HAI diagnostic tout frais
Publié : mar. 01 juin 2021, 12:23 pm
Bonjour à tous et merci à votre site et forum d’exister !
Je me présente, je m’appelle Christine, j’habite en Suisse, je suis infirmière et j’ai 57 ans. Voici mon histoire …
Depuis le début du mois d’avril de cette année je sentais une fatigue de plus en plus grande s’installer. Ce qui ne m’empêchait pas de mener ma vie habituelle, mais dès que je ne faisais plus rien (travail, discussion) je n’avais qu’une envie dormir. J’ai mis cela sur le fait que nous avions très peu de travail… et que rester 12 heures au travail sans avoir grand chose à faire ne m’a jamais convenu…. Je suis qqn d’actif. J’ai perdu du poids, mais souvent le soir, j’étais trop crevée pour manger.
Le 25 avril, je constate que mes selles sont devenues claires, mon urine foncée et en me regardant de plus près, je me trouve un peu jaune…. Je travaille 3 jours sans que rien ne change et je vais consulter.
Laboratoire très perturbé, mais le scanner montre un calcul coincé dans le cholédoque. C’est lui qui perturbe mon foie. On me retire ce calcul par endoscopie 1 semaine plus tard. 4 jours plus tard je ne tiens plus debout, je ne mange plus, nausées et de plus en plus jaune. J’étais sensée aller mieux…. Je suis hospitalisée en urgence, on pense à une complication de l’ERCP. Mais surprise au labo, mon foie va de plus en plus mal, pas de nouveau calcul au scanner.
C’est la que j’ai eu énormément de chance car tout a été très vite. Le lendemain on me fait une biopsie du foie, des labos à tour de bras, on écarte plein de maladies, dont la plupart des hépatites. A ma sortie de l’hôpital il en restait 2 au choix, et c’est finalement le 18 mai qu’on me confirme qu’il s’agit bien d’une HAI.
Tout s’est fait en trois semaines et je suis très reconnaissante de ce qui a été fait pour moi. Même si le choc a été puissant pour moi, ma révolte n’a duré que qq heures. Ma maladie est débutante, et maintenant je me sens déjà mieux de jour en jour, je reprends des forces et le moral va nickel. Mais je pense à tous ceux parmi vous qui errent dans l’attente de leur diagnostic, ceux dont la maladie est plus avancée…
J’ai commencé tout de suite le traitement avec prednisone 70 mg (diminue 1 semaine plus tard à 60) et Imurel 50 mg, qui sera augmenté par palier à 150 mg. Mon laboratoire s’améliore bien.
Mes interrogations principales concernent la prise d’imurel, les effets secondaires. Celui qui m’interroge le plus c’est l’effet du soleil avec ce médicament ? Je vis à l’extérieur dès qu’il fait beau …. Comment gérez vous ça ?
Pas de problème avec la cortisone pour le moment, je mange sainement, je n’ai pas encore pris de poids, mais je commence de développer des boutons au visage….. merci Covid et le port du masque…. Ça permet de cacher….
J’habite un petit village…. Avec un grand hôpital….. je vais à toutes mes consultations à pied, tous les spécialistes sont sur place. Encore une autre chance … j’ai de bons contacts avec eux et je me sens en confiance.
Mais comme on ne peut pas être chanceuse partout, on a découvert qq chose qui pourrait être une tumeur rare sur le mésentère sur mes scanners. Alors j’attends la suite….. sans me prendre la tête…. Ça ne sert à rien de se projeter dans des maladies, des situations qui n’arriveront peut être pas…. Je profite de la vie, le moral est tout aussi important (voir plus) que les médicaments. J’ai crée de grands lien d’amitié avec eux….. moi qui ne les aime pas. Je suis sure qu’on est partis pour une longue et fructueuse collaboration !
Voilà mon histoire, je ne sais pas faire court…… en plus j’ai tout mon temps vu que je suis toujours en arrêt maladie…. Merci à vous de m’avoir lue, je partage avec vous tous l’énergie qui me revient chaque jour et serai contente de vous lire !
