujours reconnaissant d'avoir des reponses et capable de faire le tri de ce qui lui est propose.
Decouvrir que chacun gere sa maladie de facon differente est aussi une facon de mieux se situer et de pouvoir avancer en faisant ses propres choix.
Citer le nom d'un ou plusieurs specialistes dans le but d'aider quelqu'un, c'est, simplement, lui ouvrir d'autres portes, l'informer qu'il y a d'autres solutions pour une situation qui peut lui sembler sans issues. (Il est important aussi de savoir que l'on a le droit de consulter plusieurs medecins dans le but d'y voir plus clair et trouver quelqu'un avec qui l'on se sent en confiance pour la suite.)
Je reagis, a mon tour, car je suis un peu surprise par ta reaction, Daniel. Il me semble que nous essayons, tout simplement, de nous entraider ... le mieux possible...
Amicalement,
Emmanuelle

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Message non lu par angela » sam. 19 mars 2005, 5:44 pm

Bonjour Omar,
Peux tu nous donner de tes nouvelles ?
J'espère que tout va bien pour toi.
A bientôt ? :)
Angela

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