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HAI diagnostic tout frais

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Sherpachris
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HAI diagnostic tout frais

Message non lu par Sherpachris » mar. 01 juin 2021, 12:23 pm

Bonjour à tous et merci à votre site et forum d’exister !

Je me présente, je m’appelle Christine, j’habite en Suisse, je suis infirmière et j’ai 57 ans. Voici mon histoire …

Depuis le début du mois d’avril de cette année je sentais une fatigue de plus en plus grande s’installer. Ce qui ne m’empêchait pas de mener ma vie habituelle, mais dès que je ne faisais plus rien (travail, discussion) je n’avais qu’une envie dormir. J’ai mis cela sur le fait que nous avions très peu de travail… et que rester 12 heures au travail sans avoir grand chose à faire ne m’a jamais convenu…. Je suis qqn d’actif. J’ai perdu du poids, mais souvent le soir, j’étais trop crevée pour manger.

Le 25 avril, je constate que mes selles sont devenues claires, mon urine foncée et en me regardant de plus près, je me trouve un peu jaune…. Je travaille 3 jours sans que rien ne change et je vais consulter.

Laboratoire très perturbé, mais le scanner montre un calcul coincé dans le cholédoque. C’est lui qui perturbe mon foie. On me retire ce calcul par endoscopie 1 semaine plus tard. 4 jours plus tard je ne tiens plus debout, je ne mange plus, nausées et de plus en plus jaune. J’étais sensée aller mieux…. Je suis hospitalisée en urgence, on pense à une complication de l’ERCP. Mais surprise au labo, mon foie va de plus en plus mal, pas de nouveau calcul au scanner.

C’est la que j’ai eu énormément de chance car tout a été très vite. Le lendemain on me fait une biopsie du foie, des labos à tour de bras, on écarte plein de maladies, dont la plupart des hépatites. A ma sortie de l’hôpital il en restait 2 au choix, et c’est finalement le 18 mai qu’on me confirme qu’il s’agit bien d’une HAI.

Tout s’est fait en trois semaines et je suis très reconnaissante de ce qui a été fait pour moi. Même si le choc a été puissant pour moi, ma révolte n’a duré que qq heures. Ma maladie est débutante, et maintenant je me sens déjà mieux de jour en jour, je reprends des forces et le moral va nickel. Mais je pense à tous ceux parmi vous qui errent dans l’attente de leur diagnostic, ceux dont la maladie est plus avancée…

J’ai commencé tout de suite le traitement avec prednisone 70 mg (diminue 1 semaine plus tard à 60) et Imurel 50 mg, qui sera augmenté par palier à 150 mg. Mon laboratoire s’améliore bien.

Mes interrogations principales concernent la prise d’imurel, les effets secondaires. Celui qui m’interroge le plus c’est l’effet du soleil avec ce médicament ? Je vis à l’extérieur dès qu’il fait beau …. Comment gérez vous ça ?
Pas de problème avec la cortisone pour le moment, je mange sainement, je n’ai pas encore pris de poids, mais je commence de développer des boutons au visage….. merci Covid et le port du masque…. Ça permet de cacher….

J’habite un petit village…. Avec un grand hôpital….. je vais à toutes mes consultations à pied, tous les spécialistes sont sur place. Encore une autre chance … j’ai de bons contacts avec eux et je me sens en confiance.

Mais comme on ne peut pas être chanceuse partout, on a découvert qq chose qui pourrait être une tumeur rare sur le mésentère sur mes scanners. Alors j’attends la suite….. sans me prendre la tête…. Ça ne sert à rien de se projeter dans des maladies, des situations qui n’arriveront peut être pas…. Je profite de la vie, le moral est tout aussi important (voir plus) que les médicaments. J’ai crée de grands lien d’amitié avec eux….. moi qui ne les aime pas. Je suis sure qu’on est partis pour une longue et fructueuse collaboration !

