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fontanieu
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Message non lu par fontanieu » sam. 14 janv. 2006, 10:36 am

bonjour,
j'ai envi de me présenter, mais je ne sais pas trop comment le faire, je suis une mamie et mes petits enfants (12) m'ont surnommée "mamie bêtises", d'où mon nom msn. J'adore rire et chanter. Je suis mariée depuis 45 ans et j'ai 5 enfants.
Ma cirrhose biliaire a été dianostiquée en 1991, par le Professeur METRO, professeur de mon gastro (docteur surper), en 1999 j'ai quité la région parisienne pour venir m'installer dans les cévennes berceau de la famille de mon mari, depuis je passe comme" une bête curieuse" auprès des docteurs qui me suivent, et j'en ai assez, bien souvent j'ai envi de baisser les bras.....personne de ma famille ne prend ma maladie au sérieux, et ça aussi me fait mal.....enfin!
voila je ne veux pas vous embêter plus longtemps et je voudrai tellement avoir des amis qui me comprennent!!!

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michèle
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Message non lu par michèle » dim. 15 janv. 2006, 2:10 pm

Bonjour, JackieImage

Tout d'abord bienvenue parmi nous.
Moi aussi je suis CBP diagnostiquée depuis Mai 2005. Et sous délursan depuis début Novembre 2005.

Dis moi, pourquoi passes-tu pour une bête curieuse? Parce que ta maladie est rare? :roll:
Mais ce sont eux les bêtes ceux qui ne sont pas curieux de rechercher ce qu'ils n'ont pas appris à la faculté...
Tu as souvent la tête dans la lune et les pieds qui trébuchent dans les étoiles??? Et alors?
Tu sais, c'est le cas de toutes les maladies qui ne pas invalidantes de façon visible que de passer pour imaginaire, ou du moins exagérée...
Comment quantifier la fatigue physique, l'épuisement intellectuel qui nous fait "oublier" tant de choses?

J'ai une autre maladie due à mon système immunitaire déficient: c'est la thyroïdite d'Hashimoto. Elle rend (entre autres) très frileux. Alors, hiver comme été, j'ai toujours une écharpe à portée de main.
C'est devenu, après les moqueries "c'est vrai, tu as toujours froid, toi Pfff! " mon truc à moi, ma coqueterie!
Bon inconvénient, pendant des années, j'ai eu comme cadeau beaucoup d'écharpes...Hi Hi Hi...Image

Ceci pour te dire que tu as trouvé le bon endroit pour discuter, outre les renseignements médicaux que nous avons dans ce site.

Quelle est la grande ville la plus proche de chez toi? Il y a s?rement un CHU (Centre Hospitalier Universitaire) où des médecins se tiennent plus au courant que le medecin de campagne classique qui peut-être n'a jamais eu à traiter notre maladie.Image

Allez, bon courage

Bises et à bientôt

MichèleImage

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Danielle
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Message non lu par Danielle » mar. 17 janv. 2006, 8:51 am

Ici, au pays des "bêtes curieuses", tu ne peux pas en être une !!! la rareté de la chose créant son appellation contrôlée, et étant tous des CBP et CSP ou presque , te voici dépouillée de ton titre !!!

:queen:

Puisqu'au pays des aveugles les borgnes sont rois, on peut même te décerner un titre de reine si tu ne cumules pas plein de trucs désagréables comme la plupart d'entre nous !!!!

Ceci dit ça ne nous empêche pas de bien vivre et de rigoler...ça nous donne peut être juste un peu plus de coeur, d'écoute, de chaleur pour les misères de l'humanité. ;) que du plus quoi .
Mon oreille aiguisée par la CBP a bien perçu quand même qu'il y avait un couac pour toi. Est que ce serait ta fatigue qui n'est pas prise au sérieux ???? si c'est ça bienvenue au club!!! et courage ici on te comprend 5 sur 5.

Bises PDT_Love_14

fontanieu
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Message non lu par fontanieu » mer. 18 janv. 2006, 2:32 pm

merci à Michèle et Danièle pour leur bienvenue
il est vrai que je suis très fatiguée et que bien souvent je n'ai envi de rien faire, mais pour "m'obliger" à me bouger (sans bien sur parler de tenir ma maison et tricoter pour toute ma petite famille) je fais du bénévola dans une maison de retraire.
Hier j'ai vu pour la 1ere fois un gastro qui a l'air de prendre plus au serieux ce que je lui ai dit, il veut des examens complémentaires car le gastro qui me suivait jusqu'à présent ne me prenait absolument pas au sérieux, c'est celui que j'avais dans la région parisienne qui m'a dirigé vers celui que j'ai rencontré hier à Montpellier, j'espère du moins qu'il me prend plus au sérieux.
Bien sur j'ai un tas de problèmes qui se greffe sur ma cbp, et le delursan(4 par jour, accompagné du questran 5 par jour) m'ont provoqué des crises de goutte, moi qui n'ai jamais bu une goutte d'alcool et qui ne mange presque rien, et pourtant j'ignore si ce sont les médicaments, mais je prend du poids sans cesse.........et puis ces démangeaisons continuelles, ces boutons sur tout le corps et surtout sur le visage........
et pour terminer de l'ostéoporose, enfin, voila j'arrête de parler de mes maleurs.
Je suis contente d'avoir trouver des "copines " à qui l'on peut parler
alors je vous embrasse et vous remercie

Jackie

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daniel
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Message non lu par daniel » ven. 10 mars 2006, 8:04 am

Bonjour Jackie; quelles sont les nouvelles ?

Daniel

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mireille
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Message non lu par mireille » mar. 14 mars 2006, 6:28 pm

Bonjour Jackie,
Comme toi, je suis de l'Hérault, de Frontignan (pays du muscat, à côté de Sète) 8) et comme toi, je suis atteinte de cbp découverte en 2002.
Je me suis sentie, sinon bête curieuse, plutôt comme un cas, car peu de généralistes connaissent bien cette maladie. Je suis soignée à Montpellier, par un hépatologue qui lui la connait trés bien, qui a su bien me l'expliquer, et surtout la dédramatiser. :lol:
Je comprends que tu sois blessée quand on ne prend pas ta fatigue au sérieux, mais sans signe visible, on pense de suite au psychosomatique. Ca fait mal bien s?r, il faut faire avec, mais il y a des jours, si les autres savaient............ :-$
En tout cas, nous voilà maintenant un certain nombre a être embarqués sur le même bateau, et si chacun prend la barre à son tour pour soulager son compagnon d'infortune, je te l'assure, ce bateau là n'est pas prêt de sombrer. Souhaitons lui long vent et longue mer. :flower:
A bientôt de te lire
Mireille

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