Christine
Je me présente, je m’appelle Christine, j’habite en Suisse, je suis infirmière et j’ai 57 ans. Voici mon histoire …
Depuis le début du mois d’avril de cette année je sentais une fatigue de plus en plus grande s’installer. Ce qui ne m’empêchait pas de mener ma vie habituelle, mais dès que je ne faisais plus rien (travail, discussion) je n’avais qu’une envie dormir. J’ai mis cela sur le fait que nous avions très peu de travail… et que rester 12 heures au travail sans avoir grand chose à faire ne m’a jamais convenu…. Je suis qqn d’actif. J’ai perdu du poids, mais souvent le soir, j’étais trop crevée pour manger.
Le 25 avril, je constate que mes selles sont devenues claires, mon urine foncée et en me regardant de plus près, je me trouve un peu jaune…. Je travaille 3 jours sans que rien ne change et je vais consulter.
Laboratoire très perturbé, mais le scanner montre un calcul coincé dans le cholédoque. C’est lui qui perturbe mon foie. On me retire ce calcul par endoscopie 1 semaine plus tard. 4 jours plus tard je ne tiens plus debout, je ne mange plus, nausées et de plus en plus jaune. J’étais sensée aller mieux…. Je suis hospitalisée en urgence, on pense à une complication de l’ERCP. Mais surprise au labo, mon foie va de plus en plus mal, pas de nouveau calcul au scanner.
C’est la que j’ai eu énormément de chance car tout a été très vite. Le lendemain on me fait une biopsie du foie, des labos à tour de bras, on écarte plein de maladies, dont la plupart des hépatites. A ma sortie de l’hôpital il en restait 2 au choix, et c’est finalement le 18 mai qu’on me confirme qu’il s’agit bien d’une HAI.
Tout s’est fait en trois semaines et je suis très reconnaissante de ce qui a été fait pour moi. Même si le choc a été puissant pour moi, ma révolte n’a duré que qq heures. Ma maladie est débutante, et maintenant je me sens déjà mieux de jour en jour, je reprends des forces et le moral va nickel. Mais je pense à tous ceux parmi vous qui errent dans l’attente de leur diagnostic, ceux dont la maladie est plus avancée…
J’ai commencé tout de suite le traitement avec prednisone 70 mg (diminue 1 semaine plus tard à 60) et Imurel 50 mg, qui sera augmenté par palier à 150 mg. Mon laboratoire s’améliore bien.
Mes interrogations principales concernent la prise d’imurel, les effets secondaires. Celui qui m’interroge le plus c’est l’effet du soleil avec ce médicament ? Je vis à l’extérieur dès qu’il fait beau …. Comment gérez vous ça ?
Pas de problème avec la cortisone pour le moment, je mange sainement, je n’ai pas encore pris de poids, mais je commence de développer des boutons au visage….. merci Covid et le port du masque…. Ça permet de cacher….
J’habite un petit village…. Avec un grand hôpital….. je vais à toutes mes consultations à pied, tous les spécialistes sont sur place. Encore une autre chance … j’ai de bons contacts avec eux et je me sens en confiance.
Mais comme on ne peut pas être chanceuse partout, on a découvert qq chose qui pourrait être une tumeur rare sur le mésentère sur mes scanners. Alors j’attends la suite….. sans me prendre la tête…. Ça ne sert à rien de se projeter dans des maladies, des situations qui n’arriveront peut être pas…. Je profite de la vie, le moral est tout aussi important (voir plus) que les médicaments. J’ai crée de grands lien d’amitié avec eux….. moi qui ne les aime pas. Je suis sure qu’on est partis pour une longue et fructueuse collaboration !
Voilà mon histoire, je ne sais pas faire court…… en plus j’ai tout mon temps vu que je suis toujours en arrêt maladie…. Merci à vous de m’avoir lue, je partage avec vous tous l’énergie qui me revient chaque jour et serai contente de vous lire !
Christine