Voilà mon histoire, je ne sais pas faire court…… en plus j’ai tout mon temps vu que je suis toujours en arrêt maladie…. Merci à vous de m’avoir lue, je partage avec vous tous l’énergie qui me revient chaque jour et serai contente de vous lire !
Christine
Diagnostic HAI Mai 2021 Positive attitude et good vibes

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Sabine
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Re: HAI diagnostic tout frais

Message non lu par Sabine » jeu. 03 juin 2021, 4:19 pm

Bonjour

oui tu as eu la rapidité de diagnostic c'est appréciable,

j'ai eu traitement cortisone et imurel dès le début de l'HAI

pour ce qui est de la cortisone j'ai pris plus de deux ans, je n'ai pas du tout grossi car le médecin m'a dit pas de sel et pas de sucre de plus je mangeais très peu

je prends actuellement imurel (100 mg/Jour) et je fais très attention à ne pas m'exposer au soleil, j'ai acheté des tee shirt uv50 conseillé pour les sports d'eaux (surf etc)

je te souhaite plein de bonnes choses et la santé, bien sur
:)

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Primerose
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Re: HAI diagnostic tout frais

Message non lu par Primerose » ven. 04 juin 2021, 10:03 am

Bonjour Sherpachris,

bienvenue sur notre forum ALBI ! 😊
Comme le souligne Sabine, en effet tu as eu la chance que tout soit allé très vite entre le moment de tes symptômes et ta prise en charge. Ce n'est pas le cas pour tout le monde , hélas! On ne peut que féliciter la rapidité des médecins !

Tu as donc le traitement de l'HAI : cortisone et immunosuppresseurs. Tes bilans s'améliorent déjà, signe que les traitements fonctionnent comme attendu.
Dans la grande majorité des cas, tout se passe bien. Les effets de la cortisone que tu décris iront en diminuant dès le sevrage et disparaitront dès l'arrêt de la corticothérapie. Imurel prendra le relais efficacement.
Tu te poses la question de ce traitement est de ses effets secondaires. Le principal effet d'Imurel ( mettons à part son effet recherché car thérapeutique sur notre système immunitaire emballé ) c'est de fragiliser la peau face au soleil. Il nous est conseillé de se protéger avec des crèmes solaires🌞 adaptées et selon les situations mettre un chapeau par exemple.
Nous pouvons marcher, faire du sport, aller en terrasse mais en gardant à l'esprit que le soleil ne doit pas "taper" fortement sur nous. Finalement, ce sont des conseils assez généraux qui iraient à tout le monde! 😊

En ce qui me concerne, je suis assez appliquée : j'ai toujours un tube de crème solaire dans mon sac et si je me balade j'ai toujours un chapeau . Je me sers également d'une chemise manches longues ( en jean) très légère que je mets si je n'ai pas d'autres solutions pour me protéger. Finalement, c'est assez simple à gérer et trouver des solutions adaptées facilitent la vie d'un immunodéprimé!
Donc, pas de "prise de tête"👒, tu peux profiter de l'extérieur !

Dans nos traitements sur du très long terme , oui, comme tu le dis :"on est partis pour une longue et fructueuse collaboration "! Et qui dit collaboration dit adhésion!

Belle journée à toi!

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Sherpachris
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Re: HAI diagnostic tout frais

Message non lu par Sherpachris » sam. 05 juin 2021, 11:06 pm

Bonsoir Sabine et Primerose,

Un grand merci pour vos réponses rapides et encourageantes ! Il a fait beau ces derniers jours, j’ai profité d’aller dans la nature autour de chez moi, … avec ma casquette et mon écran total 😉😉😉 et j’ai fait la sieste à l’ombre des arbres.

Je vais encore profiter de vos connaissances et expériences…. Je suis en arrêt maladie depuis le 29 avril, je déciderai la semaine prochaine en accord avec mon médecin si je reprends le travail mi-juin ou pas. Actuellement, je suis totalement inefficace en matinée, (je dors juste qq heures la nuit à cause de la cortisone), puis « j’émerge » vers 13-14.00 et je pourrais danser jusqu’au petit matin….. je sais que nous sommes tous différents, mais avez-vous du arrêter votre activité professionnelle pendant longtemps avant/après diagnostic ? Avec des traitements efficaces, avez-vous pu reprendre le travail comme avant ?

Merci pour vos réponses et beau dimanche pour tout le monde
Diagnostic HAI Mai 2021 Positive attitude et good vibes

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